Xót xa gia cảnh hai anh em bị hội chứng 'người lùn đầu chim' ở Thái Bình

02/10/2023 16:55

Cháu lớn 7 tuổi, cháu nhỏ 5 tuổi nhưng chỉ cao 60 cm và nặng hơn 5 kg”, bà Diện - bà nội 2 cậu bé "người chim" ở Thái Bình chia sẻ.


Video: Xót xa gia cảnh hai anh em bị hội chứng "người lùn đầu chim" ở Thái Bình (Thực hiện: Thảo Nguyên - Hữu Dánh - Nguyễn Đức)

Hội chứng Seckel được biết tới là dạng rối loạn di truyền đặc trưng bởi sự tăng trưởng và phát triển chậm, đầu rất nhỏ, khuyết tật trí tuệ, mắt to, mũi khoằm như mỏ chim, mặt hẹp và hàm dưới trễ xuống.

Đây là bệnh cực hiếm gặp, nhưng gia đình bà Vũ Thị Diện và ông Nguyễn Quốc Lâm tại xã Quỳnh Khê, Quỳnh Phụ, Thái Bình lại có tới 2 người cháu cùng mắc hội chứng này.

Xót xa gia cảnh hai anh em bị hội chứng người lùn đầu chim ở Thái Bình-1
Bà Vũ Thị Diện và cháu Nguyễn Hải Đăng (5 tuổi).

Cách đây hơn 8 năm, con trai bà là Nguyễn Viết Sình (sinh năm 1993) gặp và nên duyên với chị Nguyễn Thị Liên (sinh năm 1998, ở Hà Nội). Khi ấy, cả hai đều mạnh khỏe, họ cùng ước mơ xây dựng gia đình hạnh phúc.

Sau khi kết hôn, vợ chồng trẻ Sình - Liên nhanh chóng chào đón thành viên nhỏ tên Nguyễn Việt Anh. Việt Anh chào đời chỉ nặng 600gr, mọi người nghĩ bé bị suy dinh dưỡng.

Hơn 1 tuổi, Việt Anh có dấu hiệu động kinh nên gia đình quyết định đưa đi khám. Bác sĩ phát hiện bố mẹ cháu trùng gene lặn, cháu mắc hội chứng Seckel (người lùn đầu chim).

Lúc này, người con dâu mang thai đứa con thứ hai được 6 tháng. “Bé thứ 2 cũng được chẩn đoán sẽ mắc chứng bệnh Seckel giống như anh trai, bà Diện nói.

Việt Anh hiện 7 tuổi, còn cậu em - Hải Đăng - vừa tròn 5 tuổi nhưng hai anh em chỉ nặng khoảng 5kg và cao 60cm. Nỗi đau vì cha mẹ mạnh khỏe mà sinh con khuyết tật cộng thêm áp lực về kinh tế đè nặng trong lòng đôi vợ chồng trẻ.

Ông bà quyết định đảm nhận việc chăm sóc 2 cháu để bố mẹ các bé tập trung làm kinh tế. Hằng ngày, hai ông bà tất bật chăm sóc các cháu bất kể ngày đêm.

Việt Anh và Hải Đăng không thể nói, cũng không thể ăn uống bình thường như các bạn cùng trang lứa. Vì thế, mỗi khi không được hài lòng, hai anh em sẽ "ăn vạ" bằng cách đập đầu xuống đất khiến mọi người buộc phải chiều ý.

Xót xa gia cảnh hai anh em bị hội chứng người lùn đầu chim ở Thái Bình-2
"Đến nay, cả 2 bé chỉ như những em bé sơ sinh, thích chơi và hành động theo ý mình".

Việt Anh và Hải Đăng không thể ăn được đồ ăn cứng nên gia đình thường duy trì dinh dưỡng cho 2 bé bằng sữa bột. Ông và bà không thể làm được bất cứ việc gì ngoài chăm lo cho các cháu. Kinh tế của gia đình 6 người phụ thuộc vào đồng lương ít ỏi của con trai và con dâu.

Mỗi tháng bé lớn đều đặn đi khám ở bệnh viện tỉnh và uống đủ các loại thuốc như động kinh, tăng sức đề kháng, bổ sung sắt, canxi…

Riêng tiền thuốc của bé lớn mỗi tháng hơn 1 triệu đồng, nhưng gia đình cũng chỉ dám lấy những loại thuốc thực sự cần thiết, vì không đủ kinh phí để lấy hết thuốc theo đơn của các bác sĩ đã kê.

Ông Lâm mong gửi các cháu vào nhà trẻ để có thời gian lo kinh tế phụ với hai con, nhưng thể chất của tụi nhỏ quá đặc biệt, không trường nào dám nhận.

Ông bà phải chấp nhận dành trọn thời gian trong ngày để chăm sóc các cháu, cho dù kinh tế gia đình mỗi ngày một khó khăn.

"Trước đây vợ chồng tôi có thể đi làm ruộng, lao động để xây dựng kinh tế. Từ khi các cháu ra đời, cuộc sống sinh hoạt bình thường cũng khó khăn chứ chưa nói đến có thời gian để đi làm", ông nói.

Xót xa gia cảnh hai anh em bị hội chứng người lùn đầu chim ở Thái Bình-3
Việt Anh 7 tuổi nhưng ngoại hình chỉ nhỉnh hơn chai nước 1,7 lít một chút.

Nhắc tới tương lai của các cháu và gia đình, bà Diện nghẹn ngào nói bác sĩ nhận định những người mắc hội chứng Seckel có tuổi thọ trung bình là 12 tuổi.

Ông bà chỉ biết động viên nhau chăm sóc cho các cháu trong khả năng của mình chứ không dám nghĩ đến tương lai.

Theo VTC

Bài liên quan
  • VIDEO: Cuồng phong Milton áp sát Florida, người dân đổ xô tránh bão
    Bão Milton chuẩn bị đổ bộ, các cơ sở kinh doanh, sân bay ngừng hoạt động, người dân đổ xô đi tránh bão làm tắc nghẽn các con đường liên bang.
  • Về Liệp Tuyết nghe điệu hát dô xưa
    Từ lâu nhứng làn điệu dân ca đã trở thành linh hồn đại diện cho dân tộc Việt và đang dần dần được công nhận trở thành Văn hóa Phi vật thể của nhân loại. Nhưng còn đó những làn điệu dân ca vẫn nằm trong dân gian với những câu chuyện hấp dẫn về lịch sử.
  • Quy trình làm gốm thủ công làng Phù Lãng
    Làng gốm Phù Lãng với lịch sử hàng trăm năm đã tạo nên những sản phẩm gốm sứ mang đậm nét văn hóa truyền thống. Quy trình làm gốm tại đây là sự kết hợp hài hòa giữa kỹ thuật điêu luyện của người thợ và nguồn nguyên liệu đất sét đặc biệt.
  • Voi lội qua nước lụt kỷ lục ở Thái Lan mang nhu yếu phẩm đến giúp người dân
    Khi tỉnh Chiang Mai (Thái Lan) đang phải chịu đợt ngập lụt tồi tệ nhất trong hàng chục năm thì có những “nhân viên cứu trợ đặc biệt” đã không ngại giúp đỡ người dân. Đó là những chú voi cõng nhu yếu phẩm đến cho những người đang gặp khó khăn do nước lụt.
  • Video quảng cáo du lịch ở nơi 'bí ẩn nhất thế giới' gây sốt
    Một đoạn video mang tính chất quảng bá cho du lịch ở quốc gia "bí ẩn nhất thế giới" bất ngờ được tung ra, thu hút sự chú ý trên các diễn đàn cũng như mạng xã hội.
  • Những chồi non vươn mình sau bão
    Bão số 3 càn quét qua Quảng Ninh khiến hàng trăm nghìn cây xanh bị gãy, đổ, bật gốc. Lực lượng chức năng phải cắt bỏ cành bị hư hại để trồng lại. Sau 3 tuần, cây xanh trên nhiều tuyến phố ở Hạ Long đang bắt đầu ra chồi non xanh biếc.
Nổi bật Việt Báo
Đừng bỏ lỡ
Xót xa gia cảnh hai anh em bị hội chứng 'người lùn đầu chim' ở Thái Bình
POWERED BY ONECMS - A PRODUCT OF NEKO