Theo chia sẻ, ông Chu Vân Trường phát hiện cháu ngoại là Tiểu Cảnh Nhan bị teo cơ tủy sống (SMA) và chỉ sống được một khoảng thời gian ngắn.
Hiện tại, căn bệnh vẫn chưa có thuốc đặc trị tại Trung Quốc, duy chỉ có loại thuốc Spinraza của Hoa Kỳ có thể hỗ trợ điều trị bệnh.
Tuy nhiên, một liều thuốc có giá lên đến 700 nghìn NDT (tương đương 2,3 tỷ đồng). SMA là căn bệnh nguy hiểm bởi vì không thể chữa trị dứt điểm, chỉ có thể dùng các biện pháp y tế để ngăn chặn tiến triển bệnh. Điều này đồng nghĩa với việc cháu ngoại ông có thể phải sử dụng thuốc cả đời.
Theo báo cáo y tế, SMA là một loại bệnh rối loạn thần kinh cơ di truyền cực hiếm gặp, độ tuổi phát bệnh, triệu chứng và tốc độ tiến triển thường không giống nhau.
SMA1 thường gặp ở trẻ 0 - 6 tháng tuổi, làm mất đi khả năng vận động và tê liệt hoàn toàn các phần cơ. Đồng thời, hệ hô hấp của trẻ sẽ trở nên suy yếu và dẫn đến tử vong. Bệnh nhi được chẩn đoán mắc bệnh teo cơ thường không sống quá 2 năm. Trường hợp trẻ có sự hỗ trợ hô hấp tốt, 10% có thể sống đến tuổi thiếu niên hoặc trưởng thành.
Các bác sĩ cho biết, cha mẹ có tiền sử gia đình về căn bệnh hiểm nghèo này sẽ là nguyên nhân chính dẫn đến SMA cho con cháu đời sau, vì vậy họ được khuyến khích tìm kiếm tư vấn di truyền trước khi bắt đầu lập gia đình.
Từ khi phát hiện bệnh, ông Chu cùng gia đình tìm mọi cách chạy chữa, bao gồm bán nhà, vay nợ khắp nơi nhưng vẫn không đủ kinh phí để xoay sở.
Tháng 6/2022, khi biết được ngành công nghệ bán hàng trực tuyến có thể kiếm được rất nhiều tiền, đặc biệt ở mảng mỹ phẩm làm đẹp. Cụ ông 72 tuổi bất đắc dĩ phải học trang điểm và tìm kiếm nguồn hàng kinh doanh để kiếm tiền chạy chữa cho đứa cháu nhỏ 6 tháng tuổi.
Cư dân mạng không khỏi xót xa khi biết ông phải đi đến các cửa hàng mỹ phẩm để được tư vấn về cách thức làm đẹp, các mặt hàng nổi tiếng. Thời gian đầu, có rất nhiều người từ chối vì tuổi tác của ông, nhưng sau khi nghe được câu chuyện, họ đều tận tình giúp đỡ.
Ở độ tuổi lão hóa, ông Chu phải dùng kính lúp hoặc kính lão để trang điểm. Ngoài ra, do trí nhớ kém, cụ ông 72 tuổi phải ghi âm toàn bộ lời tư vấn, viết ra giấy và dán khắp nhà để ghi nhớ trình tự trang điểm.
Được biết, phần chi phí chữa bệnh giảm đi nhiều do có bảo hiểm y tế chi trả, nhưng vẫn là một vấn đề rất lớn đối với gia đình không mấy khá giả như ông Chu Vân Trường.
"Trong quá trình làm việc với bảo hiểm y tế, cả người tôi run rẩy liên hồi. Tất cả tiền tiết kiệm được đều để dành cho cháu ngoại phục hồi chức năng. Nhưng nếu cháu có thể đi lại như một đứa trẻ bình thường, tôi đi cũng yên lòng", ông Chu chia sẻ.
Nhờ vào sức lan truyền của cộng đồng mạng, có rất nhiều người tham gia và mua hàng ủng hộ ông cụ trên các buổi livestream. Ngoài ra, một số các blogger nổi tiếng đều chia sẻ bài viết nhằm kêu gọi khoản tiền quyên góp giúp đỡ gia đình ông.
