6h, bên trong căn nhà ở con hẻm nhỏ trên đường Tân Kỳ Tân Quý (quận Tân Phú, TPHCM) tiếng lạch cạch của những phím đàn, bàn gỗ liên tục vang lên. Nông Văn Phương (24 tuổi, quê Hà Giang) vội vàng dọn dẹp, sắp xếp các nhạc cụ gọn gàng rồi chuẩn bị xe chạy đi thu mua chiếc đàn ghi-ta cũ của một khách hàng tại quận 7. Những phút rảnh rỗi, cậu lại theo ông chủ đi sửa chữa những cây đàn hư và tập tành học đánh trống, piano.
Tất cả những điều tưởng chừng đơn giản ấy, nhưng đối với Nông Văn Phương là kỳ tích! Bởi từ nhỏ, cậu đã sinh ra với một lớp da cậu mỏng tang như nước, liên tục đổ vảy khiến tứ chi co rút, thậm chí không thể tiếp xúc quá lâu với ánh sáng mặt trời.
Cậu bé "người cá" bị bỏ lại giữa rừng
Khi Phương vừa tròn 2 tháng tuổi, trên cơ thể cậu bé bắt đầu xuất hiện nhiều lớp vảy sừng. Vài ngày sau, cả người cậu chỉ còn lớp da non mỏng dính khiến tất cả tay chân co rút, bốc mùi hôi thối.
Thời điểm đó, sinh ra trên đỉnh núi nghèo chưa từng có ai mắc căn bệnh lạ lại không được tiếp nhận khoa học y tế nên cả làng người Giáy đều đồn đại cậu bị quỷ ám, "người cá thành tinh".
Ban đầu họ ép buộc bố mẹ Phương phải mang con đi chôn sống. Vì thương con, mẹ cậu chỉ có thể dựng một cái lán ở giữa rừng và đợi đến khi cậu hơn 1 tuổi thì mang ra đó để tự sinh sống.
Phương nhớ, bản thân da đóng vảy mỗi ngày khiến cậu không thể đi đứng bình thường, xung quanh rừng cây lại càng không có thức ăn, nước tắm. Niềm vui của cậu chỉ là được nhìn thấy bóng dáng người mẹ mang cơm đến trước cửa để cậu ăn uống.
Đến năm 2007, Phương lên 9 tuổi nhưng bệnh càng nguy kịch hơn. Đến khi vị chủ tịch xã biết chuyện, xuống hỏi thăm, ông mới hốt hoảng gọi xe cứu thương đưa cậu xuống Bệnh viện đa khoa Hà Giang.
Thời điểm đó, câu chuyện về cậu bé người rừng thoát khỏi cửa tử bắt đầu nổi tiếng trên báo chí. Rất nhiều mạnh thường quân đã quyên góp tiền nhằm giúp đỡ cậu có thể vượt qua căn bệnh. Ấy vậy, bác sĩ cho biết, căn bệnh vảy cá của Phương là vô cùng hiếm gặp và cậu phải sống chúng với nó cả đời với 100% cơ thể luôn đổ vảy cá.
Căn bệnh hiếm khiến cả tuổi thơ Phương rơi vào bi kịch (Ảnh: Huy Hậu).
Trở về nhà, để Phương phát triển bình thường, vị chủ tịch xã đã tuyên truyền đến từng nhà dân rằng căn bệnh này không lây lan. Đồng thời địa phương giúp cậu dựng một nhà riêng tại ngôi trường bán trú để Phương bắt đầu đi học.
"Lúc đó, chẳng có nhiều thuốc nên em cứ đứng dưới nắng là da sẽ bắt đầu cháy, bỏng rát. Còn vào mùa đông thì nứt toác, chảy máu liên tục. Tất cả điều đó em phải chịu đựng suốt quãng thời gian đến trường" - Phương cho biết.
Yên bình chẳng bao lâu, đến năm 2015, mẹ của Phương lại đột ngột qua đời vì căn bệnh ung thư. Trước khi nhắm mắt, bà chỉ trông cậy Phương cố gắng sống tốt và nuôi dạy hai người em gái.
Giữa năm lớp 11, Phương đành nghỉ học giữa chừng, một mình rời đỉnh núi xuống Hà Nội với một ước mơ duy nhất: Có thể tìm đủ chi phí để điều trị căn bệnh hiếm.
"Trong người em chỉ có đúng một trăm mấy chục ngàn nên phải xin đi nhờ xe. Xuống đến Hà Nội thì đi bộ khắp nơi để bắt đầu tìm việc. Thế nhưng, một phần mọi người kì thị, người thương mình lại thấy bệnh nặng quá nên cũng không dám nhận" - Phương kể.
Cuộc sống tích cực tại Sài Gòn
Thời điểm đó, để có tiền trang trải tại Hà Nội, Phương đã theo nhóm ăn xin, bán hàng rong nhằm lợi dụng bệnh của bản thân để kiếm tiền. Thế nhưng, cậu bé nhận thức được công việc xấu và ảnh hưởng xã hội nên đã quyết dừng lại ngay.
Một năm sau, Phương đưa ra một quyết định liều lĩnh khi một lần nữa tiếp tục Nam tiến. Ban đầu cậu dừng chân tại Bình Dương, chọn công việc bán vé số. "Đi bán có tiền đó, nhưng thời tiết miền Nam nắng nóng, da em càng đau đớn hơn. Vì vậy, em phải bỏ giữa chừng…" - Phương kể.
Lên Sài Gòn, Phương nhận công việc bảo vệ cho xưởng gỗ tại Bình Chánh. Mỗi ngày để giúp da bớt đỏ rát, đau nhức, cậu bé chỉ biết dùng kem ẩm bôi khắp cơ thể. Thế nhưng, một thời gian dài thì Phương vẫn không thể chịu đựng nổi.
Thay vì đau buồn, Phương luôn tìm mọi cách để vươn lên trong cuộc sống và viết tiếp ước mơ (Ảnh: Huy Hậu).
May mắn tháng 9 vừa qua, trong lần tình cờ cậu được người quen giới thiệu cho công việc trông coi cửa hàng nhạc cụ. Mỗi ngày, Phương nhận thu mua và lau chùi cho các loại nhạc cụ như piano, violin, guitar. Cũng từ ngày tiếp xúc với âm nhạc, cậu cũng trở nên thích thú và thấy cuộc sống bản thân tích cực hơn.
"Anh chủ thương nên đã dạy em đánh ghi-ta nhưng vì tay em mỏng, không gảy được dây đàn nên em chuyển sang trống. Gần đây em còn tập thêm piano. Em chưa tài giỏi gì đâu vì chỉ biết vài thứ linh tinh thôi" - Phương vừa cười, vừa đánh vài nốt cơ bản trên cây piano gỗ.
Cuộc đời lắm bi kịch, nhiều nước mắt là thế, nhưng Phương bao giờ cũng mỉm cười. Nam thanh niên chia sẻ, đã có những lúc bản thân hận cuộc đời này vì bao nhiêu bi kịch đổ dồn lên con người cậu. Ấy vậy, được sống đến ngày hôm nay, được theo đuổi ước mơ, đó mãi mãi là kỳ tích.
"Mới đây, anh chủ biết câu chuyện của em nên hứa sẽ giúp đỡ. Em chỉ có một ước mơ nữa muốn hoàn thiện là học nghề, sau đó trở về quê hương để gần gia đình và tiếp tục làm việc" - Phương cười.
Nội dung: Huy Hậu
07/12/2022
