"Bệnh Kem nặng lắm rồi em ơi", chị Trần Phương Lan (46 tuổi, Đống Đa, Hà Nội) giọng buồn chia sẻ về tình trạng của con trai Nguyễn Hồng Vũ (9 tuổi, tên ở nhà làm Kem) mắc ly thượng bì bọng nước từ khi mới chào đời. Hiện bé điều trị tại khoa Điều trị tích cực - Bệnh viện Nhi Trung ương.
Kem nhập viện nhiều ngày, cậu bé bị viêm phổi, lần đầu tiên trong 9 năm em bị viêm phổi. Bóng nước mọc lên trong phổi và vỡ do ho, gây ra viêm nặng, dù dùng kháng sinh 10 ngày liền nhưng Kem vẫn ho. Bé trong tình trạng không thở được, chỉ ngồi mới có thể dễ thở hơn một chút.
Kem đang điều trị tại khoa Điều trị tích cực- Bệnh viện Nhi Trung ương. (Ảnh: NVCC)
"Kem phải truyền máu liên tục, thở bình oxy do suy tim, hở van hai lá, cộng với viêm phổi nặng", người mẹ chia sẻ bác sĩ thông báo con chỉ còn 20% cơ hội sống sau ngần ấy năm chiến đấu với bệnh tật.
Cuộc gọi từ người lạ
Nhìn con thoi thóp trên giường bệnh lòng chị Lan đau thắt lại, dù không sinh em ra nhưng một mình chị Lan nuôi Kem khôn lớn. Con ngoan ngoãn và hiểu chuyện, bị bệnh tật hành hạ, cơn ho kéo dài liên tục khiến đến thở cũng khó khăn, nhưng mở mắt ra em luôn tìm mẹ, nhắc mẹ nằm xuống nghỉ ngơi cho đỡ mệt.
"Mẹ yêu con nhiều lắm", chị Lan thì thầm bên tai Kem, mong con dũng cảm vượt qua bệnh tật, vì mẹ, chị Nhím và gia đình luôn bên con.
Kem được chị Lan nhận nuôi vào năm 2014. Năm ấy, chị nhận một cuộc điện thoại lạ từ một người phụ nữ, cuộc gọi dài nhưng chỉ một câu nói khiến chị nhớ mãi đến tận bây giờ “Chị ơi cứu con em với!”.
Vài phút sau, chị Lan nhận được cuộc gọi từ Bệnh viện Phụ sản Trung ương thông báo có em bé mắc bệnh ly thượng bì bọng nước (EB) ở thể loạn dưỡng, tổn thương 95% bề mặt da bị bỏ rơi. Chị vội vào viện ngay, khi nhìn thấy Kem nhỏ nhắn, đỏ hỏn, người đầy bọng nước được quấn trong tã, uống sữa lẫn máu tươi do trong miệng liên tục có bọng máu bị vỡ chị Lan rơi nước mắt.
Bất đắc dĩ chị chăm Kem những ngày con nằm viện và nếu một tháng sau không thấy bố mẹ nhận thì Kem được chuyển đến trại trẻ mồ côi. Chẳng khi nào thôi nghĩ về Kem, người phụ nữ đắn đo rồi xin phép gia đình cho nhận nuôi Kem, may mắn cả nhà đồng ý.
Từ ngày có Kem, hàng ngày chị Lan tự mình chăm sóc, tự thay bông băng, tắm giặt cho em. Chị bảo nếu không tắm, thay bông băng và bôi thuốc cho con thì con sẽ bị teo cơ, nhiễm trùng và hoại tử.
Ngày còn nhỏ Kem thường dứt đi phần băng quấn quanh người, nhiều hôm con quấy khóc, không ngủ được do bọng nước vỡ ra, chị Lan luôn phải thức để trông và bảo vệ, tránh con làm đau chính mình.
Cả trăm triệu mỗi tháng chữa bệnh cho con
Những năm đầu khi bệnh của Kem chưa chuyển biến nặng, mỗi tháng tiền thuốc, bông băng của con hết khoản 60, 70 triệu đồng.
Hai năm trước Kem vẫn có thể mặc đồ dù vết thương hoại tử da khắp người. (Ảnh: Trong Tùng)
Hai năm gần đây, bệnh của Kem ngày càng nặng, nhiều lúc thiếu máu, da lở loét phải nhập viện điều trị, tiền bông băng cũng ngày một nhiều hơn, có tháng phải bỏ ra 200 đến 300 triệu tiền viện phí, bông băng cho con.
Các loại thuốc kháng sinh, sữa tắm chuyên dụng có nồng độ pH thấp. Bông băng, thuốc bôi đều phải nhập khẩu từ nước ngoài về rất đắt đỏ, mỗi miếng băng của con tốn cả triệu, một ngày con dùng từ 20 đến 30 miếng để bảo vệ cơ thể.
Kem không ăn được cơm như mọi người vì trong miệng cũng có bọng nước. Con chỉ có thể cháo loãng và uống sữa. Những ngày sức khoẻ con yếu, chị Lan mua thêm tổ yến về hầm cho con ăn bổ sung chất dinh dưỡng.
“Nhiều người nói đầu óc tôi có vấn đề, bởi vì nuôi một đứa trẻ bình thường đã khó, nói gì đến đứa trẻ bị bệnh”, chị Lan nhớ lại.
Người phụ nữ 46 tuổi chia sẻ những năm trước kinh tế ổn định toàn bộ chi phí nuôi Kem chị tự bỏ ra. Thời gian gần đây, chị chỉ ở nhà bán hàng online, nhiều lúc không đủ tiền thuốc thang cho con, phải nhờ đến bạn bè trong nhóm hỗ trợ vài bịch băng.
Vất vả, tốn kém là thế nhưng chị Lan chưa bao nghĩ cậu con trai bệnh tật ấy là gánh nặng, chị vẫn luôn hết lòng yêu thương. 9 năm qua, chị luôn nâng niu, bảo vệ Kem như chính con ruột của mình.
Điều ám ảnh nhất với chị là mỗi lần tắm cho Kem, tim chị thắt lại vì con phải chịu đau đớn. Nhiều lần chị phải cắn răng để tiếng khóc không bật ra khi những ngón chân, ngón tay của Kem rỉ máu, bị hoại tử.
“Cứ hai ngày tôi lại tắm cho con một lần, mỗi lần tắm như một cuộc chiến vì phải tháo bỏ lớp băng trên người con, rồi lại phải quấn lớp mới, cơ thể con phải chịu nhiều đau đớn”, chị Lan thở dài kể.
Mẹ Lan luôn là chỗ dựa tinh thần cho Kem chiến đấu cùng bệnh tật. (Ảnh NVCC)
Không chỉ làm mẹ của Kem, chị Lan còn làm mẹ của nhiều đứa trẻ mắc bì bọng nước. Cứ nhận được bất kỳ cuộc điện thoại nào thông báo các con đang cần bông băng hay sự trợ giúp là chị sẵn sàng lên đường. Nay trong Nam, mai chị lại ngoài Bắc.
Chị luôn tâm niệm, còn khỏe, giúp được ai thì giúp, nhất là những đứa trẻ mắc bì bọng nước. Chúng sẽ đau đớn và cận kề với tử thần nếu không được thay bông băng và tắm thường xuyên. Chị không chỉ là “bác sĩ” mà là còn là mẹ của các em nhỏ mắc bì bọng nước.
