Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Bấm ngay Subscribe / Đăng Ký xem video hay mới nhất >>

Không thể sống thiếu máu của người khác, không được va chạm mạnh, không được chơi thể thao... cần được chăm sóc liên tục và điều trị trong lúc cần thiết. Đó là những yêu cầu đặt ra với bệnh nhân mắc chứng bệnh rối loạn đông máu.

Hàng năm số bệnh nhân mắc bệnh rối loạn đông máu được BV Nhi Trung ương quản lý vào khoảng 100 trường hợp. Đây thực sự là gánh nặng đối với mỗi gia đình nếu không điều trị các cháu không thể sống được.

Truyền máu tươi để sống

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Bé Đỗ Thị Vang

Nhìn bề ngoài với nước da trắng trẻo, người tròn trịa không ai nghĩ bé Đỗ Thị Vang, ở Hậu Lộc, Thanh Hoá bị thiếu máu. Mới 15 tuổi đầu, Vang đã phải truyền 20 lít máu. Dĩ nhiên, đây chưa phải là con số cuối cùng bởi muốn duy trì sự sống, Vang cần tiếp máu mỗi khi cần thiết.

Năm 3 tuổi, mẹ phát hiện trên người con gái xuất những vết thâm tím nhưng lại không đau.

Gia đình không quá bất ngờ bởi anh trai của Vang cũng có biểu hiện thâm tím ở tay, bụng. Anh trai Vang được chẩn đoán mắc bệnh không định lượng được Vitamin K (một trong những bệnh liên quan tới rối loạn đông máu). Lớn thêm vài tuổi, một lần, Vang đi xe đạp bị ngã dập bàng quang chảy máu phải vào viện điều trị.

Khổ nhất là đến thời điểm con gái dậy thì, mỗi tháng, đến kỳ kinh, máu ra không cầm được, Vang đã phải truyền tới 20 lít máu.

BS Dương Bá Trực, Trưởng khoa huyết học lâm sàng (BV Nhi Trung ương) cho biết: ""Đối với trường hợp của bé Vang, chúng tôi phải sử dụng thuốc không cho nội tiết tố xuất hiện nhằm kéo dài vòng kinh, kết hợp truyền máu tươi"".

Chăm sóc con gái gần 1 tháng trong BV, chị Nguyễn Thị Tư, mẹ bé Vang tâm sự: ""Đây là lần thứ 3 tôi theo con vào viện. Cả nhà làm ruộng mỗi lần con vài viện lo lắm nhưng phải cố thôi. Đợt điều trị kéo dài nhất là năm 2004 gia đình vay ngược vay xuôi mới đủ 28 triệu trả điều trị cho con. Giờ biết bệnh và cách điều trị mỗi tháng cũng mất vài triệu"".

Hai anh em Vang đều mắc bệnh rối loạn đông máu nhưng rất may được phát hiện và điều trị kịp thời.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Bé Bùi Thị Thu, 3 tháng tuổi đang trong vòng tay của mẹ

Trong khi đó, một đứa con của chị Bùi Thị Quyên ở Thái Nguyên đã mất khi mới hơn 3 tháng tuổi. do cả nhà tưởng bé bị viêm da khi trên mặt xuất hiện lấm tấm nốt đỏ.

Gia đình cho bé đi khám bệnh viện tỉnh thì được chẩn đoán sốt và cho về nhà điều trị. Sau đó, bé vẫn khóc và yếu dần, cả nhà cho cấp cứu vào viện thì cháu đã tràn máu não và tử vong.

Rút kinh nghiệm của anh trai, con gái Bùi Thị Thu mới 3 tháng 10 ngày cũng có những biểu hiện khác thường: tím ở nách, chảy máu 2 ngày không cầm... chị Quyên đưa con lên BV Nhi Trung ương. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bé Thu mắc bệnh liên quan đến rối loạn đông máu phải điều trị bằng vitamin K.

Chăm sóc liên tục và điều trị lúc cần thiết

Đó là yêu cầu đặt ra với những người không may mắc phải căn bệnh này. Theo BS Dương Bá Trực, những bệnh nhân này mắc bệnh Hemophilia.

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Sơ đồ di truyền bệnh rối loạn đông máu

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Trẻ mắc bệnh rối loạn đông máu dễ bị bầm tím...
Hemophilia thường chỉ gặp ở nam giới và không thể chữa khỏi. Tuy nhiên, nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu, bệnh nhân có thể sống gần như người bình thường.

Hemophilia thể nhẹ có thể chỉ được phát hiện khi bệnh nhân đến tuổi trưởng thành. Nhưng thường thì các triệu chứng đã xuất hiện ngay từ khi còn nhỏ. Bố mẹ có thể nhận thấy đứa trẻ rất dễ bị bầm tím và chảy máu kéo dài khi bị va chạm hoặc vết đứt nhỏ.

Bệnh xảy ra có thể do đột biến gen, nhưng hầu hết là do di truyền. Người mẹ mang gen gây hemophilia và không bị bệnh, nhưng lại truyền gen này cho những người con trai.

BS Dương Bá Trực cho biết: Hiện nhiều tuyến y tế cơ sở do chưa có xét nghiệm đông máu, chưa hiểu sâu về bệnh, thậm chí không biết gì về bệnh dẫn tới bệnh nhân bị tai biến do chuẩn đoán nhầm.

Bên cạnh việc người bệnh tự chăm sóc, các bác sĩ cũng cần được nâng cao hiểu biết về căn bệnh này cũng như cách điều trị.

Đây là bệnh phải điều trị suốt đời nên khá tốn kém và là bệnh di truyền.

Trong khi đó, bảo hiểm y tế chưa chi trả cho những trường hợp mắc bệnh bẩm sinh, di truyền. Nhiều gia đình rất khó khăn khi người mắc bệnh. Do đó, việc bảo hiểm y tế chi trả là rất cần thiết.

""Hiện ở những nước tiên tiến đã sử dụng công nghệ sinh học làm ra chất chống lại hemophilia mà không cần đến máu từ cơ thể người khác. Tuy nhiên, đây là thuốc mới và đắt tiền nên đến nay các bệnh viện đang đề nghị cho nhập khẩu chất chống lại hemophilia chứ chưa đủ khả năng tự mua"", BS Trực cho hay.

Trước mắt, khi chưa có thuốc chống lại hemophilia để duy trì tốt cuộc sống, những người mắc bệnh này rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng thông qua chương trình hiến máu nhân đạo.

Được biết, hiện ở Việt Nam, ước tính có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh này trong đó số được chẩn đoán và quản lý là 800 (chiếm 16%). Trong đó, gần một nửa bệnh nhân hemophilia có tiền sử gia đình, nhiều trường hợp một gia đình có nhiều người bị bệnh và một dòng họ có nhiều đời bị bệnh.

Theo ý kiến của các chuyên gia, để hạn chế tỷ lệ mắc, người bệnh cần được phát hiện sớm. Chẳng hạn, nếu trong gia đình bạn đã có người bị hemophilia thì trước khi quyết định sinh con cần được thầy thuốc chỉ dẫn về di truyền, xác định nguy cơ truyền bệnh cho con bạn.

  • Lệ Hà
Việt Báo
Comment :Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác
Viết phản hồi
Bạn có thể gửi nhận xét, góp ý hay liên hệ về bài viết Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác bằng cách gửi thư điện tử tới Lien He Bao Viet Nam. Xin bao gồm tên bài viết Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac ở dạng tiếng Việt không dấu. Hoặc Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác ở dạng có dấu. Bài viết trong chuyên đề của chuyên mục Sức Khỏe
coagulation disorders: disease through the blood of others to live
Children's Hospital Central, bumps, other people, playing sports, eating disorders, treatment, blood clots, infection, patients, families , life, wine, baby, body, age
Can not live without the blood of others, not bump, do not play sports ... need continuous care and treatment in times of need. These are the requirements set for patients with clotting disorders ..
Cách chữa trị bệnh lậu
Cách chữa trị bệnh lậu

Bệnh lậu là một trong những bệnh lây truyền qua đường tình dục khá phổ biến khiến nhiều người lo lắng. Vậy cách trị bệnh lậu như thế nào?

6 bước dạo đầu giúp “chuyện ấy” thêm hưng phấn

Các chuyên gia cho biết để “chuyện ấy” được kéo dài và tạo sự thỏa mãn cho cả hai thì màn dạo đầu là một chất xúc tác không thể thiếu.

Mon men bên ngoài em vẫn dính bầu

Em đang là sinh viên, em và bạn trai lâu nay chỉ dám cho "cậu bé" quanh quẩn bên ngoài nhưng không hiểu sao que thử vẫn lên 2 vạch.

  • Thoi su 24h276 6 diem mo trong vu an o Binh Phuoc
    Thời sự 24h(27/6): 6 điểm mờ trong vụ án ở Bình Phước

    Thảm cảnh chung cư: Nước phun từ thang máy vào phòng ngủ tầng 21; Ngân hàng ưu tiên tuyển người cùng họ sếp: Vi phạm luật lao động?; 'Ngáo đá' có thể dẫn đến hành vi giết người chặt xác; Vợ xinh đẹp mất tích lúc đang tắm: Người yêu cũ bất ngờ lên tiếng; Hé lộ cuộc mua bán củ sâm Ngọc Linh "khủng" quý hiếm hơn 100 tuổi

  • Thoi su 24h2306 Cha om con 28 thang tuoi nhay lau tu tu
    Thời sự 24h(23/06): Cha ôm con 28 tháng tuổi nhảy lầu tự tử

    Tai nạn thảm khốc trên đèo Prenn: Cấm xe lưu thông vào ban đêm; Nhân viên BV Bạch Mai "buôn" điện thoại: "Buôn" 4 phút; Cặp bồ với "chồng nhà người ta", cô gái trẻ bị lột áo ngay tại nơi làm việc; Thảm sát Bình Phước: Gian nan nộp tiền khắc phục hậu quả; Thanh Hoá: Phát hiện nhầm con sau 4 năm vì cha mẹ trắng trẻo, con ngăm đen

  • Thoi su 24h2206 Hung thu giet hai nu sinh lop 12
    Thời sự 24h(22/06): Hung thủ giết hại nữ sinh lớp 12

    Nhận đỡ đầu con của Đại tá Trần Quang Khải tới năm 18 tuổi; Đằng sau người đàn bà chạy xe ôm 'ghê gớm' ở bến xe Gia Lâm; Nữ sinh trường Cao đẳng Công thương mất tích bí ẩn hơn nửa tháng; Trục lợi từ video khoe thân qua Facebook Live ở Việt Nam; Tai nạn kinh hoàng, xe cứu thương nát đầu, 10 người thương vong

  • Thoi su 24h2106 100 dan choi phe ma tuy trong khach san
    Thời sự 24h(21/06): 100 dân chơi phê ma túy trong khách sạn

    Hàng loạt bé trai Hà Nội dưới 5 tuổi dễ trở thành “thái giám”; Phạt nặng xe không treo khẩu hiệu: Nặng bệnh hình thức; Đã có ‘vòng kim cô’, chủ dự án BOT hết thời ‘tay không bắt giặc’; TNGT 7 người chết: Hàng nghìn HS nghẹn ngào tiễn đưa 3 cô giáo; Hi hữu ở HN: Chủ say rượu ngủ giữa đường, chó nhất quyết đứng trông

  • Thoi su 24h2006 Co dau xinh dep mat tich khi tam
    Thời sự 24h(20/06): Cô dâu xinh đẹp mất tích khi tắm

    Máy bay CASA 212 bị nạn: Ngóng đợi tin các anh trở về đất Mẹ; Tai nạn ở đèo Prenn 7 người chết: Nhiều sai phạm cần khởi tố vụ án ; Vỡ hồ chứa nước đãi titan: Hàng loạt sai phạm chỉ được coi là "thiếu sót"?; Vụ đánh ghen tại bigc quận Hà Đông, Hà Nội: Hành vi “có tổ chức” sẽ bị xử lý nghiêm!;

  • Thoi su 24h1706 Phan no co giao tat bom bop vao mat tre
    Thời sự 24h(17/06): Phẫn nộ cô giáo tát bôm bốp vào mặt trẻ

    Máy bay chở chín người tìm Su-30MK2 mất tích; Nửa đêm, bị kẻ lạ mặt ném mắm tôm vào nhà "khủng bố" tinh thần?; Đã tìm được thi thể phi công Trần Quang Khải; Phẫn nộ clip cô giáo tát bôm bốp vào mặt bé trai 3 tuổi; Bùng nổ các vụ đánh ghen: Trước hả hê, sau hối hận; CSGT phạt lỗi lốp mòn, đèn mờ bằng... mắt: Bức xúc!

  • Thoi su 24h1606 Danh ghen kinh hoang o Ha Dong
    Thời sự 24h(16/06): Đánh ghen kinh hoàng ở Hà Đông

    CSGT phạt lỗi lốp mòn, đèn mờ bằng... mắt; Mẹ 9x bỏ xác con gái ở bụi keo: Bán xe máy, quay lại xin làm phụ hồ; Cuộc sống hiện tại của 3 cha con bé trai bị bỏ rơi ở quán phở; Hơn 1.000 người tìm phi công Su-30 từ Hà Tĩnh đến Thái Bình; Gia cảnh của mẹ trẻ bị tố giả khổ lên mạng xin sữa cho con rồi đem bán

  • Thoi su 24h1506 Con rai vang ma quanh dam cuoi bo
    Thời sự 24h(15/06): Con rải vàng mã quanh đám cưới bố

    Chốt hạn đường sắt Cát Linh-Hà Đông:Phi thường hay phi thực tế?; Dòi trong cơm KTX ĐHQG: Chắc nuốt vài chục con vào bụng rồi!; Sữa Meiji Nhật Bản ở Việt Nam có thể là hàng giả; "Cò" dịch vụ đăng ký xe máy: Đưa 3,8 triệu đồng, 30 phút sau có giấy tờ!; Bé trai bị cắn tím người: Hiệu trưởng trường MN đến tận nhà xin lỗi

  • Thoi su 24h1406 MB tiem kich Su30MK2 mat lien lac
    Thời sự 24h(14/06): MB tiêm kích Su30-MK2 mất liên lạc

    Đường sắt Cát Linh-Hà Đông lại thất hứa: Lỗi phía Việt Nam?; Phượt thủ người Anh mắc sai lầm gì khi leo núi ở Sa Pa?; Máy bay tiêm kích Su30-MK2 mất liên lạc trong khi bay huấn luyện; Nữ sinh tử vong sau truyền nước: Phòng khám Thành Mỹ chịu trách nhiệm?; Rò rỉ khí độc amoniac ở hãng nước đá, nhiều người chạy tán loạn;

  • Nghin le chuyen tuan qua 1906 25062016
    Nghìn lẻ chuyện tuần qua 19/06 - 25/06/2016

    9 quân nhân trên Casa 212 đã hy sinh; Tai nạn thảm khốc ở đèo Prenn - Đà Lạt; An toàn hàng không sân bay Nội Bài bị uy hiếp vì tia lazer; Một giáo viên “phản pháo” việc tuyển dụng vợ phi công Khải; Những vụ đánh ghen lột trần tình địch giữa phố ... là những tin tức xã hội nổi bật được dư luận quan tâm trong tuần qua.

  • Ban tin Suc khoe tuan qua 196 256
    Bản tin Sức khỏe tuần qua (19/6 - 25/6)

    Căn bệnh cướp mạng gần 5.000 phụ nữ Việt mỗi năm; Sử dụng điều hòa quá lạnh làm tăng nguy cơ đột quỵ và tử vong; 10 thực phẩm Trung Quốc chuyên gia Mỹ khuyên tránh xa; Chuyên gia chia sẻ bài thuốc hạ sốt cho trẻ bằng cây nhà lá vườn;... là những thông tin Sức khỏe được quan tâm nhất tuần qua.

  • Su kien quoc te noi bat 196256
    Sự kiện quốc tế nổi bật (19/6-25/6)

    Người Anh lựa chọn rời EU; bão tử thần tấn công Trung Quốc, 898 người thương vong; Chủ tịch Kim Jong Un tự tin tên lửa Triều Tiên đã có thể đánh trúng Mỹ'; Tổng thống Indonesia họp kín bàn cách phá 'đường lưỡi bò'... là những tin đáng chú ý trong tuần này.

  • Ban tin Suc khoe tuan qua 126 186
    Bản tin Sức khỏe tuần qua (12/6 - 18/6)

    Cô gái 20 tuổi tử vong sau khi được truyền dịch; Cá nục nhiễm chất cực độc phenol; Bé gái 5 tuổi liệt mặt vì mẹ bật điều hoà suốt đêm; Con bị tật bẩm sinh, đừng chậm trễ... là những thông tin Sức khỏe được quan tâm nhất tuần qua.

  • Nghin le chuyen tuan qua 1206 18062016
    Nghìn lẻ chuyện tuần qua 12/06 - 18/06/2016

    Máy bay Su-30, CASA gặp nạn trên biển; Bé trai 2 tuổi bị bỏ rơi cùng lá thư tuyệt vọng; Cá nục nghi nhiễm chất Phenol cực độc; Hot girl bị đánh ghen lột đồ tại siêu thị Big C Hà Đông; Cô giáo tát bôm bốp vào mặt bé trai 3 tuổi... là những tin tức xã hội nổi bật được dư luận quan tâm trong tuần qua.

  • Tin An ninh Phap luat tuan qua 1206 1806
    Tin An ninh - Pháp luật tuần qua (12/06 - 18/06)

    Đánh ghen "hội đồng" trước BigC Hà Đông; Toàn cảnh vụ dùng ô tô truy sát, nã đạn ở Hải Dương; Những bí mật đường dây cá độ nghìn tỷ của chủ salon ôtô; Từ chối chuyện chăn gối, chồng bị vợ đánh đến chết; Thầy tu trẻ vướng chuyện ái tình đẫm máu và nước mắt;....là những tin đáng chú ý.

  • Su kien quoc te noi bat 56116
    Sự kiện quốc tế nổi bật (5/6-11/6)

    Trung Quốc ráo riết xây dựng hải đăng ở Trường Sa; Nga có thể đánh bại NATO trong 60 giờ; Tổng thống Obama hậu thuẫn mạnh mẽ cho bà Hillary Clinton; Trung Quốc sẽ xây trạm nghiên cứu khổng lồ dưới Biển Đông... là những tin đáng chú ý trong tuần qua.

  • Toan canh kinh te tuan 0506 11062016
    Toàn cảnh kinh tế tuần (05/06 - 11/06/2016)

    Bộ Tài chính tiếp tục yêu cầu BIDV, Vietinbank phải trả cổ tức bằng tiền mặt; Vinalines xin thanh lý 6 con tàu; Bầu Đức viết tâm thư xin cổ đông thời gian vượt khó; lãi suất cho vay mua nhà ở xã hộixuống còn 4,8%...Cùng với những thông tin về tài chính- ngân hàng, bất động sản, thị trường tiêu dùng..là những tin tức - sự kiện

  • Nghin le chuyen tuan qua 0506 11062016
    Nghìn lẻ chuyện tuần qua 05/06 - 11/06/2016

    Phượt thủ người anh tử nạn khi leo Fansipan; Chìm tàu du lịch trên sông Hàn; Cá chết nổi trắng hồ Hoàng Cầu; Cột điện mọc xuyên nhà dân giữa Hà Nội; Ớn lạnh thứ ma dược mới núp bóng thuốc lá thơm; Lộ diện đường dây mua chứng chỉ tiếng Anh có 1-0-2 tại Ninh Bình... là những tin tức xã hội nổi bật được dư luận quan tâm trong tuần qua.