Thứ hai, 13 Tháng ba 2006, 13:28 GMT+7

Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Không thể sống thiếu máu của người khác, không được va chạm mạnh, không được chơi thể thao... cần được chăm sóc liên tục và điều trị trong lúc cần thiết. Đó là những yêu cầu đặt ra với bệnh nhân mắc chứng bệnh rối loạn đông máu.

Hàng năm số bệnh nhân mắc bệnh rối loạn đông máu được BV Nhi Trung ương quản lý vào khoảng 100 trường hợp. Đây thực sự là gánh nặng đối với mỗi gia đình nếu không điều trị các cháu không thể sống được.

Truyền máu tươi để sống

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Bé Đỗ Thị Vang

Nhìn bề ngoài với nước da trắng trẻo, người tròn trịa không ai nghĩ bé Đỗ Thị Vang, ở Hậu Lộc, Thanh Hoá bị thiếu máu. Mới 15 tuổi đầu, Vang đã phải truyền 20 lít máu. Dĩ nhiên, đây chưa phải là con số cuối cùng bởi muốn duy trì sự sống, Vang cần tiếp máu mỗi khi cần thiết.

Năm 3 tuổi, mẹ phát hiện trên người con gái xuất những vết thâm tím nhưng lại không đau.

Gia đình không quá bất ngờ bởi anh trai của Vang cũng có biểu hiện thâm tím ở tay, bụng. Anh trai Vang được chẩn đoán mắc bệnh không định lượng được Vitamin K (một trong những bệnh liên quan tới rối loạn đông máu). Lớn thêm vài tuổi, một lần, Vang đi xe đạp bị ngã dập bàng quang chảy máu phải vào viện điều trị.

Khổ nhất là đến thời điểm con gái dậy thì, mỗi tháng, đến kỳ kinh, máu ra không cầm được, Vang đã phải truyền tới 20 lít máu.

BS Dương Bá Trực, Trưởng khoa huyết học lâm sàng (BV Nhi Trung ương) cho biết: ""Đối với trường hợp của bé Vang, chúng tôi phải sử dụng thuốc không cho nội tiết tố xuất hiện nhằm kéo dài vòng kinh, kết hợp truyền máu tươi"".

Chăm sóc con gái gần 1 tháng trong BV, chị Nguyễn Thị Tư, mẹ bé Vang tâm sự: ""Đây là lần thứ 3 tôi theo con vào viện. Cả nhà làm ruộng mỗi lần con vài viện lo lắm nhưng phải cố thôi. Đợt điều trị kéo dài nhất là năm 2004 gia đình vay ngược vay xuôi mới đủ 28 triệu trả điều trị cho con. Giờ biết bệnh và cách điều trị mỗi tháng cũng mất vài triệu"".

Hai anh em Vang đều mắc bệnh rối loạn đông máu nhưng rất may được phát hiện và điều trị kịp thời.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Bé Bùi Thị Thu, 3 tháng tuổi đang trong vòng tay của mẹ

Trong khi đó, một đứa con của chị Bùi Thị Quyên ở Thái Nguyên đã mất khi mới hơn 3 tháng tuổi. do cả nhà tưởng bé bị viêm da khi trên mặt xuất hiện lấm tấm nốt đỏ.

Gia đình cho bé đi khám bệnh viện tỉnh thì được chẩn đoán sốt và cho về nhà điều trị. Sau đó, bé vẫn khóc và yếu dần, cả nhà cho cấp cứu vào viện thì cháu đã tràn máu não và tử vong.

Rút kinh nghiệm của anh trai, con gái Bùi Thị Thu mới 3 tháng 10 ngày cũng có những biểu hiện khác thường: tím ở nách, chảy máu 2 ngày không cầm... chị Quyên đưa con lên BV Nhi Trung ương. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bé Thu mắc bệnh liên quan đến rối loạn đông máu phải điều trị bằng vitamin K.

Chăm sóc liên tục và điều trị lúc cần thiết

Đó là yêu cầu đặt ra với những người không may mắc phải căn bệnh này. Theo BS Dương Bá Trực, những bệnh nhân này mắc bệnh Hemophilia.

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Sơ đồ di truyền bệnh rối loạn đông máu

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Trẻ mắc bệnh rối loạn đông máu dễ bị bầm tím...
Hemophilia thường chỉ gặp ở nam giới và không thể chữa khỏi. Tuy nhiên, nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu, bệnh nhân có thể sống gần như người bình thường.

Hemophilia thể nhẹ có thể chỉ được phát hiện khi bệnh nhân đến tuổi trưởng thành. Nhưng thường thì các triệu chứng đã xuất hiện ngay từ khi còn nhỏ. Bố mẹ có thể nhận thấy đứa trẻ rất dễ bị bầm tím và chảy máu kéo dài khi bị va chạm hoặc vết đứt nhỏ.

Bệnh xảy ra có thể do đột biến gen, nhưng hầu hết là do di truyền. Người mẹ mang gen gây hemophilia và không bị bệnh, nhưng lại truyền gen này cho những người con trai.

BS Dương Bá Trực cho biết: Hiện nhiều tuyến y tế cơ sở do chưa có xét nghiệm đông máu, chưa hiểu sâu về bệnh, thậm chí không biết gì về bệnh dẫn tới bệnh nhân bị tai biến do chuẩn đoán nhầm.

Bên cạnh việc người bệnh tự chăm sóc, các bác sĩ cũng cần được nâng cao hiểu biết về căn bệnh này cũng như cách điều trị.

Đây là bệnh phải điều trị suốt đời nên khá tốn kém và là bệnh di truyền.

Trong khi đó, bảo hiểm y tế chưa chi trả cho những trường hợp mắc bệnh bẩm sinh, di truyền. Nhiều gia đình rất khó khăn khi người mắc bệnh. Do đó, việc bảo hiểm y tế chi trả là rất cần thiết.

""Hiện ở những nước tiên tiến đã sử dụng công nghệ sinh học làm ra chất chống lại hemophilia mà không cần đến máu từ cơ thể người khác. Tuy nhiên, đây là thuốc mới và đắt tiền nên đến nay các bệnh viện đang đề nghị cho nhập khẩu chất chống lại hemophilia chứ chưa đủ khả năng tự mua"", BS Trực cho hay.

Trước mắt, khi chưa có thuốc chống lại hemophilia để duy trì tốt cuộc sống, những người mắc bệnh này rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng thông qua chương trình hiến máu nhân đạo.

Được biết, hiện ở Việt Nam, ước tính có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh này trong đó số được chẩn đoán và quản lý là 800 (chiếm 16%). Trong đó, gần một nửa bệnh nhân hemophilia có tiền sử gia đình, nhiều trường hợp một gia đình có nhiều người bị bệnh và một dòng họ có nhiều đời bị bệnh.

Theo ý kiến của các chuyên gia, để hạn chế tỷ lệ mắc, người bệnh cần được phát hiện sớm. Chẳng hạn, nếu trong gia đình bạn đã có người bị hemophilia thì trước khi quyết định sinh con cần được thầy thuốc chỉ dẫn về di truyền, xác định nguy cơ truyền bệnh cho con bạn.

  • Lệ Hà
Việt Báo

Nhận xét tin Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Ý kiến bạn đọc

Viết phản hồi

Bạn có thể gửi nhận xét, góp ý hay liên hệ về bài viết Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác bằng cách gửi thư điện tử tới Lien He Bao Viet Nam. Xin bao gồm tên bài viết Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac ở dạng tiếng Việt không dấu. Hoặc Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác ở dạng có dấu. Bài viết trong chuyên đề Tin Sức Khỏe của chuyên mục Sức Khỏe.

coagulation disorders: disease through the blood of others to live
Children's Hospital Central, bumps, other people, playing sports, eating disorders, treatment, blood clots, infection, patients, families , life, wine, baby, body, age

Can not live without the blood of others, not bump, do not play sports ... need continuous care and treatment in times of need. These are the requirements set for patients with clotting disorders ..

CÓ THỂ BẠN QUAN TÂM


  • Thoi su 24h2711 Xu phuc tham bau Kien
    Thời sự 24h(27/11): Xử phúc thẩm bầu Kiên

    Kiểm tra tài sản con trai ông Trần Văn Truyền; Dừng dự án của nhà đầu tư TQ ở đèo Hải Vân; Xét xử phúc thẩm vụ bầu Kiên; Nữ sinh chết trong nhà nghỉ vì cuộc tình tay ba?; Nổ súng trấn áp 2 kẻ cướp giật ở trung tâm Sài Gòn; Áp thấp nhiệt đới vào biển Đông... là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 27/11.

  • Thoi su 24h2611 Bang cuop chat tay lay 50 cay vang
    Thời sự 24h(26/11): Băng cướp chặt tay lấy 50 cây vàng

    Dẹp xe quá tải: Hà Tĩnh đang ‘nợ’ một lời hứa; Băng nhóm chặt tay cướp 50 cây vàng gây chấn động; Nữ sinh lớp 10 chết bất thường trong nhà nghỉ; Nhiều tình tiết mới vụ mất điện hàng không hy hữu...

  • Thoi su 24h2511 Ung ho phuong an nghi Tet 9 ngay
    Thời sự 24h(25/11): Ủng hộ phương án nghỉ Tết 9 ngày

    Chi tiền triệu mua tin về tham nhũng; “Mất điện tại sân bay do UPS hỏng là nói sai!”; Ủng hộ phương án nghỉ Tết 9 ngày; Phó giám đốc bệnh viện E trung ương bị bắt tại nhà nghỉ; Bị dồn ép, cước taxi, vận tải giảm tới trên 30%; Cha ruột giết con gái đang mang thai... là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 25/11.

  • Thoi su trong ngay Danh ghen tren may bay
    Thời sự trong ngày: Đánh ghen trên máy bay

    Bến Tre, TPHCM thu hồi đất, dỡ nhà ông Trần Văn Truyền; Bộ trưởng Thăng: Sự cố mất điện có phải phá hoại?; SGK tiếng Anh: "Làm ầm ĩ là...không biết gì"; "Hố tử thần" sụt lún trở lại; "2 bà, 1 ông" đánh nhau trên máy bay...

  • Thoi su 24h2111 Thu hoi nha dat cua ong Tran Van Truyen
    Thời sự 24h(21/11): Thu hồi nhà đất của ông Trần Văn Truyền

    Thu hồi nhà, đất của ông Trần Văn Truyền; Gói quà 20/11 phát nổ, 1 phụ nữ tử vong; VTV xin lỗi vụ phát sóng "Nhặt xương cho thầy"; Hà Hồ bật khóc, nêu lời giải cho quan hệ với Cường đô la; Từ 1/1/2015 tăng mức phạt xe quá tải... là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 21/11.

  • Ban tin suc khoe tuan tu 162211
    Bản tin sức khỏe tuần (từ 16-22/11)

    Hà Tĩnh: Mổ đẻ, BS "quên" kim trong bụng bệnh nhân 9 năm; Bình Dương: Một phụ nữ chết tức tưởi sau khi chích thuốc tại phòng khám tư nhân; Trứng gà thật - giả, phân biệt thế nào?; 83% đàn ông "thả rông" trong lần quan hệ đầu tiên; Mẹo chăm sóc da cho trẻ vào mùa đông; Lý do không ngờ khiến mẹ chậm mang thai; Người hay lo lắng dễ bị mất trí nhớ; Cách giảm cân hiệu quả trong 1 tuần... là những tin sức khỏe nổi bật tuần qua.

  • Nghin le chuyen tuan qua 1611 2211
    Nghìn lẻ chuyện tuần qua (16/11 - 22/11)

    Nghị trường QH nóng chuyện chạy chức, chạy quyền; Ước vọng của Hai lúa được phong Đại tướng quân; Sách Luật in hình nghệ sỹ Công Lý: Luật pháp không phải trò hề; Làm khu nghỉ dưỡng trên núi Hải Vân: Quá nhạy cảm quốc phòng!; Phát phim phản cảm,VTV nên có lời với các thầy cô giáo ... là những tin tức nổi bật được dư luận quan tâm trong tuần qua.

  • Toan canh Showbiz tuan 1611 2211
    Toàn cảnh Showbiz tuần (16/11 – 22/11)

    Mỹ Tâm được vinh danh giải thưởng 'Huyền thoại âm nhạc', Hình nghệ sĩ Công Lý bị xuất hiện phản cảm trên bìa sách luật, Tranh cãi số lượng khán giả trong live concert Heartbeat của Mỹ Tâm,

  • Tin An ninh Phap luat tuan qua 1611 2211
    Tin An ninh - Pháp luật tuần qua (16/11 - 22/11)

    "Tội phạm axit" và câu chuyện về quản lý; Kết cục thảm của những mối tình đồng tính nữ lệch lạc; Điểm tựa hoàn lương của 9X sát hại người yêu; 14 năm tù cho cơn ghen tuông mù quáng; Vụ TMV Cát Tường: Tội danh của bị cáo Tường và Khánh sẽ thay đổi?; Cảnh giác với chiêu lừa đảo tinh vi qua điện thoại;.......là những tin đáng chú ý trong tuần.

  • Tin Bong daThe thao noi bat tuan qua 16112211
    Tin Bóng đá-Thể thao nổi bật tuần qua (16/11-22/11)

    Tổng hợp diễn biến vụ nghi ngờ Công Phượng gian lận tuổi; Tổng hợp thông tin trước thềm AFF Cup của ĐT Việt Nam và các đội bóng cùng bảng; Tổng hợp các trận cầu hay cuối tuần... là những tin tức sẽ có trong bản tin Bóng đá cuối tuần của Việt Báo.

1