Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Bấm ngay Subscribe / Đăng Ký xem video hay mới nhất >>

Không thể sống thiếu máu của người khác, không được va chạm mạnh, không được chơi thể thao... cần được chăm sóc liên tục và điều trị trong lúc cần thiết. Đó là những yêu cầu đặt ra với bệnh nhân mắc chứng bệnh rối loạn đông máu.

Hàng năm số bệnh nhân mắc bệnh rối loạn đông máu được BV Nhi Trung ương quản lý vào khoảng 100 trường hợp. Đây thực sự là gánh nặng đối với mỗi gia đình nếu không điều trị các cháu không thể sống được.

Truyền máu tươi để sống

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Bé Đỗ Thị Vang

Nhìn bề ngoài với nước da trắng trẻo, người tròn trịa không ai nghĩ bé Đỗ Thị Vang, ở Hậu Lộc, Thanh Hoá bị thiếu máu. Mới 15 tuổi đầu, Vang đã phải truyền 20 lít máu. Dĩ nhiên, đây chưa phải là con số cuối cùng bởi muốn duy trì sự sống, Vang cần tiếp máu mỗi khi cần thiết.

Năm 3 tuổi, mẹ phát hiện trên người con gái xuất những vết thâm tím nhưng lại không đau.

Gia đình không quá bất ngờ bởi anh trai của Vang cũng có biểu hiện thâm tím ở tay, bụng. Anh trai Vang được chẩn đoán mắc bệnh không định lượng được Vitamin K (một trong những bệnh liên quan tới rối loạn đông máu). Lớn thêm vài tuổi, một lần, Vang đi xe đạp bị ngã dập bàng quang chảy máu phải vào viện điều trị.

Khổ nhất là đến thời điểm con gái dậy thì, mỗi tháng, đến kỳ kinh, máu ra không cầm được, Vang đã phải truyền tới 20 lít máu.

BS Dương Bá Trực, Trưởng khoa huyết học lâm sàng (BV Nhi Trung ương) cho biết: ""Đối với trường hợp của bé Vang, chúng tôi phải sử dụng thuốc không cho nội tiết tố xuất hiện nhằm kéo dài vòng kinh, kết hợp truyền máu tươi"".

Chăm sóc con gái gần 1 tháng trong BV, chị Nguyễn Thị Tư, mẹ bé Vang tâm sự: ""Đây là lần thứ 3 tôi theo con vào viện. Cả nhà làm ruộng mỗi lần con vài viện lo lắm nhưng phải cố thôi. Đợt điều trị kéo dài nhất là năm 2004 gia đình vay ngược vay xuôi mới đủ 28 triệu trả điều trị cho con. Giờ biết bệnh và cách điều trị mỗi tháng cũng mất vài triệu"".

Hai anh em Vang đều mắc bệnh rối loạn đông máu nhưng rất may được phát hiện và điều trị kịp thời.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Bé Bùi Thị Thu, 3 tháng tuổi đang trong vòng tay của mẹ

Trong khi đó, một đứa con của chị Bùi Thị Quyên ở Thái Nguyên đã mất khi mới hơn 3 tháng tuổi. do cả nhà tưởng bé bị viêm da khi trên mặt xuất hiện lấm tấm nốt đỏ.

Gia đình cho bé đi khám bệnh viện tỉnh thì được chẩn đoán sốt và cho về nhà điều trị. Sau đó, bé vẫn khóc và yếu dần, cả nhà cho cấp cứu vào viện thì cháu đã tràn máu não và tử vong.

Rút kinh nghiệm của anh trai, con gái Bùi Thị Thu mới 3 tháng 10 ngày cũng có những biểu hiện khác thường: tím ở nách, chảy máu 2 ngày không cầm... chị Quyên đưa con lên BV Nhi Trung ương. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bé Thu mắc bệnh liên quan đến rối loạn đông máu phải điều trị bằng vitamin K.

Chăm sóc liên tục và điều trị lúc cần thiết

Đó là yêu cầu đặt ra với những người không may mắc phải căn bệnh này. Theo BS Dương Bá Trực, những bệnh nhân này mắc bệnh Hemophilia.

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Sơ đồ di truyền bệnh rối loạn đông máu

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Trẻ mắc bệnh rối loạn đông máu dễ bị bầm tím...
Hemophilia thường chỉ gặp ở nam giới và không thể chữa khỏi. Tuy nhiên, nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu, bệnh nhân có thể sống gần như người bình thường.

Hemophilia thể nhẹ có thể chỉ được phát hiện khi bệnh nhân đến tuổi trưởng thành. Nhưng thường thì các triệu chứng đã xuất hiện ngay từ khi còn nhỏ. Bố mẹ có thể nhận thấy đứa trẻ rất dễ bị bầm tím và chảy máu kéo dài khi bị va chạm hoặc vết đứt nhỏ.

Bệnh xảy ra có thể do đột biến gen, nhưng hầu hết là do di truyền. Người mẹ mang gen gây hemophilia và không bị bệnh, nhưng lại truyền gen này cho những người con trai.

BS Dương Bá Trực cho biết: Hiện nhiều tuyến y tế cơ sở do chưa có xét nghiệm đông máu, chưa hiểu sâu về bệnh, thậm chí không biết gì về bệnh dẫn tới bệnh nhân bị tai biến do chuẩn đoán nhầm.

Bên cạnh việc người bệnh tự chăm sóc, các bác sĩ cũng cần được nâng cao hiểu biết về căn bệnh này cũng như cách điều trị.

Đây là bệnh phải điều trị suốt đời nên khá tốn kém và là bệnh di truyền.

Trong khi đó, bảo hiểm y tế chưa chi trả cho những trường hợp mắc bệnh bẩm sinh, di truyền. Nhiều gia đình rất khó khăn khi người mắc bệnh. Do đó, việc bảo hiểm y tế chi trả là rất cần thiết.

""Hiện ở những nước tiên tiến đã sử dụng công nghệ sinh học làm ra chất chống lại hemophilia mà không cần đến máu từ cơ thể người khác. Tuy nhiên, đây là thuốc mới và đắt tiền nên đến nay các bệnh viện đang đề nghị cho nhập khẩu chất chống lại hemophilia chứ chưa đủ khả năng tự mua"", BS Trực cho hay.

Trước mắt, khi chưa có thuốc chống lại hemophilia để duy trì tốt cuộc sống, những người mắc bệnh này rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng thông qua chương trình hiến máu nhân đạo.

Được biết, hiện ở Việt Nam, ước tính có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh này trong đó số được chẩn đoán và quản lý là 800 (chiếm 16%). Trong đó, gần một nửa bệnh nhân hemophilia có tiền sử gia đình, nhiều trường hợp một gia đình có nhiều người bị bệnh và một dòng họ có nhiều đời bị bệnh.

Theo ý kiến của các chuyên gia, để hạn chế tỷ lệ mắc, người bệnh cần được phát hiện sớm. Chẳng hạn, nếu trong gia đình bạn đã có người bị hemophilia thì trước khi quyết định sinh con cần được thầy thuốc chỉ dẫn về di truyền, xác định nguy cơ truyền bệnh cho con bạn.

  • Lệ Hà
Việt Báo
Comment :Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác
Ý kiến bạn đọc
Viết phản hồi
Bạn có thể gửi nhận xét, góp ý hay liên hệ về bài viết Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác bằng cách gửi thư điện tử tới Lien He Bao Viet Nam. Xin bao gồm tên bài viết Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac ở dạng tiếng Việt không dấu. Hoặc Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác ở dạng có dấu. Bài viết trong chuyên đề của chuyên mục Sức Khỏe
coagulation disorders: disease through the blood of others to live
Children's Hospital Central, bumps, other people, playing sports, eating disorders, treatment, blood clots, infection, patients, families , life, wine, baby, body, age
Can not live without the blood of others, not bump, do not play sports ... need continuous care and treatment in times of need. These are the requirements set for patients with clotting disorders ..
Nguyên nhân làm tăng nguy cơ nhiễm bệnh sùi mào gà
Nguyên nhân làm tăng nguy cơ nhiễm bệnh sùi mào gà

Bệnh sùi mào gà đang là căn bệnh của nhiều cặp đôi hay mắc phải. Cùng tìm hiểu những nguyên nhân làm tăng nguy cơ hiễm bệnh sùi mào gà này.

Chết như chơi nếu tránh thai bằng những cách này

Đôi khi có những cách tránh thai rất không an toàn mà bạn thường dùng, vậy hãy lưu ý để loại bỏ nó ngay.

  • Thoi su 24h217 Cong ly nao cho nguoi vo mang noi dau tot cung
    Thời sự 24h(21/7): Công lý nào cho người vợ mang nỗi đau tột cùng

    Đình chỉ hay khen thưởng CSGT "giơ chân" cản người phạm luật?; Xót xa những vụ tự tử vì bệnh tật và tận cùng nghèo khó; "Rác thải Formosa tràn lan, trách nhiệm chính thuộc xã, phường"; Vụ cô gái bị chồng thiêu: Công lý nào cho người vợ đang mang nỗi đau tột cùng?; Mổ nhầm chân: chuyên môn yếu kém hay tắc trách?

  • Thoi su 24h197 Dung sung bat tre em cuop taxi
    Thời sự 24h(19/7): Dùng súng bắt trẻ em, cướp taxi

    Phía sau bản án tử của Vũ Văn Tiến: Con dại một lần, mẹ đau một đời; Hà Nội sẽ trồng cây phượng hoa màu tím, nở quanh năm; Mưa xô ngã cầu bêtông tiền tỷ: Quy trình trách nhiệm; Vụ chất thải Formosa: Doanh nghiệp nói khác Sở TNMT?; Chiếu laser Nội Bài: Phát hiện thủ phạm nhưng khó xử lý

  • Thoi su 24h187 Lo duong day gai goi chan dong showbiz
    Thời sự 24h(18/7): Lộ đường dây gái gọi chấn động showbiz

    Thực phẩm bẩn: Nghịch cảnh con người đang âm thầm giết hại nhau; Vụ chất thải Formosa: Thêm nhiều mâu thuẫn giật mình; Ân hận của người mẹ mỗi đứa con sinh ra của... một ông bố khác nhau; Bác sĩ ra chợ quyên tiền cứu bệnh nhi: Đời xấu xa sao cây táo nở hoa?; Cá hồ chết bốc mùi thối, cả khu phố bịt khẩu trang suốt ngày

  • Thoi su 24h147 Bi ban than cua bo hiep dam den mang thai
    Thời sự 24h(14/7): Bị bạn thân của bố hiếp dâm đến mang thai

    Formosa tự đổi công nghệ luyện cốc: Hành vi tội ác; Uất ức lời kể 5 ngư dân bị tàu TQ đâm chìm tàu ở Hoàng Sa; Nghi án mẹ ép con gái uống thuốc trừ sâu để cùng chết; Bàng hoàng phát hiện suốt 3 năm nuôi nhầm con của 1 gia đình ở cách nhà mình 5 km; Tiếp viên ở quán karaoke ăn mặc mát mẻ, ngồi trên đùi khách rót bia

  • Thoi su 24h137 Chong thieu song vo vi bi can nhan
    Thời sự 24h(13/7): Chồng thiêu sống vợ vì bị cằn nhằn

    Thực hư chuyện 'bố đi hát karaoke gặp đúng con gái làm dịch vụ'; "Bảo kê" xe cấp cứu: Bộ trưởng Y tế vào cuộc quá chậm?; Vụ chôn rác thải Formosa trong trang trại của Giám đốc: Có sai luật?; Tạm giữ nhóm "quái xế" cùng 20 chân dài mặc mát mẻ phục vụ karaoke; 10 năm, gần 60 ngàn tỷ đồng tham nhũng nhưng chỉ thu hồi được 4,6 ngàn tỷ

  • Thoi su 24h127 Vo bop cua quy khien chong chet tuc tuoi
    Thời sự 24h(12/7): Vợ bóp của quý khiến chồng chết tức tưởi

    Phạt 100 triệu phòng khám "mạo danh" Sở Y tế HN "chặt chém" khách; Xe cứu thương ngoại tỉnh phải “mua” bệnh nhân ở Hà Nội?; Formosa lén lút chôn chất thải ở trang trại của Giám đốc Công ty Môi trường; Gây bức xúc lớn, các dự án giao thông BOT được Quốc hội đưa vào giám sát; Vụ gần 400 GV ở Thanh Hóa mất việc: 50-100 triệu đồng chạy làm GV hợp đồng?

  • Thoi su 24h117 Co gai tre xinh dep tu vong ben ve duong
    Thời sự 24h(11/7): Cô gái trẻ xinh đẹp tử vong bên vệ đường

    Sự cố môi trường Formosa: Xác định hàm lượng độc tố dưới đáy biển; Thuê giúp việc 6 triệu/tháng, chủ nhà phẫn nộ vì em bé bị véo tai, ăn tát; Nhà máy làm chết cá đầu nguồn sông Đà không có khu xử lý nước thải; Từ vụ chặn xe cấp cứu: Bảo vệ bệnh viện hay lực lượng..."bảo kê"?; Dọa đuổi ông lão xuống xe, nhân viên xe buýt bị đình chỉ việc

  • Thoi su 24h087 Chu ho chem 2 chau tu vong
    Thời sự 24h(08/7): Chú họ chém 2 cháu tử vong

    Khách sạn giam khách: Quan ứng tiền giữ thể diện Cửa Lò; Treo biển cam kết "không khiêu dâm, kích dục": Nỗi khổ kép; Ai đã “đầu độc” tôm cá ở thượng nguồn sông Đà?; Sau vụ bảo vệ bệnh viện Nhi: Bộ Y tế chấn chỉnh việc vận chuyển người bệnh; Tiêm thuốc khiến bệnh nhân tử vong, bác sỹ bị... khiển trách

  • Thoi su 24h077 Dam vo giet hang xom vi ghen
    Thời sự 24h(07/7): Đâm vợ, giết hàng xóm vì ghen

    HN: Đưa nạn nhân đi cấp cứu rồi đẩy xuống giữa đường?; Hơn 90 khách bị khách sạn "giam" xe vì không dùng đủ 3 bữa; Cứ mưa là ngập ở Quảng Ninh: Hiểm hoạ từ bãi thải treo trên đầu người dân; Ba mẹ con khóc thét, ngất lịm khi thấy chồng chết dưới bánh xe ben; Bỗng dưng bị đòi lại 1,35 tỷ đồng tiền trúng vé số giải đặc biệt

  • Nghin le chuyen tuan qua 1707 23072016
    Nghìn lẻ chuyện tuần qua 17/07 - 23/07/2016

    Đau chân trái bác sĩ mổ nhầm chân phải; CSGT giơ chân, người đi xe máy lao dải phân cách; Cán bộ giao thông trách mắng người dân vì tự ý vá đường; Bé gái 4 tuổi mất tích bất ngờ, gia đình kêu gọi giúp đỡ ... là những tin tức xã hội nổi bật được dư luận quan tâm trong tuần qua.

  • Su kien quoc te noi bat 177237
    Sự kiện quốc tế nổi bật (17/7-23/7)

    Khủng bố trung tâm mua sắm ở Munich làm 10 người thiệt mạng; Samsung xin lỗi vì những clip mua dâm của chủ tịch Lee; Trump chính thức nhận đề cử tổng thống; Trung Quốc ngang ngược tuyên bố tiếp tục cải tạo tại Biển Đông là những tin chính trong tuần qua.

  • Ban tin Suc khoe tuan qua 177 237
    Bản tin Sức khỏe tuần qua (17/7- 23/7)

    Bị thương chân trái, mổ nhầm chân phải: BV Việt Đức nói gì; Hai bé sơ sinh dính liền ở Hà Giang đã mất; Siêu âm thai bình thường, sinh con bị dị tật: Bài học nào cho bố mẹ; Vợ thờ ơ với 'chuyện ấy', lí do là ở chồng;... là những thông tin Sức khỏe được quan tâm nhất tuần qua.

  • Tong Hop Doi Song Tuan Qua 170724072016
    Tổng Hợp Đời Sống Tuần Qua (17/07-24/07/2016)

    Hàng loạt những sản phẩm kém chất lượng, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe người tiêu dùng được phát hiện . Bài toán chi tiêu gia đình, cùng những câu chuyện gia đình, vụ đánh ghen ầm ĩ làm ta giật mình trước lối sống ngày nay, là các thông tin nổi bật nhất tuần.

  • Toan canh kinh te tuan 1707 23072016
    Toàn cảnh kinh tế tuần (17/07 - 23/07/2016)

    'Đại án' 9000 tỷ đồng tại Ngân hàng Xây dựng, lương của các sếp tập đoàn gần nửa tỷ đồng, giá xăng điều chỉnh giảm mạnh, vấn nạn cà phể bẩn, tăng trưởng tín dụng tiếp tục có con số mới ... Cùng với những thông tin về tài chính- ngân hàng, bất động sản, thị trường tiêu dùng..là những tin tức - sự kiện kinh tế nổi bật tuầ

  • Nghin le chuyen tuan qua 1007 16072016
    Nghìn lẻ chuyện tuần qua 10/07 - 16/07/2016

    Formosa chôn 100 tấn chất thải tại Hà Tĩnh; Ngư dân bàng hoàng kể tàu TQ tông chìm tàu cá ở Hoàng Sa; Cô giáo Sài Gòn bị tố tán tỉnh nam sinh lớp 8; 3 năm nuôi nhầm con của 1 gia đình ở cách nhà mình 5 km ... là những tin tức xã hội nổi bật được dư luận quan tâm trong tuần qua.

  • Su kien quoc te noi bat 107167
    Sự kiện quốc tế nổi bật (10/7-16/7)

    Toà PCA ra phán quyết Trung Quốc không có chủ quyền lịch sử ở Biển Đông; Tân Thủ tướng Anh Theresa May công bố danh sách nội các mới; Khủng bố đẫm máu đúng Quốc khánh Pháp; Đảo chính thất bại ở Thổ Nhĩ Kỳ... là những tin chính trong tuần qua.

  • Ban tin Suc khoe tuan qua 107 167
    Bản tin Sức khỏe tuần qua (10/7- 16/7)

    Ổ bệnh bạch hầu đang bùng phát mạnh tại Bình Phước; Bác sĩ ra chợ xin từ thiện cứu 2 bé song sinh dính liền; Cảm động câu chuyện về sản phụ ung thư phổi quyết giữ thai nhi; Mách bạn bài thuốc điều trị sẩy thai từ hàng trăm năm trước;... là những thông tin Sức khỏe được quan tâm nhất tuần qua.

  • Toan canh kinh te tuan 1007 16072016
    Toàn cảnh kinh tế tuần (10/07- 16/07/2016)

    Lại nóng chuyện huy động 500 tấn vàng trong dâm, lãi suất tiêu dùng lên tới 70-80%/năm, EVN chiếm hơn 1/3 tổng số nợ mà Chính phủ phải bảo lãnh, nhiều ngân hàng báo lãi khủng trong quý II, kiểm tra xử phạt hàng loạt công ty đa cấp... Cùng với những thông tin về tài chính- ngân hàng, bất động sản, thị trường tiêu dùng..là nhữ