Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Không thể sống thiếu máu của người khác, không được va chạm mạnh, không được chơi thể thao... cần được chăm sóc liên tục và điều trị trong lúc cần thiết. Đó là những yêu cầu đặt ra với bệnh nhân mắc chứng bệnh rối loạn đông máu.

Hàng năm số bệnh nhân mắc bệnh rối loạn đông máu được BV Nhi Trung ương quản lý vào khoảng 100 trường hợp. Đây thực sự là gánh nặng đối với mỗi gia đình nếu không điều trị các cháu không thể sống được.

Truyền máu tươi để sống

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Bé Đỗ Thị Vang

Nhìn bề ngoài với nước da trắng trẻo, người tròn trịa không ai nghĩ bé Đỗ Thị Vang, ở Hậu Lộc, Thanh Hoá bị thiếu máu. Mới 15 tuổi đầu, Vang đã phải truyền 20 lít máu. Dĩ nhiên, đây chưa phải là con số cuối cùng bởi muốn duy trì sự sống, Vang cần tiếp máu mỗi khi cần thiết.

Năm 3 tuổi, mẹ phát hiện trên người con gái xuất những vết thâm tím nhưng lại không đau.

Gia đình không quá bất ngờ bởi anh trai của Vang cũng có biểu hiện thâm tím ở tay, bụng. Anh trai Vang được chẩn đoán mắc bệnh không định lượng được Vitamin K (một trong những bệnh liên quan tới rối loạn đông máu). Lớn thêm vài tuổi, một lần, Vang đi xe đạp bị ngã dập bàng quang chảy máu phải vào viện điều trị.

Khổ nhất là đến thời điểm con gái dậy thì, mỗi tháng, đến kỳ kinh, máu ra không cầm được, Vang đã phải truyền tới 20 lít máu.

BS Dương Bá Trực, Trưởng khoa huyết học lâm sàng (BV Nhi Trung ương) cho biết: ""Đối với trường hợp của bé Vang, chúng tôi phải sử dụng thuốc không cho nội tiết tố xuất hiện nhằm kéo dài vòng kinh, kết hợp truyền máu tươi"".

Chăm sóc con gái gần 1 tháng trong BV, chị Nguyễn Thị Tư, mẹ bé Vang tâm sự: ""Đây là lần thứ 3 tôi theo con vào viện. Cả nhà làm ruộng mỗi lần con vài viện lo lắm nhưng phải cố thôi. Đợt điều trị kéo dài nhất là năm 2004 gia đình vay ngược vay xuôi mới đủ 28 triệu trả điều trị cho con. Giờ biết bệnh và cách điều trị mỗi tháng cũng mất vài triệu"".

Hai anh em Vang đều mắc bệnh rối loạn đông máu nhưng rất may được phát hiện và điều trị kịp thời.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Bé Bùi Thị Thu, 3 tháng tuổi đang trong vòng tay của mẹ

Trong khi đó, một đứa con của chị Bùi Thị Quyên ở Thái Nguyên đã mất khi mới hơn 3 tháng tuổi. do cả nhà tưởng bé bị viêm da khi trên mặt xuất hiện lấm tấm nốt đỏ.

Gia đình cho bé đi khám bệnh viện tỉnh thì được chẩn đoán sốt và cho về nhà điều trị. Sau đó, bé vẫn khóc và yếu dần, cả nhà cho cấp cứu vào viện thì cháu đã tràn máu não và tử vong.

Rút kinh nghiệm của anh trai, con gái Bùi Thị Thu mới 3 tháng 10 ngày cũng có những biểu hiện khác thường: tím ở nách, chảy máu 2 ngày không cầm... chị Quyên đưa con lên BV Nhi Trung ương. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bé Thu mắc bệnh liên quan đến rối loạn đông máu phải điều trị bằng vitamin K.

Chăm sóc liên tục và điều trị lúc cần thiết

Đó là yêu cầu đặt ra với những người không may mắc phải căn bệnh này. Theo BS Dương Bá Trực, những bệnh nhân này mắc bệnh Hemophilia.

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Sơ đồ di truyền bệnh rối loạn đông máu

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Trẻ mắc bệnh rối loạn đông máu dễ bị bầm tím...
Hemophilia thường chỉ gặp ở nam giới và không thể chữa khỏi. Tuy nhiên, nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu, bệnh nhân có thể sống gần như người bình thường.

Hemophilia thể nhẹ có thể chỉ được phát hiện khi bệnh nhân đến tuổi trưởng thành. Nhưng thường thì các triệu chứng đã xuất hiện ngay từ khi còn nhỏ. Bố mẹ có thể nhận thấy đứa trẻ rất dễ bị bầm tím và chảy máu kéo dài khi bị va chạm hoặc vết đứt nhỏ.

Bệnh xảy ra có thể do đột biến gen, nhưng hầu hết là do di truyền. Người mẹ mang gen gây hemophilia và không bị bệnh, nhưng lại truyền gen này cho những người con trai.

BS Dương Bá Trực cho biết: Hiện nhiều tuyến y tế cơ sở do chưa có xét nghiệm đông máu, chưa hiểu sâu về bệnh, thậm chí không biết gì về bệnh dẫn tới bệnh nhân bị tai biến do chuẩn đoán nhầm.

Bên cạnh việc người bệnh tự chăm sóc, các bác sĩ cũng cần được nâng cao hiểu biết về căn bệnh này cũng như cách điều trị.

Đây là bệnh phải điều trị suốt đời nên khá tốn kém và là bệnh di truyền.

Trong khi đó, bảo hiểm y tế chưa chi trả cho những trường hợp mắc bệnh bẩm sinh, di truyền. Nhiều gia đình rất khó khăn khi người mắc bệnh. Do đó, việc bảo hiểm y tế chi trả là rất cần thiết.

""Hiện ở những nước tiên tiến đã sử dụng công nghệ sinh học làm ra chất chống lại hemophilia mà không cần đến máu từ cơ thể người khác. Tuy nhiên, đây là thuốc mới và đắt tiền nên đến nay các bệnh viện đang đề nghị cho nhập khẩu chất chống lại hemophilia chứ chưa đủ khả năng tự mua"", BS Trực cho hay.

Trước mắt, khi chưa có thuốc chống lại hemophilia để duy trì tốt cuộc sống, những người mắc bệnh này rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng thông qua chương trình hiến máu nhân đạo.

Được biết, hiện ở Việt Nam, ước tính có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh này trong đó số được chẩn đoán và quản lý là 800 (chiếm 16%). Trong đó, gần một nửa bệnh nhân hemophilia có tiền sử gia đình, nhiều trường hợp một gia đình có nhiều người bị bệnh và một dòng họ có nhiều đời bị bệnh.

Theo ý kiến của các chuyên gia, để hạn chế tỷ lệ mắc, người bệnh cần được phát hiện sớm. Chẳng hạn, nếu trong gia đình bạn đã có người bị hemophilia thì trước khi quyết định sinh con cần được thầy thuốc chỉ dẫn về di truyền, xác định nguy cơ truyền bệnh cho con bạn.

  • Lệ Hà
Việt Báo

Video được xem nhiều nhất

Bé 2 tuổi mắc bệnh hiếm, nghiện ăn thảm chùi chân
00:00 / --:--

Video nổi bật

TIN Sức Khỏe NỔI BẬT

Nhận xét tin Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Ý kiến bạn đọc

Viết phản hồi

Bạn có thể gửi nhận xét, góp ý hay liên hệ về bài viết Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác bằng cách gửi thư điện tử tới Lien He Bao Viet Nam. Xin bao gồm tên bài viết Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac ở dạng tiếng Việt không dấu. Hoặc Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác ở dạng có dấu. Bài viết trong chuyên đề của chuyên mục Sức Khỏe.

coagulation disorders: disease through the blood of others to live
Children's Hospital Central, bumps, other people, playing sports, eating disorders, treatment, blood clots, infection, patients, families , life, wine, baby, body, age

Can not live without the blood of others, not bump, do not play sports ... need continuous care and treatment in times of need. These are the requirements set for patients with clotting disorders ..

CÓ THỂ BẠN QUAN TÂM
Xem tiếp: Sức Khỏe


  • Xe may vo chu chua 1 6 ty dong
    Xe máy 'vô chủ' chứa 1,6 tỷ đồng

    Công an huyện Hương Sơn cho biết, mặc dù đã xác định được chủ đăng ký của chiếc xe máy có 1,6 tỉ đồng bỏ lại bên đường là ai. Tuy nhiên chủ chiếc xe cho biết đã chuyển chiếc xe lại cho chồng, người chồng đang thụ án tù về tội..

  • Be gai bi me tuoi xang thieu song
    Bé gái bị mẹ tưới xăng thiêu sống

    Chỉ vì bán không hết vé số, bé Nguyễn Thị Kim L. ( 13 tuổi ) bị mẹ ruột tưới xăng. Trong lúc bị phỏng nặng, cháu bé đã lao tới ôm lấy mẹ để cầu cứu.

  • Nghi van ban trai bi mat cua HH Ky Duyen
    Nghi vấn "bạn trai bí mật" của HH Kỳ Duyên

    Kỳ Duyên đã lên tiếng khi thông tin "bạn trai bí mật" bất ngờ được hé lộ.

  • Nhung vu canh sat giao thong bat cuop
    Những vụ cảnh sát giao thông bắt cướp

    Đã có rất nhiều trường hợp vận chuyển ma túy, đối tượng truy nã bị bắt giữ ngay trên đường di chuyển và dĩ nhiên ở góc độ này, Cảnh sát giao thông chính là những người đấu tranh trực tiếp với những kẻ phạm tội

  • Bangkok rung chuyen vi danh bom
    Bangkok rung chuyển vì đánh bom

    19 giờ tối 17/8, một quả bom được cài ngay bên trong khuôn viên ngôi đền Hindu giáo ở trung tâm thủ đô Bangkok của Thái Lan đã phát nổ, gây ra một cảnh tượng tang hoang, hỗn loạn. Chưa có tổ chức nào nhận trách nhiệm gây ra vụ..

  • Nghin le chuyen tuan qua 2308 2908
    Nghìn lẻ chuyện tuần qua (23/08 - 29/08)

    Lịch cấm đường tại Hà Nội để phục vụ Quốc Khánh 2/9; Bữa ăn 5.000 đồng của bệnh nhân tâm thần; Taxi điên gây náo loạn phố Hà Nội; Bé gái bị mẹ tưới xăng thiêu sống; Chuyện lạ về 40 chiếc ví rơi ở Đà Nẵng, Hội An; Người Việt đang đầu độc cả trí óc con trẻ...là những tin tức nổi bật được dư luận quan tâm trong tuần qua. ------------ Xem thêm: Nghìn lẻ chuyện tuần qua (23/08 - 29/08), http://vietbao.vn/Xa-hoi/Nghin-le-chuyen-tuan-qua-2308-2908/2147593370/157/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Toan canh kinh te tuan 2308 29082015
    Toàn cảnh kinh tế tuần 23/08 - 29/08/2015

    Theo Cục Điều tiết điện lực, giá mua điện của EVN hiện là 1087,3 đ/kWh nhưng giá điện mà EVN bán ra thị trường tới 1.622,05 đồng/kW/h và từ năm 2016 thị trường bán buôn cạnh tranh sẽ chính thức vận hành nhưng mới chỉ là vận hành trên giấy; ngày 24/8 NHNN phát đi thông điệp khẳng định sẽ không tiến hành điều chỉnh tỉ giá nữa và sẽ áp dụng các biện pháp để ổn định tỉ giá cuối năm 2015 và đầu 2016; ------------ Xem thêm: Toàn cảnh kinh tế tuần 23/08 - 29/08/2015, http://vietbao.vn/Kinh-te/Toan-canh-kinh-te-tuan-2308-29082015/2147593361/47/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Tin An ninh Phap luat tuan qua 2308 2908
    Tin An ninh - Pháp luật tuần qua (23/08 - 29/08)

    Xe máy 'vô chủ' chứa 1,6 tỷ đồng; Rùng mình với những quái chiêu đòi nợ 'vô tiền khoáng hậu'; Trộm cắp tài sản dịp nghỉ Lễ: Giúp bạn đề phòng; Đại gia mua dâm trẻ em ở miền Tây được tại ngoại; Phạm nhân hồi hộp chờ ngày đặc xá; Số phận đau thương của bé gái bị mẹ dùng xăng đốt;.....là những tin đáng chú ý trong tuần. ------------ Xem thêm: Tin An ninh - Pháp luật tuần qua (23/08 - 29/08), http://vietbao.vn/An-ninh-Phap-luat/Tin-An-ninh-Phap-luat-tuan-qua-2308-2908/2147593334/218/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Diem lai tin Suc khoe quan trong tuan qua 2208 2908
    Điểm lại tin Sức khỏe quan trọng tuần qua (22/08 - 29/08)

    Việt Nam là điểm nóng của các bệnh truyền nhiễm mới nổi; Bé sơ sinh bị đâm xuyên sọ đã xuất viện; Thực hư thông tin xem điện thoại trong đêm bị ung thư mắt; Tiếp tục cảnh báo mối nguy về bệnh sốt xuất huyết; Những lưu ý không thể bỏ qua khi ăn bánh Trung thu; Cảnh báo lỗi của bố mẹ khiến con dậy thì sớm;... là những tin Sức khỏe quan trọng tuần qua. ------------ Xem thêm: Điểm lại tin Sức khỏe quan trọng tuần qua (22/08 - 29/08), http://vietbao.vn/Suc-khoe/Diem-lai-tin-Suc-khoe-quan-trong-tuan-qua-2208-2908/2147593388/248/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Su kien quoc te noi bat 238298
    Sự kiện quốc tế nổi bật (23/8-29-8)

    Hai miền Triều Tiên đạt thỏa thuận 6 điểm nhằm giảm căng thẳng; Mỹ điều 3 máy bay ném bom tàng hình hỗ trợ Hàn Quốc; MC truyền hình Mỹ bị bắn chết khi đang dẫn trực tiếp; Xả súng kinh hoàng ở miền Bắc nước Pháp làm 7 người thương vong... là những tin chính trong tuần qua. ------------ Xem thêm: Sự kiện quốc tế nổi bật (23/8-29-8), http://vietbao.vn/The-gioi/Su-kien-quoc-te-noi-bat-238298/2147593385/433/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn