Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Không thể sống thiếu máu của người khác, không được va chạm mạnh, không được chơi thể thao... cần được chăm sóc liên tục và điều trị trong lúc cần thiết. Đó là những yêu cầu đặt ra với bệnh nhân mắc chứng bệnh rối loạn đông máu.

Hàng năm số bệnh nhân mắc bệnh rối loạn đông máu được BV Nhi Trung ương quản lý vào khoảng 100 trường hợp. Đây thực sự là gánh nặng đối với mỗi gia đình nếu không điều trị các cháu không thể sống được.

Truyền máu tươi để sống

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Bé Đỗ Thị Vang

Nhìn bề ngoài với nước da trắng trẻo, người tròn trịa không ai nghĩ bé Đỗ Thị Vang, ở Hậu Lộc, Thanh Hoá bị thiếu máu. Mới 15 tuổi đầu, Vang đã phải truyền 20 lít máu. Dĩ nhiên, đây chưa phải là con số cuối cùng bởi muốn duy trì sự sống, Vang cần tiếp máu mỗi khi cần thiết.

Năm 3 tuổi, mẹ phát hiện trên người con gái xuất những vết thâm tím nhưng lại không đau.

Gia đình không quá bất ngờ bởi anh trai của Vang cũng có biểu hiện thâm tím ở tay, bụng. Anh trai Vang được chẩn đoán mắc bệnh không định lượng được Vitamin K (một trong những bệnh liên quan tới rối loạn đông máu). Lớn thêm vài tuổi, một lần, Vang đi xe đạp bị ngã dập bàng quang chảy máu phải vào viện điều trị.

Khổ nhất là đến thời điểm con gái dậy thì, mỗi tháng, đến kỳ kinh, máu ra không cầm được, Vang đã phải truyền tới 20 lít máu.

BS Dương Bá Trực, Trưởng khoa huyết học lâm sàng (BV Nhi Trung ương) cho biết: ""Đối với trường hợp của bé Vang, chúng tôi phải sử dụng thuốc không cho nội tiết tố xuất hiện nhằm kéo dài vòng kinh, kết hợp truyền máu tươi"".

Chăm sóc con gái gần 1 tháng trong BV, chị Nguyễn Thị Tư, mẹ bé Vang tâm sự: ""Đây là lần thứ 3 tôi theo con vào viện. Cả nhà làm ruộng mỗi lần con vài viện lo lắm nhưng phải cố thôi. Đợt điều trị kéo dài nhất là năm 2004 gia đình vay ngược vay xuôi mới đủ 28 triệu trả điều trị cho con. Giờ biết bệnh và cách điều trị mỗi tháng cũng mất vài triệu"".

Hai anh em Vang đều mắc bệnh rối loạn đông máu nhưng rất may được phát hiện và điều trị kịp thời.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Bé Bùi Thị Thu, 3 tháng tuổi đang trong vòng tay của mẹ

Trong khi đó, một đứa con của chị Bùi Thị Quyên ở Thái Nguyên đã mất khi mới hơn 3 tháng tuổi. do cả nhà tưởng bé bị viêm da khi trên mặt xuất hiện lấm tấm nốt đỏ.

Gia đình cho bé đi khám bệnh viện tỉnh thì được chẩn đoán sốt và cho về nhà điều trị. Sau đó, bé vẫn khóc và yếu dần, cả nhà cho cấp cứu vào viện thì cháu đã tràn máu não và tử vong.

Rút kinh nghiệm của anh trai, con gái Bùi Thị Thu mới 3 tháng 10 ngày cũng có những biểu hiện khác thường: tím ở nách, chảy máu 2 ngày không cầm... chị Quyên đưa con lên BV Nhi Trung ương. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bé Thu mắc bệnh liên quan đến rối loạn đông máu phải điều trị bằng vitamin K.

Chăm sóc liên tục và điều trị lúc cần thiết

Đó là yêu cầu đặt ra với những người không may mắc phải căn bệnh này. Theo BS Dương Bá Trực, những bệnh nhân này mắc bệnh Hemophilia.

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Sơ đồ di truyền bệnh rối loạn đông máu

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Trẻ mắc bệnh rối loạn đông máu dễ bị bầm tím...
Hemophilia thường chỉ gặp ở nam giới và không thể chữa khỏi. Tuy nhiên, nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu, bệnh nhân có thể sống gần như người bình thường.

Hemophilia thể nhẹ có thể chỉ được phát hiện khi bệnh nhân đến tuổi trưởng thành. Nhưng thường thì các triệu chứng đã xuất hiện ngay từ khi còn nhỏ. Bố mẹ có thể nhận thấy đứa trẻ rất dễ bị bầm tím và chảy máu kéo dài khi bị va chạm hoặc vết đứt nhỏ.

Bệnh xảy ra có thể do đột biến gen, nhưng hầu hết là do di truyền. Người mẹ mang gen gây hemophilia và không bị bệnh, nhưng lại truyền gen này cho những người con trai.

BS Dương Bá Trực cho biết: Hiện nhiều tuyến y tế cơ sở do chưa có xét nghiệm đông máu, chưa hiểu sâu về bệnh, thậm chí không biết gì về bệnh dẫn tới bệnh nhân bị tai biến do chuẩn đoán nhầm.

Bên cạnh việc người bệnh tự chăm sóc, các bác sĩ cũng cần được nâng cao hiểu biết về căn bệnh này cũng như cách điều trị.

Đây là bệnh phải điều trị suốt đời nên khá tốn kém và là bệnh di truyền.

Trong khi đó, bảo hiểm y tế chưa chi trả cho những trường hợp mắc bệnh bẩm sinh, di truyền. Nhiều gia đình rất khó khăn khi người mắc bệnh. Do đó, việc bảo hiểm y tế chi trả là rất cần thiết.

""Hiện ở những nước tiên tiến đã sử dụng công nghệ sinh học làm ra chất chống lại hemophilia mà không cần đến máu từ cơ thể người khác. Tuy nhiên, đây là thuốc mới và đắt tiền nên đến nay các bệnh viện đang đề nghị cho nhập khẩu chất chống lại hemophilia chứ chưa đủ khả năng tự mua"", BS Trực cho hay.

Trước mắt, khi chưa có thuốc chống lại hemophilia để duy trì tốt cuộc sống, những người mắc bệnh này rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng thông qua chương trình hiến máu nhân đạo.

Được biết, hiện ở Việt Nam, ước tính có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh này trong đó số được chẩn đoán và quản lý là 800 (chiếm 16%). Trong đó, gần một nửa bệnh nhân hemophilia có tiền sử gia đình, nhiều trường hợp một gia đình có nhiều người bị bệnh và một dòng họ có nhiều đời bị bệnh.

Theo ý kiến của các chuyên gia, để hạn chế tỷ lệ mắc, người bệnh cần được phát hiện sớm. Chẳng hạn, nếu trong gia đình bạn đã có người bị hemophilia thì trước khi quyết định sinh con cần được thầy thuốc chỉ dẫn về di truyền, xác định nguy cơ truyền bệnh cho con bạn.

  • Lệ Hà
Việt Báo

Video nổi bật

10 loại thức ăn hóa độc tố nếu không dùng đúng cách
00:00 / --:--

TIN Sức Khỏe NỔI BẬT

Tiểu thương hướng dẫn người mua cách phát hiện gạo giả TQ

Nhiều tiểu thương kinh doanh gạo ở TP.HCM cho biết họ đã tiếp nhận thông tin gạo giả Trung Quốc (TQ) tuồn vào các nước châu Á qua báo đài, còn hiện tại việc kinh doanh của họ vẫn diễn ra bình thường.

Nhận xét tin Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Ý kiến bạn đọc

Viết phản hồi

Bạn có thể gửi nhận xét, góp ý hay liên hệ về bài viết Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác bằng cách gửi thư điện tử tới Lien He Bao Viet Nam. Xin bao gồm tên bài viết Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac ở dạng tiếng Việt không dấu. Hoặc Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác ở dạng có dấu. Bài viết trong chuyên đề Tin Sức Khỏe của chuyên mục Sức Khỏe.

coagulation disorders: disease through the blood of others to live
Children's Hospital Central, bumps, other people, playing sports, eating disorders, treatment, blood clots, infection, patients, families , life, wine, baby, body, age

Can not live without the blood of others, not bump, do not play sports ... need continuous care and treatment in times of need. These are the requirements set for patients with clotting disorders ..

CÓ THỂ BẠN QUAN TÂM
Xem tiếp: Sức Khỏe


  • Thoi su tuan qua Chi tien khung de cham cay xanh
    Thời sự tuần qua: Chi tiền "khủng" để chăm cây xanh

    Chúng ta không bán sân bay, cảng biển; "Đẻ" thêm GPLX số tự động; Một quận chi 18 tỷ để bảo dưỡng cây xanh; Công an sẽ giao trả 5 triệu yên cho chị ve chai!; Ca mang thai đặc biệt ở Việt Nam; K +: Độc quyền vẫn lỗ ngàn tỷ; Chân dài thác loạn mua vui cho các cuộc bay "thuốc"... là những thông tin thời sự nổi bật trong tuần qua.

  • Thoi su 24h235 Dan dua nhau thao luoi chong loa
    Thời sự 24h(23/5): Dân đua nhau tháo lưới chống lóa

    Sắp khai tử nhà máy thép nghìn tỷ ở Vũng Áng; Triệu tập đôi nam nữ thuê người bức tử cây xanh; Sự thật về nhóm thanh niên mang xác người vứt ở bệnh viện;... là những thông tin thời sự đáng chú ý ngày 23/5. 

  • Thoi su 24h225 Thuc hu vu Hoc sinh HN len nui de sex
    Thời sự 24h(22/5): Thực hư vụ "Học sinh HN lên núi để sex"

     Phó Thủ tướng: ‘Tạo mọi điều kiện tốt nhất cho thí sinh’; Đại biểu xấu hổ, xin lỗi vì điều 60 luật BHXH; Đại gia “khóa môi” Hồ Ngọc Hà là tình cũ của Maya?; "Học sinh HN lên núi để... sex" được thêu dệt thế nào?; 

  • Thoi su 24h215 An mang chan dong trong quan bia
    Thời sự 24h(21/5): Án mạng chấn động trong quán bia

     Chính phủ đề xuất hưởng BHXH một lần; Án mạng chấn động Hưng Yên trong quán bia hơi; K +: Độc quyền vẫn lỗ ngàn tỷ; Thông tin ‘giật mình’ sau vụ chi 18 tỷ chăm cây xanh; Sự thật vụ "học sinh Hà Nội lên núi để... sex"?; 

  • Thoi su 24h205 Dam chet 2 me con di the duc
    Thời sự 24h(20/5): Đâm chết 2 mẹ con đi thể dục

    Giật mình với hình ảnh BTV Hoài Anh thời "hai lúa"; Đâm chết 2 mẹ con đi thể dục, tài xế phóng xe bỏ chạy; CSGT ra quân xử lý "hình ảnh lạ" trên cầu Nhật Tân; Xe đi xuyên Việt đâm xe tải, 9 người thương vong; Ngư dân chưa đồng ý bàn giao vật thể nghi là đuôi máy bay...là những thông tin thời sự nổi bật ngày 20/5.

  • Thuc hu chat luong ao chong nang tien trieu
    Thực hư chất lượng áo chống nắng tiền triệu

    Trước những lời quảng cáo như “mềm mịn, thấm hút mồ hôi cực tốt, không bí bách”,... các chuyên gia khuyến cáo “nên cẩn trọng”.

  • Mong manh hang Viet
    Mong manh hàng Việt!

    Doanh nghiệp Việt cần năng động, sáng tạo hơn để đương đầu với những thách thức, để tiếp tục phát huy trên nền tảng đã gây dựng được

  • Con xem phim sex cha me lam gi
    Con xem phim sex, cha mẹ làm gì?

    Chúng ta cần trang bị kỹ năng, kiến thức về sex, có như vậy mới tạo được 'vắc-xin kháng sex' đủ mạnh cho các em. Chị Đào Lan, có con gái học lớp 5 tại Hà Nội đã thực sự sốc nặng khi cô con gái nhỏ đóng cửa xem phim sex một..

  • Cap doi khach Tay bi cuop gay xon xao
    Cặp đôi khách Tây bị cướp gây xôn xao

    Cặp đôi khách Tây bị cướp ở Hà Nội đang là câu chuyện được nhều bạn trẻ quan tâm. Mới đây, thông tin về cặp đôi khách Tây bị cướp đã có những tình tiết mới. ------------ Xem thêm: Cặp đôi khách Tây bị cướp gây xôn xao, http://vietbao.vn/tp/Cap-doi-khach-Tay-bi-cuop-gay-xon-xao/11384861/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Cho xe mo to vao duong cao toc
    Cho xe mô tô vào đường cao tốc

    Đa số lo ngại xoay quanh chuyện, nếu những tay đua "kiệt xuất" lái mô tô được “thả” vào môi trường phù hợp nhưng chưa đủ “chất” sẽ dễ gây họa.

  • Nghin le chuyen tuan qua 1705 2305
    Nghìn lẻ chuyện tuần qua (17/05 - 23/05)

    Cô gái thừa nhận dựng chuyện nhận nuôi con tử tù; Vụ giấu vàng qua sân bay: Vĩnh viễn không được làm việc trong ngành hàng không; Bé 6 tháng tuổi tử vong bất thường: Mũi tiêm hạ sốt oan nghiệt?; Chỉ rõ những bất thường vụ chi 18 tỷ chăm cây xanh... là những tin tức nổi bật được dư luận quan tâm trong tuần qua.

  • Tong hop Doi song tuan qua 185 235
    Tổng hợp Đời sống tuần qua (18/5 - 23/5)

    Con hẻm miễn phí ở Sài Gòn, những SV làm tình nguyện vùng cao, cậu bé mua đồ ăn cho người vô gia cư là những câu chuyện về tình người thật đẹp. Nhiều chủ đề giáo dục con, những chuyện tình cảm động, nhiều bài viết đáng suy ngẫm và các thông tin an toàn thực phẩm bẩn, mỹ phẩm giả...là những vấn đề nổi bật tuần vừa qua...

  • Diem lai tin suc khoe nong trong tuan 185 245
    Điểm lại tin sức khỏe nóng trong tuần (18/5 - 24/5)

    Bộ Y tế xác minh thông tin gạo giả ở Việt Nam, Phát hiện vịt nuôi bị nhiễm virus H5N1 ở Ninh Thuận, Trẻ mắc tay chân miệng nhập viện tăng đột biến, Đã có câu trả lời vụ khăn ướt nhiễm khuẩn, Giữ sức khỏe ngày nắng nóng cho bé yêu,.... là các thông tin sức khỏe được quan tâm nhất tuần qua.

  • Su kien quoc te noi bat 175 235
    Sự kiện quốc tế nổi bật (17/5 -23/5)

    Tình báo Đức cung cấp thông tin quyết định để Mỹ tiêu diệt Bin Laden; Chính phủ Mỹ khẳng định không thay đổi chiến lược tại Iraq; Cựu Thủ tướng Yingluck ra hầu tòa; Mỹ và Cuba kết thúc vòng đàm phán thứ 4... là những tin đáng chú ý trong tuần qua. ------------ Xem thêm: Sự kiện quốc tế nổi bật (17/5 -23/5), http://vietbao.vn/The-gioi/Su-kien-quoc-te-noi-bat-175-235/2147562992/433/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Tin An ninh Phap luat tuan qua 1705 2305
    Tin An ninh - Pháp luật tuần qua (17/05 - 23/05)

    Cặp đôi khách Tây bị cướp gây xôn xao; Người mẹ trẻ nhẫn tâm sát hại đứa con hai tuổi; Cả trăm người thân bị hại gây náo loạn tòa; Mua ma túy về "ăn mừng ra tù", gặp ngay 141; Kế hoạch tiêu 5 triệu yên của 'tỷ phú ve chai'; Trung tướng rởm và chiêu bài lừa đảo chiếm đoạt 12 tỷ đồng;......là những tin đáng chú ý trong tuần.