Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Không thể sống thiếu máu của người khác, không được va chạm mạnh, không được chơi thể thao... cần được chăm sóc liên tục và điều trị trong lúc cần thiết. Đó là những yêu cầu đặt ra với bệnh nhân mắc chứng bệnh rối loạn đông máu.

Hàng năm số bệnh nhân mắc bệnh rối loạn đông máu được BV Nhi Trung ương quản lý vào khoảng 100 trường hợp. Đây thực sự là gánh nặng đối với mỗi gia đình nếu không điều trị các cháu không thể sống được.

Truyền máu tươi để sống

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Bé Đỗ Thị Vang

Nhìn bề ngoài với nước da trắng trẻo, người tròn trịa không ai nghĩ bé Đỗ Thị Vang, ở Hậu Lộc, Thanh Hoá bị thiếu máu. Mới 15 tuổi đầu, Vang đã phải truyền 20 lít máu. Dĩ nhiên, đây chưa phải là con số cuối cùng bởi muốn duy trì sự sống, Vang cần tiếp máu mỗi khi cần thiết.

Năm 3 tuổi, mẹ phát hiện trên người con gái xuất những vết thâm tím nhưng lại không đau.

Gia đình không quá bất ngờ bởi anh trai của Vang cũng có biểu hiện thâm tím ở tay, bụng. Anh trai Vang được chẩn đoán mắc bệnh không định lượng được Vitamin K (một trong những bệnh liên quan tới rối loạn đông máu). Lớn thêm vài tuổi, một lần, Vang đi xe đạp bị ngã dập bàng quang chảy máu phải vào viện điều trị.

Khổ nhất là đến thời điểm con gái dậy thì, mỗi tháng, đến kỳ kinh, máu ra không cầm được, Vang đã phải truyền tới 20 lít máu.

BS Dương Bá Trực, Trưởng khoa huyết học lâm sàng (BV Nhi Trung ương) cho biết: ""Đối với trường hợp của bé Vang, chúng tôi phải sử dụng thuốc không cho nội tiết tố xuất hiện nhằm kéo dài vòng kinh, kết hợp truyền máu tươi"".

Chăm sóc con gái gần 1 tháng trong BV, chị Nguyễn Thị Tư, mẹ bé Vang tâm sự: ""Đây là lần thứ 3 tôi theo con vào viện. Cả nhà làm ruộng mỗi lần con vài viện lo lắm nhưng phải cố thôi. Đợt điều trị kéo dài nhất là năm 2004 gia đình vay ngược vay xuôi mới đủ 28 triệu trả điều trị cho con. Giờ biết bệnh và cách điều trị mỗi tháng cũng mất vài triệu"".

Hai anh em Vang đều mắc bệnh rối loạn đông máu nhưng rất may được phát hiện và điều trị kịp thời.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Bé Bùi Thị Thu, 3 tháng tuổi đang trong vòng tay của mẹ

Trong khi đó, một đứa con của chị Bùi Thị Quyên ở Thái Nguyên đã mất khi mới hơn 3 tháng tuổi. do cả nhà tưởng bé bị viêm da khi trên mặt xuất hiện lấm tấm nốt đỏ.

Gia đình cho bé đi khám bệnh viện tỉnh thì được chẩn đoán sốt và cho về nhà điều trị. Sau đó, bé vẫn khóc và yếu dần, cả nhà cho cấp cứu vào viện thì cháu đã tràn máu não và tử vong.

Rút kinh nghiệm của anh trai, con gái Bùi Thị Thu mới 3 tháng 10 ngày cũng có những biểu hiện khác thường: tím ở nách, chảy máu 2 ngày không cầm... chị Quyên đưa con lên BV Nhi Trung ương. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bé Thu mắc bệnh liên quan đến rối loạn đông máu phải điều trị bằng vitamin K.

Chăm sóc liên tục và điều trị lúc cần thiết

Đó là yêu cầu đặt ra với những người không may mắc phải căn bệnh này. Theo BS Dương Bá Trực, những bệnh nhân này mắc bệnh Hemophilia.

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Sơ đồ di truyền bệnh rối loạn đông máu

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Trẻ mắc bệnh rối loạn đông máu dễ bị bầm tím...
Hemophilia thường chỉ gặp ở nam giới và không thể chữa khỏi. Tuy nhiên, nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu, bệnh nhân có thể sống gần như người bình thường.

Hemophilia thể nhẹ có thể chỉ được phát hiện khi bệnh nhân đến tuổi trưởng thành. Nhưng thường thì các triệu chứng đã xuất hiện ngay từ khi còn nhỏ. Bố mẹ có thể nhận thấy đứa trẻ rất dễ bị bầm tím và chảy máu kéo dài khi bị va chạm hoặc vết đứt nhỏ.

Bệnh xảy ra có thể do đột biến gen, nhưng hầu hết là do di truyền. Người mẹ mang gen gây hemophilia và không bị bệnh, nhưng lại truyền gen này cho những người con trai.

BS Dương Bá Trực cho biết: Hiện nhiều tuyến y tế cơ sở do chưa có xét nghiệm đông máu, chưa hiểu sâu về bệnh, thậm chí không biết gì về bệnh dẫn tới bệnh nhân bị tai biến do chuẩn đoán nhầm.

Bên cạnh việc người bệnh tự chăm sóc, các bác sĩ cũng cần được nâng cao hiểu biết về căn bệnh này cũng như cách điều trị.

Đây là bệnh phải điều trị suốt đời nên khá tốn kém và là bệnh di truyền.

Trong khi đó, bảo hiểm y tế chưa chi trả cho những trường hợp mắc bệnh bẩm sinh, di truyền. Nhiều gia đình rất khó khăn khi người mắc bệnh. Do đó, việc bảo hiểm y tế chi trả là rất cần thiết.

""Hiện ở những nước tiên tiến đã sử dụng công nghệ sinh học làm ra chất chống lại hemophilia mà không cần đến máu từ cơ thể người khác. Tuy nhiên, đây là thuốc mới và đắt tiền nên đến nay các bệnh viện đang đề nghị cho nhập khẩu chất chống lại hemophilia chứ chưa đủ khả năng tự mua"", BS Trực cho hay.

Trước mắt, khi chưa có thuốc chống lại hemophilia để duy trì tốt cuộc sống, những người mắc bệnh này rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng thông qua chương trình hiến máu nhân đạo.

Được biết, hiện ở Việt Nam, ước tính có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh này trong đó số được chẩn đoán và quản lý là 800 (chiếm 16%). Trong đó, gần một nửa bệnh nhân hemophilia có tiền sử gia đình, nhiều trường hợp một gia đình có nhiều người bị bệnh và một dòng họ có nhiều đời bị bệnh.

Theo ý kiến của các chuyên gia, để hạn chế tỷ lệ mắc, người bệnh cần được phát hiện sớm. Chẳng hạn, nếu trong gia đình bạn đã có người bị hemophilia thì trước khi quyết định sinh con cần được thầy thuốc chỉ dẫn về di truyền, xác định nguy cơ truyền bệnh cho con bạn.

  • Lệ Hà
Việt Báo

Video nổi bật

Thót tim xem màn hôn loài Rắn độc nhất thế giới
00:00 / --:--

TIN Sức Khỏe NỔI BẬT

Nguyên nhân và cách phòng tránh bệnh thủy đậu

Thủy đậu là một bệnh truyền nhiễm rất phổ biến ở Việt Nam, xuất hiện ở cả người lớn và trẻ em. Việc phòng tránh thủy đậu luôn là yêu cầu cấp thiết của quốc gia.

Thực hư việc ăn trầu cau mắc bệnh ung thư

Theo các nhà khoa học ăn trầu có thể gây một số bệnh ung thư vùng miệng, vòm họng. Tuy nhiên, về phương diện đông y trầu, cau vẫn có một số công dụng nhất định.

Nhận xét tin Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Ý kiến bạn đọc

Viết phản hồi

Bạn có thể gửi nhận xét, góp ý hay liên hệ về bài viết Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác bằng cách gửi thư điện tử tới Lien He Bao Viet Nam. Xin bao gồm tên bài viết Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac ở dạng tiếng Việt không dấu. Hoặc Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác ở dạng có dấu. Bài viết trong chuyên đề Tin Sức Khỏe của chuyên mục Sức Khỏe.

coagulation disorders: disease through the blood of others to live
Children's Hospital Central, bumps, other people, playing sports, eating disorders, treatment, blood clots, infection, patients, families , life, wine, baby, body, age

Can not live without the blood of others, not bump, do not play sports ... need continuous care and treatment in times of need. These are the requirements set for patients with clotting disorders ..

CÓ THỂ BẠN QUAN TÂM
Xem tiếp: Sức Khỏe


  • Thoi su trong ngay Kho go khung sau chat cay
    Thời sự trong ngày: Kho gỗ "khủng" sau chặt cây

    Bộ Chính trị bổ nhiệm 3 Phó Ban Kinh tế TƯ; Sắp tinh giản biên chế 6 năm, không 'đánh trống bỏ dùi'; Năm 2016 sẽ chạy thử tuyến đường sắt trên cao Hà Nội; Diễm My 9x hoảng loạn vì bị cướp trong xe ô tô; Chặt một cây xà cừ, Hà Nội chi gần 36 triệu; Mê phim sex, ‘yêu râu xanh’ làm hại bé gái...là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 23/3.

  • Thoi su tuan qua 13 nguoi chet trong vu sap gian giao
    Thời sự tuần qua: 13 người chết trong vụ sập giàn giáo

    Tạm ngừng thi công lấn sông Đồng Nai; Công an HN không can thiệp phát ngôn của ĐH Lâm nghiệp; Khánh Thi bức xúc về tin đồn "yêu người kém 12 tuổi"; Vụ ly hôn 1.500 lượng vàng của đại gia Miền Tây; Sập giàn giáo ở Formosa: Kết thúc cứu nạn, 13 người chết; Máy bay rơi và gãy đôi ở Bình Thuận...là những tin tức thời sự nổi bật tuần qua.

  • Thoi su trong ngay May bay roi o Binh Thuan
    Thời sự trong ngày: Máy bay rơi ở Bình Thuận

    Thứ trưởng Bộ Tài nguyên lên tiếng vụ Đồng Nai lấp sông; Sập giàn giáo ở Formosa: Kết thúc cứu nạn, 13 người chết; Máy bay rơi và gãy đôi ở Bình Thuận;Thực hư ca phẫu thuật toàn đỉa tại BV Bạch Mai; Thanh niên làm 'chuyện người lớn' với 2 nữ sinh lớp 8...là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 26/3.

  • Thoi su tuan qua Dinh chi can bo vu chat cay xanh
    Thời sự tuần qua: Đình chỉ cán bộ vụ chặt cây xanh

    Lại lùi luật Biểu tình sang 2016; Vụ chặt cây: Đình chỉ hàng loạt cán bộ Sở Xây dựng; Học sinh Trà Vinh đánh bạn: Đình chỉ cả hiệu trưởng, hiệu phó; Công bố 10 gương mặt trẻ tiêu biểu 2014; Vớ được clip sex trong máy tính cũ, đòi chuộc 5 tỷ; Bắt tạm giam hoa hậu người Việt tại Nga...là những thông tin thời sự nổi bật tuần qua.

  • Thoi su 24h213 Ha Noi trong nham cay vang tam
    Thời sự 24h(21/3): Hà Nội trồng nhầm cây vàng tâm?

    Vụ bất thường dự án triệu đô: Công an vào cuộc; Hàng cây mới vừa được thay thế trên phố Hà Nội; Đại gia bị hoa hậu lừa 16 tỷ đồng là ai?; Thủy quái Mekong trong nồi lẩu trăm triệu đại gia Sài Gòn; Vũ Hoàng Điệp: Kinh tởm với mối tình đầu dài 2 năm!; Bất ngờ gục chết khi CSGT kiểm tra giấy tờ...là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 21/3.

  • Hang loat nu sinh hoc sinh mat tich bi an
    Hàng loạt nữ sinh, học sinh mất tích bí ẩn

    Chỉ trong vòng 10 ngày đã có 3 nữ sinh viên (SV) mất tích, trong đó một nữ sinhđã tử vong. Chiều 26/3, Ths Trịnh Hữu Chung, Trưởng phòng Công tác học sinh sinh viên (HSSV) Trường ĐH quốc tế Hồng Bàng cho biết: Riêng SV Ng. Tr...

  • Sap gian giao o Formosa
    Sập giàn giáo ở Formosa

    Vào lúc 10h ngày 27/3/2015, tại hội trường Tỉnh uỷ Hà Tĩnh diễn ra cuộc họp báo về vụ sập giàn giáo ở Hà Tĩnh gây thương vong hàng chục người tại công trường Formosa.

  • Viet Nam tieu thu gan 70 tan vang
    Việt Nam tiêu thụ gần 70 tấn vàng?

    Chúng ta phải hiểu rằng việc nhập vàng vào Việt Nam không phải chỉ để tăng dự trữ tiền tệ mà còn có nhiều mục đích khác nữa.

  • Coi do Thao bo luon nhan cach
    Cởi đồ - Tháo bỏ luôn nhân cách

    Chỉ trong vòng 4 ngày (12/3 - 15/3) dân mạng được một phen "choáng váng" khi chứng kiến 2 màn "tự nguyện" cởi đồ giữa chốn đông người của 2 cô gái trẻ.

  • Ha noi chat ha 6700 cay xanh
    Hà nội chặt hạ 6.700 cây xanh

    Chứng kiến những hàng cây bị đốn hạ nhóm Trắng đã chế lại lời ca khúc Một “rừng” người – một đời cây gây xúc động. ------------ Xem thêm: Hà nội chặt hạ 6.700 cây xanh, http://vietbao.vn/tp/Ha-noi-chat-ha-6700-cay-xanh/8770793/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Su kien quoc te noi bat 223 283
    Sự kiện quốc tế nổi bật (22/3 - 28/3)

    Israel do thám các cuộc hội đàm chương trình hạt nhân Iran; Người cha sáng lập nước Singapore, ông Lý Quang Diệu qua đời ở tuổi 91; Tai nạn máy bay Airbus 320 mang số hiệu 4U9525 rơi ở Pháp khiến 150 người bỏ mạng... là những tin chính trong tuần qua. ------------ Xem thêm: Sự kiện quốc tế nổi bật (22/3 - 28/3), http://vietbao.vn/The-gioi/Su-kien-quoc-te-noi-bat-223-283/2147548631/433/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Toan canh Showbiz tuan 2203 2803
    Toàn cảnh Showbiz tuần (22/03 – 28/03)

    Vũ Ngọc Đãng làm phim 18 tỷ của Ngọc Trinh, Tin đồn Phương Nga vướng vòng lao lý vì...'ngải quật', Bằng Kiều bị chỉ trích vì ‘rũ bỏ’ 13 năm công sức của vợ cũ, Nhiều bằng chứng cho thấy Khánh Thi - Phan Hiển yêu nhau, Đám cưới Bebe Phạm và Dustin Nguyễn, Lee Min Ho và Suzy (MissA) đang hẹn hò, Zayn Malik chính thức rời One Direction sau 5 năm gắn bó, Miley Cyrus và bạn trai tình cảm, bác bỏ tin đồn chia tay, Angelina Jolie truyền can đảm cho phụ nữ ung thư, ... là những thông tin giải trí nổi bật trong tuần qua. ------------ Xem thêm: Toàn cảnh Showbiz tuần (22/03 – 28/03), http://vietbao.vn/The-gioi-giai-tri/Toan-canh-Showbiz-tuan-2203-2803/2147548589/49/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Luot nhanh nhieu tin suc khoe quan trong tuan qua 23293
    Lướt nhanh nhiều tin sức khỏe quan trọng tuần qua (23-29/3)

    Vụ việc "Bác sĩ từ chối mổ vì biết bệnh nhân là người viết báo" thu hút sự chú ý của dư luận, công tác y tế cứu nạn nhanh chóng cho sự cố sập giàn giáo ở Vũng Áng, nhiều cảnh báo các bệnh mùa hè bắt đầu "vào mùa", thêm những lời khuyên bổ ích bảo vệ sức khỏe lúc giao mùa... là những thông tin sức khỏe quan trọng tuần qua. ------------ Xem thêm: Lướt nhanh nhiều tin sức khỏe quan trọng tuần qua (23-29/3), http://vietbao.vn/Suc-khoe/Luot-nhanh-nhieu-tin-suc-khoe-quan-trong-tuan-qua-23293/2147548577/248/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Tin An ninh Phap luat tuan qua 2203 2803
    Tin An ninh - Pháp luật tuần qua (22/03 - 28/03)

    Hàng loạt nữ sinh, học sinh mất tích bí ẩn; “Mượn danh” lãnh đạo cấp cao để lừa đảo; Đằng sau câu chuyện Hoa hậu Trương Hồ Phương Nga bị bắt; Trùm ma túy thời Youtube; Tử tù Hồ Duy Hải: Có đủ 4 căn cứ để kháng nghị; Lời xin lỗi muộn của nhóm côn đồ tại phiên tòa;......là những tin đáng chú ý trong tuần. ------------ Xem thêm: Tin An ninh - Pháp luật tuần qua (22/03 - 28/03), http://vietbao.vn/An-ninh-Phap-luat/Tin-An-ninh-Phap-luat-tuan-qua-2203-2803/2147548553/218/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Nghin le chuyen tuan qua 2203 2803
    Nghìn lẻ chuyện tuần qua (22/03 - 28/03)

    Toàn cảnh sập giàn giáo công trường Formosa - Hà Tĩnh; Trực thăng rơi ở đảo Phú Quý- Bình Thuận; Toàn văn 21 câu trả lời vụ chặt hạ cây xanh của Hà Nội; Bác sĩ từ chối mổ cho người viết báo; Học sinh bắt buộc đội mũ bảo hiểm khi đi xe đạp điện... là những tin tức nổi bật được dư luận quan tâm trong tuần qua. ------------ Xem thêm: Nghìn lẻ chuyện tuần qua (22/03 - 28/03), http://vietbao.vn/Xa-hoi/Nghin-le-chuyen-tuan-qua-2203-2803/2147548574/157/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn