Thứ hai, 13 Tháng ba 2006, 13:28 GMT+7

Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Không thể sống thiếu máu của người khác, không được va chạm mạnh, không được chơi thể thao... cần được chăm sóc liên tục và điều trị trong lúc cần thiết. Đó là những yêu cầu đặt ra với bệnh nhân mắc chứng bệnh rối loạn đông máu.

Hàng năm số bệnh nhân mắc bệnh rối loạn đông máu được BV Nhi Trung ương quản lý vào khoảng 100 trường hợp. Đây thực sự là gánh nặng đối với mỗi gia đình nếu không điều trị các cháu không thể sống được.

Truyền máu tươi để sống

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Bé Đỗ Thị Vang

Nhìn bề ngoài với nước da trắng trẻo, người tròn trịa không ai nghĩ bé Đỗ Thị Vang, ở Hậu Lộc, Thanh Hoá bị thiếu máu. Mới 15 tuổi đầu, Vang đã phải truyền 20 lít máu. Dĩ nhiên, đây chưa phải là con số cuối cùng bởi muốn duy trì sự sống, Vang cần tiếp máu mỗi khi cần thiết.

Năm 3 tuổi, mẹ phát hiện trên người con gái xuất những vết thâm tím nhưng lại không đau.

Gia đình không quá bất ngờ bởi anh trai của Vang cũng có biểu hiện thâm tím ở tay, bụng. Anh trai Vang được chẩn đoán mắc bệnh không định lượng được Vitamin K (một trong những bệnh liên quan tới rối loạn đông máu). Lớn thêm vài tuổi, một lần, Vang đi xe đạp bị ngã dập bàng quang chảy máu phải vào viện điều trị.

Khổ nhất là đến thời điểm con gái dậy thì, mỗi tháng, đến kỳ kinh, máu ra không cầm được, Vang đã phải truyền tới 20 lít máu.

BS Dương Bá Trực, Trưởng khoa huyết học lâm sàng (BV Nhi Trung ương) cho biết: ""Đối với trường hợp của bé Vang, chúng tôi phải sử dụng thuốc không cho nội tiết tố xuất hiện nhằm kéo dài vòng kinh, kết hợp truyền máu tươi"".

Chăm sóc con gái gần 1 tháng trong BV, chị Nguyễn Thị Tư, mẹ bé Vang tâm sự: ""Đây là lần thứ 3 tôi theo con vào viện. Cả nhà làm ruộng mỗi lần con vài viện lo lắm nhưng phải cố thôi. Đợt điều trị kéo dài nhất là năm 2004 gia đình vay ngược vay xuôi mới đủ 28 triệu trả điều trị cho con. Giờ biết bệnh và cách điều trị mỗi tháng cũng mất vài triệu"".

Hai anh em Vang đều mắc bệnh rối loạn đông máu nhưng rất may được phát hiện và điều trị kịp thời.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Bé Bùi Thị Thu, 3 tháng tuổi đang trong vòng tay của mẹ

Trong khi đó, một đứa con của chị Bùi Thị Quyên ở Thái Nguyên đã mất khi mới hơn 3 tháng tuổi. do cả nhà tưởng bé bị viêm da khi trên mặt xuất hiện lấm tấm nốt đỏ.

Gia đình cho bé đi khám bệnh viện tỉnh thì được chẩn đoán sốt và cho về nhà điều trị. Sau đó, bé vẫn khóc và yếu dần, cả nhà cho cấp cứu vào viện thì cháu đã tràn máu não và tử vong.

Rút kinh nghiệm của anh trai, con gái Bùi Thị Thu mới 3 tháng 10 ngày cũng có những biểu hiện khác thường: tím ở nách, chảy máu 2 ngày không cầm... chị Quyên đưa con lên BV Nhi Trung ương. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bé Thu mắc bệnh liên quan đến rối loạn đông máu phải điều trị bằng vitamin K.

Chăm sóc liên tục và điều trị lúc cần thiết

Đó là yêu cầu đặt ra với những người không may mắc phải căn bệnh này. Theo BS Dương Bá Trực, những bệnh nhân này mắc bệnh Hemophilia.

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Sơ đồ di truyền bệnh rối loạn đông máu

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Trẻ mắc bệnh rối loạn đông máu dễ bị bầm tím...
Hemophilia thường chỉ gặp ở nam giới và không thể chữa khỏi. Tuy nhiên, nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu, bệnh nhân có thể sống gần như người bình thường.

Hemophilia thể nhẹ có thể chỉ được phát hiện khi bệnh nhân đến tuổi trưởng thành. Nhưng thường thì các triệu chứng đã xuất hiện ngay từ khi còn nhỏ. Bố mẹ có thể nhận thấy đứa trẻ rất dễ bị bầm tím và chảy máu kéo dài khi bị va chạm hoặc vết đứt nhỏ.

Bệnh xảy ra có thể do đột biến gen, nhưng hầu hết là do di truyền. Người mẹ mang gen gây hemophilia và không bị bệnh, nhưng lại truyền gen này cho những người con trai.

BS Dương Bá Trực cho biết: Hiện nhiều tuyến y tế cơ sở do chưa có xét nghiệm đông máu, chưa hiểu sâu về bệnh, thậm chí không biết gì về bệnh dẫn tới bệnh nhân bị tai biến do chuẩn đoán nhầm.

Bên cạnh việc người bệnh tự chăm sóc, các bác sĩ cũng cần được nâng cao hiểu biết về căn bệnh này cũng như cách điều trị.

Đây là bệnh phải điều trị suốt đời nên khá tốn kém và là bệnh di truyền.

Trong khi đó, bảo hiểm y tế chưa chi trả cho những trường hợp mắc bệnh bẩm sinh, di truyền. Nhiều gia đình rất khó khăn khi người mắc bệnh. Do đó, việc bảo hiểm y tế chi trả là rất cần thiết.

""Hiện ở những nước tiên tiến đã sử dụng công nghệ sinh học làm ra chất chống lại hemophilia mà không cần đến máu từ cơ thể người khác. Tuy nhiên, đây là thuốc mới và đắt tiền nên đến nay các bệnh viện đang đề nghị cho nhập khẩu chất chống lại hemophilia chứ chưa đủ khả năng tự mua"", BS Trực cho hay.

Trước mắt, khi chưa có thuốc chống lại hemophilia để duy trì tốt cuộc sống, những người mắc bệnh này rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng thông qua chương trình hiến máu nhân đạo.

Được biết, hiện ở Việt Nam, ước tính có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh này trong đó số được chẩn đoán và quản lý là 800 (chiếm 16%). Trong đó, gần một nửa bệnh nhân hemophilia có tiền sử gia đình, nhiều trường hợp một gia đình có nhiều người bị bệnh và một dòng họ có nhiều đời bị bệnh.

Theo ý kiến của các chuyên gia, để hạn chế tỷ lệ mắc, người bệnh cần được phát hiện sớm. Chẳng hạn, nếu trong gia đình bạn đã có người bị hemophilia thì trước khi quyết định sinh con cần được thầy thuốc chỉ dẫn về di truyền, xác định nguy cơ truyền bệnh cho con bạn.

  • Lệ Hà
Việt Báo

TIN Sức Khỏe NỔI BẬT

Nhận xét tin Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Ý kiến bạn đọc

Viết phản hồi

Bạn có thể gửi nhận xét, góp ý hay liên hệ về bài viết Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác bằng cách gửi thư điện tử tới Lien He Bao Viet Nam. Xin bao gồm tên bài viết Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac ở dạng tiếng Việt không dấu. Hoặc Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác ở dạng có dấu. Bài viết trong chuyên đề Tin Sức Khỏe của chuyên mục Sức Khỏe.

coagulation disorders: disease through the blood of others to live
Children's Hospital Central, bumps, other people, playing sports, eating disorders, treatment, blood clots, infection, patients, families , life, wine, baby, body, age

Can not live without the blood of others, not bump, do not play sports ... need continuous care and treatment in times of need. These are the requirements set for patients with clotting disorders ..

CÓ THỂ BẠN QUAN TÂM
Xem tiếp: Sức Khỏe


  • Thoi su 24h1812 Thang 72015 to chuc thi quoc gia
    Thời sự 24h(18/12): Tháng 7/2015 tổ chức thi quốc gia

    Tháng 7/2015 tổ chức thi THPT quốc gia; Đào cùng lúc 2 đường hầm cứu nạn; Lý giải máy bay Vietnam Airlines gặp sự cố; Sa Pa lạnh 0 độ, phủ trắng sương muối; Xe điên náo loạn là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 18/12...

  • Thoi su 24h1712 Xe o to roi vuc sau 5 quan nhan tu vong
    Thời sự 24h(17/12): Xe ô tô rơi vực sâu, 5 quân nhân tử vong

    Khoan hầm giải cứu 12 công nhân mắc kẹt; Xe ô tô rơi vực sâu, 5 quân nhân tử vong; Mở hộp đen tìm nguyên nhân máy bay hạ cánh khẩn cấp;Sa Pa rét 2 độ, có thể xuất hiện băng giá; Kho tiền 6 tấn của tay chơi Bắc Ninh... là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 17/12.

  • Thoi su 24h1612 3 tai nan kinh hoang
    Thời sự 24h(16/12): 3 tai nạn kinh hoàng

    Sập hầm thủy điện, 11 người mắc kẹt; Tai nạn kinh hoàng ở Móng Cái, 6 người chết; Phó chủ tịch bị tố đánh dân giữa chợ; Đắm thuyền ở Thái Bình, 6 người chết; Bán sắt vụn chiếc máy bay bỏ quên 7 năm ở Nội Bài... là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 16/12.

  • Thoi su 24h1512 5 thuyen vien mat tich tren bien
    Thời sự 24h(15/12): 5 thuyền viên mất tích trên biển

    Xuất hiện "nhân vật mới" tại phiên xử siêu lừa Huyền Như; Bầu Kiên bị tuyên 30 năm tù; 1.000 xe TQ muốn vào du lịch, Bộ Quốc phòng không đồng tình; Miền Bắc chuẩn bị rét dưới 10 độ; 5 thuyền viên mất tích trên biển; Hé lộ "hợp đồng nô lệ" trong showbiz Việt... là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 15/12.

  • Thoi su tuan qua Bau Kien bat khoc tai toa
    Thời sự tuần qua: Bầu Kiên bật khóc tại tòa

    Ông Hoàng Văn Nghiên xin trả biệt thự; Một đại gia bị tạt axít khi đang ăn sáng;Lần đầu tiên bầu Kiên bật khóc trước tòa; Vụ Hồ Duy Hải: Tang vật được mua... ngoài chợ?; Cha của bé 2 tuổi bị bỏ rơi trên taxi đã xuất hiện?..

  • Be trai bi bo roi tren taxi
    Bé trai bị bỏ rơi trên taxi

    Liên quan đến vụ bé trai 2 tuổi bị bỏ rơi trên taxi, người cha xuất hiện và nêu lý do bé Bo bị "lạc" bố mẹ trong đêm.

  • Thuong tet 2015
    Thưởng tết 2015

    Về mức thưởng Tết năm 2015, tôi dự đoán do điều kiện khó khăn sẽ có nhiều doanh nghiệp có mức thưởng khiêm tốn.

  • Xoay quanh viec Hoa hau Nguyen Cao Ky Duyen dang quang
    Xoay quanh việc Hoa hậu Nguyễn Cao Kỳ Duyên đăng quang

    Không chỉ là sinh viên ĐH Ngoại thương, tân hoa hậu Việt Nam 2014 Nguyễn Cao Kỳ Duyên còn từng tốt nghiệp loại giỏi tại một trường THPT nổi tiếng nhất nhì cả nước.

  • Toi pham giang ho noi am anh nguoi dan
    Tội phạm giang hồ - nỗi ám ảnh người dân

    Nhắc đến cái tên Đức “Cổ Lễ”, giới giang hồ trong Nam, ngoài Bắc có lẽ đều biết tiếng. Gã đẹp trai nhưng cũng nóng tính nên sẵn sàng đâm chém kẻ khác dù bất cứ lí do gì.

  • Lich nghi Tet At Mui 2015
    Lịch nghỉ Tết Ất Mùi 2015

    Chính phủ đồng ý phương án nghỉ 9 ngày với Tết Nguyên đán, 4 ngày với Tết Dương lịch, 6 ngày dịp lễ Giỗ tổ và 30/4, 1/5.

  • Toan canh kinh te tuan 712 13122014
    Toàn cảnh kinh tế tuần (7/12 - 13/12/2014)

    Theo khảo sát các Doanh nghiệp, khả năng thưởng Tết Nguyên đán 2015 sẽ vẫn giữ nguyên như năm 2014, và theo báo cáo Tiền lương Toàn cầu tiền lương ở Việt Nam thuộc mức thấp trong khu vực, Vinalines đã chuyển một phần số nợ thành vốn góp của Vietinbank, hơn 99% hộ gia đình tại Hà Nội đã có sổ đỏ, cùng với những thông tin cảnh báo tiêu dùng là những tin tức - sự kiện kinh tế nổi bật trong tuần vừa qua.

  • Ban tin suc khoe tuan tu 71312
    Bản tin sức khỏe tuần (từ 7-13/12)

    Bộ Y tế ban hành phác đồ điều trị rắn lục đuôi đỏ cắn; Đề kháng kháng sinh - Bao giờ có thuốc chữa?; Đâu là nguyên nhân vô sinh ngày càng tăng?; Tác hại và cách nhận biết rau muống nhiễm chì; Thông tin gây sốc về thủ dâm nữ; Con thông minh nhờ mẹ ốm nghén; 3 động tác cho dân văn phòng có chân thon, khỏe; Những cách kiểm tra sức khỏe thú vị nên thử; Loại rau quý chống ung thư kỳ diệu có nhiều ở Việt Nam... là những tin sức khỏe nổi bật tuần qua.

  • Nghin le chuyen tuan qua 0712 1312
    Nghìn lẻ chuyện tuần qua (07/12 - 13/12)

    Gia cảnh đáng thương của thuyền viên bị cướp biển bắn chết; Tái bổ nhiệm giám đốc... sắp về hưu; Bé trai bị quên trên taxi: Người cha xuất hiện; Ồ ạt xây dựng tượng đài; Ông Hoàng Văn Nghiên viết thư xin trả biệt thự ... là những tin tức nổi bật được dư luận quan tâm trong tuần qua.

  • Toan canh Showbiz tuan 0712 1312
    Toàn cảnh Showbiz tuần (07/12 – 13/12)

    Nguyễn Cao Kỳ Duyên đăng quang Hoa hậu Việt Nam 2014, Á hậu Huyền My lộ ảnh mặc nội y diễn bar, Đàm Vĩnh Hưng là nghệ sỹ thu nhiều quảng cáo nhất 2014, Thủy Tiên - Công Vinh chính thức kết hôn ngày 27/12, Mỹ Tâm bất ngờ rút khỏi Làn sóng xanh 2014, Kate Hudson hủy hôn, Henry Cavill bất ngờ chia tay bạn gái, Những sự kiện gây chấn động nền âm nhạc Hàn Quốc năm 2014,... là những thông tin giải trí nổi bật trong tuần.

  • Tin An ninh Phap luat tuan qua 0712 1312
    Tin An ninh - Pháp luật tuần qua (07/12 - 13/12)

    Hồ Duy Hải và kỳ án Bưu điện Cầu Voi; Ly kỳ chuyện 'người chết' ra tòa, lãnh án; Đốt người thân: Những vụ án kinh hoàng; Những em bé bị người thân ruột thịt bạo hành gây chấn động; Thi thể nữ chủ nhân và ấm trà tố cáo tội ác; Khát vọng hoàn lương của “ông trùm” gieo rắc “cái chết trắng”;.......là những tin đáng chú ý trong tuần.