Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Không thể sống thiếu máu của người khác, không được va chạm mạnh, không được chơi thể thao... cần được chăm sóc liên tục và điều trị trong lúc cần thiết. Đó là những yêu cầu đặt ra với bệnh nhân mắc chứng bệnh rối loạn đông máu.

Hàng năm số bệnh nhân mắc bệnh rối loạn đông máu được BV Nhi Trung ương quản lý vào khoảng 100 trường hợp. Đây thực sự là gánh nặng đối với mỗi gia đình nếu không điều trị các cháu không thể sống được.

Truyền máu tươi để sống

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Bé Đỗ Thị Vang

Nhìn bề ngoài với nước da trắng trẻo, người tròn trịa không ai nghĩ bé Đỗ Thị Vang, ở Hậu Lộc, Thanh Hoá bị thiếu máu. Mới 15 tuổi đầu, Vang đã phải truyền 20 lít máu. Dĩ nhiên, đây chưa phải là con số cuối cùng bởi muốn duy trì sự sống, Vang cần tiếp máu mỗi khi cần thiết.

Năm 3 tuổi, mẹ phát hiện trên người con gái xuất những vết thâm tím nhưng lại không đau.

Gia đình không quá bất ngờ bởi anh trai của Vang cũng có biểu hiện thâm tím ở tay, bụng. Anh trai Vang được chẩn đoán mắc bệnh không định lượng được Vitamin K (một trong những bệnh liên quan tới rối loạn đông máu). Lớn thêm vài tuổi, một lần, Vang đi xe đạp bị ngã dập bàng quang chảy máu phải vào viện điều trị.

Khổ nhất là đến thời điểm con gái dậy thì, mỗi tháng, đến kỳ kinh, máu ra không cầm được, Vang đã phải truyền tới 20 lít máu.

BS Dương Bá Trực, Trưởng khoa huyết học lâm sàng (BV Nhi Trung ương) cho biết: ""Đối với trường hợp của bé Vang, chúng tôi phải sử dụng thuốc không cho nội tiết tố xuất hiện nhằm kéo dài vòng kinh, kết hợp truyền máu tươi"".

Chăm sóc con gái gần 1 tháng trong BV, chị Nguyễn Thị Tư, mẹ bé Vang tâm sự: ""Đây là lần thứ 3 tôi theo con vào viện. Cả nhà làm ruộng mỗi lần con vài viện lo lắm nhưng phải cố thôi. Đợt điều trị kéo dài nhất là năm 2004 gia đình vay ngược vay xuôi mới đủ 28 triệu trả điều trị cho con. Giờ biết bệnh và cách điều trị mỗi tháng cũng mất vài triệu"".

Hai anh em Vang đều mắc bệnh rối loạn đông máu nhưng rất may được phát hiện và điều trị kịp thời.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Bé Bùi Thị Thu, 3 tháng tuổi đang trong vòng tay của mẹ

Trong khi đó, một đứa con của chị Bùi Thị Quyên ở Thái Nguyên đã mất khi mới hơn 3 tháng tuổi. do cả nhà tưởng bé bị viêm da khi trên mặt xuất hiện lấm tấm nốt đỏ.

Gia đình cho bé đi khám bệnh viện tỉnh thì được chẩn đoán sốt và cho về nhà điều trị. Sau đó, bé vẫn khóc và yếu dần, cả nhà cho cấp cứu vào viện thì cháu đã tràn máu não và tử vong.

Rút kinh nghiệm của anh trai, con gái Bùi Thị Thu mới 3 tháng 10 ngày cũng có những biểu hiện khác thường: tím ở nách, chảy máu 2 ngày không cầm... chị Quyên đưa con lên BV Nhi Trung ương. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bé Thu mắc bệnh liên quan đến rối loạn đông máu phải điều trị bằng vitamin K.

Chăm sóc liên tục và điều trị lúc cần thiết

Đó là yêu cầu đặt ra với những người không may mắc phải căn bệnh này. Theo BS Dương Bá Trực, những bệnh nhân này mắc bệnh Hemophilia.

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Sơ đồ di truyền bệnh rối loạn đông máu

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Trẻ mắc bệnh rối loạn đông máu dễ bị bầm tím...
Hemophilia thường chỉ gặp ở nam giới và không thể chữa khỏi. Tuy nhiên, nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu, bệnh nhân có thể sống gần như người bình thường.

Hemophilia thể nhẹ có thể chỉ được phát hiện khi bệnh nhân đến tuổi trưởng thành. Nhưng thường thì các triệu chứng đã xuất hiện ngay từ khi còn nhỏ. Bố mẹ có thể nhận thấy đứa trẻ rất dễ bị bầm tím và chảy máu kéo dài khi bị va chạm hoặc vết đứt nhỏ.

Bệnh xảy ra có thể do đột biến gen, nhưng hầu hết là do di truyền. Người mẹ mang gen gây hemophilia và không bị bệnh, nhưng lại truyền gen này cho những người con trai.

BS Dương Bá Trực cho biết: Hiện nhiều tuyến y tế cơ sở do chưa có xét nghiệm đông máu, chưa hiểu sâu về bệnh, thậm chí không biết gì về bệnh dẫn tới bệnh nhân bị tai biến do chuẩn đoán nhầm.

Bên cạnh việc người bệnh tự chăm sóc, các bác sĩ cũng cần được nâng cao hiểu biết về căn bệnh này cũng như cách điều trị.

Đây là bệnh phải điều trị suốt đời nên khá tốn kém và là bệnh di truyền.

Trong khi đó, bảo hiểm y tế chưa chi trả cho những trường hợp mắc bệnh bẩm sinh, di truyền. Nhiều gia đình rất khó khăn khi người mắc bệnh. Do đó, việc bảo hiểm y tế chi trả là rất cần thiết.

""Hiện ở những nước tiên tiến đã sử dụng công nghệ sinh học làm ra chất chống lại hemophilia mà không cần đến máu từ cơ thể người khác. Tuy nhiên, đây là thuốc mới và đắt tiền nên đến nay các bệnh viện đang đề nghị cho nhập khẩu chất chống lại hemophilia chứ chưa đủ khả năng tự mua"", BS Trực cho hay.

Trước mắt, khi chưa có thuốc chống lại hemophilia để duy trì tốt cuộc sống, những người mắc bệnh này rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng thông qua chương trình hiến máu nhân đạo.

Được biết, hiện ở Việt Nam, ước tính có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh này trong đó số được chẩn đoán và quản lý là 800 (chiếm 16%). Trong đó, gần một nửa bệnh nhân hemophilia có tiền sử gia đình, nhiều trường hợp một gia đình có nhiều người bị bệnh và một dòng họ có nhiều đời bị bệnh.

Theo ý kiến của các chuyên gia, để hạn chế tỷ lệ mắc, người bệnh cần được phát hiện sớm. Chẳng hạn, nếu trong gia đình bạn đã có người bị hemophilia thì trước khi quyết định sinh con cần được thầy thuốc chỉ dẫn về di truyền, xác định nguy cơ truyền bệnh cho con bạn.

  • Lệ Hà
Việt Báo

Video nổi bật

Tìm ra thuốc mới có khả năng chữa khỏi HIV
00:00 / --:--

TIN Sức Khỏe NỔI BẬT

Những nguy hại chết người từ nội tạng động vật

Các bộ phận nội tạng của động vật không an toàn cho người sử dụng vì dễ bị nhiểm bẩn, là môi trường thuận lợi cho vi sinh vật phát triển trong quá trình giết mổ, vận chuyển...

Chân dung bác sĩ sẽ phẫu thuật ghép đầu người

Sau 30 năm nghiên cứu, bác sĩ này hy vọng ca ghép đầu người đầu tiên sẽ được tiến hành vào năm 2017. Dù gặp phải nhiều chỉ trích của dư luận nhưng ông vẫn không bỏ cuộc.

Vẽ hoa cho móng, mang bệnh cho người

Đắp móng tay, móng chân, gắn móng giả, dán decal lên móng đang là mốt làm đẹp của rất nhiều chị em dù các chuyên gia cảnh báo đã lên tiếng.

Nhận xét tin Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Ý kiến bạn đọc

Viết phản hồi

Bạn có thể gửi nhận xét, góp ý hay liên hệ về bài viết Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác bằng cách gửi thư điện tử tới Lien He Bao Viet Nam. Xin bao gồm tên bài viết Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac ở dạng tiếng Việt không dấu. Hoặc Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác ở dạng có dấu. Bài viết trong chuyên đề Tin Sức Khỏe của chuyên mục Sức Khỏe.

coagulation disorders: disease through the blood of others to live
Children's Hospital Central, bumps, other people, playing sports, eating disorders, treatment, blood clots, infection, patients, families , life, wine, baby, body, age

Can not live without the blood of others, not bump, do not play sports ... need continuous care and treatment in times of need. These are the requirements set for patients with clotting disorders ..

CÓ THỂ BẠN QUAN TÂM
Xem tiếp: Sức Khỏe


  • Thoi su 24h234 Dung chua benh kieu ban on
    Thời sự 24h(23/4): "Đừng chữa bệnh kiểu ban ơn!'

    Bộ Y tế đề xuất bổ sung 'quyền được chết'; Bê bết Phương Nam, Trầm Bê làm lớn ở Sacombank; Sai sót trong pano kỷ niệm ngày 30/4 tại Hà Nội; Chi 120 triệu cho quản giáo để gọi điện trong tù; Mất trộm 1,4 tỷ đồng trong két sắt siêu thị Maximart ...là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 23/4.

  • Thoi su 24h224 Can bo cam dau nhom toi pham
    Thời sự 24h(22/4): Cán bộ cầm đầu nhóm tội phạm

    Hà Nội: Đâm chết người giữa phố, xe khách bỏ chạy; Rúng động Hà Tĩnh: Vợ chồng 8X lừa đảo 120 tỷ; Bộ Y tế đề xuất bổ sung 'quyền được chết'; Nhóm thanh niên sàm sỡ tại CV nước Hồ Tây có thể bị xử lý; Xà cừ đổ trên phố Hà Nội, một nữ sinh bị thương; Bóc mẽ hoa hậu tự phong và người mẫu chém gió... là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 22/4.

  • Thoi su 24h214 Ke giet nu giam doc la chong
    Thời sự 24h(21/4): Kẻ giết nữ giám đốc là chồng

    Hà Nội tái khẳng định xét tuyển vào lớp 6; Danh sách người mẫu bán dâm cho đại gia… rất dài; Trang phục hở táo bạo của diva U50 Hồng Nhung; Xe chở bia gặp nạn, bia tràn ngập mặt đường; Đâm xe kinh hoàng tại Tây Nguyên, 6 người chết; Đường dây mua bán trẻ sơ sinh ở Sài Gòn lãnh án...là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 21/4.

  • Thoi su 24h204 Hon loan hiem co tai CV nuoc Ho Tay
    Thời sự 24h(20/4): Hỗn loạn hiếm có tại CV nước Hồ Tây

    Kể lại cảnh hỗn loạn hiếm có tại công viên nước Hồ Tây; Khánh Thi tự tin khỏa thân bên người tình trẻ; Liệt sĩ trở về sau 50 năm hy sinh; Hà Nội: Nữ giám đốc bị sát hại tại nhà; Hạ sát PGĐ ngân hàng vì bị sỉ nhục…không tìm được gái...là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 20/4.

  • Thoi su tuan qua Pha duong day ban dam ngan USD
    Thời sự tuần qua: Phá đường dây bán dâm ngàn USD

    Tìm máy bay và phi công gặp nạn gần đảo Phú Quý; Hà Nội: Nhiều phố có hàng cổ thụ bị vết 'chém' lạ; Phi công, tiếp viên Vietnam Airlines bị tạm giữ tại Hàn Quốc; Phá đường dây người mẫu, diễn viên bán dâm ngàn USD ở Sài Gòn; Chân dung đại gia bí ẩn yêu thương Ngọc Trinh suốt 7 năm qua; ...là những thông tin thời sự nổi bật trong tuần qua.

  • Ket cuc buon cua thu uong ruou trong gioi tre
    Kết cục buồn của “thú” uống rượu trong giới trẻ

    Giữa mâm chỉ bày vỏn vẹn bát nước chấm, hai chục chiếc chân vịt luộc vừa được mua với giá 20 nghìn đồng nhưng chai rượu voodka cỡ lớn của Thủy (nam sinh trường Đại học Xây dựng Hà Nội) và nhóm bạn đã vơi đi phân nửa...

  • Hon loan o cong vien nuoc Ho Tay
    Hỗn loạn ở công viên nước Hồ Tây

    Chen lấn, xô đẩy, bất chấp nguy hiểm trèo rào chỉ vì được tắm miễn phí sẽ đem đến những bài học xấu xí cho trẻ nhỏ...

  • Tranh cai quy dinh nop tien de thoat an tu hinh
    Tranh cãi quy định nộp tiền để thoát án tử hình

    Nhận thức của xã hội và cả thẩm phán về mục đích áp dụng hình phạt là nhằm trừng trị, răn đe hơn là giáo dục phòng ngừa. ------------ Xem thêm: Tranh cãi quy định nộp tiền để thoát án tử hình, http://vietbao.vn/tp/Tranh-cai-quy-dinh-nop-tien-de-thoat-an-tu-hinh/10916606/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Phi cong va tiep vien VNA bi bat tai Han Quoc
    Phi công và tiếp viên VNA bị bắt tại Hàn Quốc

    Cục Hàng không VN đang tiến hành rà soát lại tất cả các khâu soi chiếu an ninh tại Cảng Hàng không Quốc tế Nội Bài để lãm rõ nguyên nhân phi công và tiếp viên Vietnam Airlines có thể “qua mặt” anh ninh vận chuyển 6kg vàng từ..

  • Dieu chinh gia dich vu y te
    Điều chỉnh giá dịch vụ y tế

    Theo phân tích từ Bộ Y tế, việc điều chỉnh giá dịch vụ y tế, đối với người bệnh có thẻ bảo hiểm y tế (BHYT) được lợi đầu tiên vì được thụ hưởng dịch vụ y tế chất lượng tốt hơn...

  • Tin An ninh Phap luat tuan qua 1904 2504
    Tin An ninh - Pháp luật tuần qua (19/04 - 25/04)

    Tranh cãi quy định nộp tiền để thoát án tử hình; “Ngáo đá” và những hành vi cuồng loạn; Đại gia mua dâm người mẫu: Có gan chơi không có gan chịu; Cảnh báo: Trộm đột nhập đã vào “mùa”; Tử hình sát thủ tuổi 20 liên tiếp cướp, giết 3 người; Phút ăn năn của nữ sinh cầm dao đâm bạn để trả thù cho em gái;......là những tin đáng chú ý trong tuần.

  • Tong hop Doi song tuan qua 194 254
    Tổng hợp Đời sống tuần qua (19/4 - 25/4)

    Trào lưu nhắn tin "Em yêu anh" gửi chồng đang tạo nên cơn sốt khắp cộng đồng mạng; Vụ hỗn loạn ở CV nước Hồ Tây và những bài học rút ra cho các bậc phụ huynh; Những câu chuyện tình cảm động; Những tấm gương người tốt việc tốt trong đời sống; Nhiều câu chuyện đáng suy ngẫm cùng rất nhiều những thông tin an toàn thực phẩm đáng chú ý tuần qua...

  • Nghin le chuyen tuan qua 1904 2504
    Nghìn lẻ chuyện tuần qua (19/04 - 25/04)

    Hỗn loạn ở công viên nước Hồ Tây; Ngành Y kỳ vọng đổi màu trang phục để bác sĩ không bị oan; Bộ Y tế đề xuất bổ sung quyền được chết; Công bố đường dây nóng phản ánh giao thông dịp nghỉ lễ 30/4; Những hình ảnh lịch sử ngày 30/4... là những tin tức nổi bật được dư luận quan tâm trong tuần qua.

  • Su kien quoc te noi bat 194 254
    Sự kiện quốc tế nổi bật (19/4 - 25/4)

    Thảm họa lật thuyền khiến 900 người chết ở Địa Trung Hải; Thủ tướng Hàn Quốc, Lee Wan-koo đã tuyên bố từ chức; các hành động hung hăng của Trung Quốc trên biển Đông và phản ứng của Mỹ - Nhật.... là những tin tức chính trong tuần qua.

  • Toan canh kinh te tuan 1904 25042015
    Toàn cảnh kinh tế tuần 19/04 - 25/04/2015

    Thanh tra Tổng Cục Thuế vừa yêu cầu Metro phải giảm lỗ 335 tỷ đồng, truy thu thuế tới 62 tỷ đồng theo đó tổng giá trị vi phạm cần xử lý đã lên tới 507 tỷ đồng, người dân đang rất "sốc" khi nhận được hóa đơn tiền điện tháng 4 vì số tiền phải trả thêm quá nhiều tiền so với tháng trước dù cùng số tiêu thụ, năm 2014 ngành đường sắt thu được 400 tỉ nhưng chi lên tới 2.000 tỉ đồng/năm gấp 5 lần khoản thu, ------------ Xem thêm: Toàn cảnh kinh tế tuần 19/04 - 25/04/2015, http://vietbao.vn/Kinh-te/Toan-canh-kinh-te-tuan-1904-25042015/2147556119/47/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn