Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Không thể sống thiếu máu của người khác, không được va chạm mạnh, không được chơi thể thao... cần được chăm sóc liên tục và điều trị trong lúc cần thiết. Đó là những yêu cầu đặt ra với bệnh nhân mắc chứng bệnh rối loạn đông máu.

Hàng năm số bệnh nhân mắc bệnh rối loạn đông máu được BV Nhi Trung ương quản lý vào khoảng 100 trường hợp. Đây thực sự là gánh nặng đối với mỗi gia đình nếu không điều trị các cháu không thể sống được.

Truyền máu tươi để sống

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Bé Đỗ Thị Vang

Nhìn bề ngoài với nước da trắng trẻo, người tròn trịa không ai nghĩ bé Đỗ Thị Vang, ở Hậu Lộc, Thanh Hoá bị thiếu máu. Mới 15 tuổi đầu, Vang đã phải truyền 20 lít máu. Dĩ nhiên, đây chưa phải là con số cuối cùng bởi muốn duy trì sự sống, Vang cần tiếp máu mỗi khi cần thiết.

Năm 3 tuổi, mẹ phát hiện trên người con gái xuất những vết thâm tím nhưng lại không đau.

Gia đình không quá bất ngờ bởi anh trai của Vang cũng có biểu hiện thâm tím ở tay, bụng. Anh trai Vang được chẩn đoán mắc bệnh không định lượng được Vitamin K (một trong những bệnh liên quan tới rối loạn đông máu). Lớn thêm vài tuổi, một lần, Vang đi xe đạp bị ngã dập bàng quang chảy máu phải vào viện điều trị.

Khổ nhất là đến thời điểm con gái dậy thì, mỗi tháng, đến kỳ kinh, máu ra không cầm được, Vang đã phải truyền tới 20 lít máu.

BS Dương Bá Trực, Trưởng khoa huyết học lâm sàng (BV Nhi Trung ương) cho biết: ""Đối với trường hợp của bé Vang, chúng tôi phải sử dụng thuốc không cho nội tiết tố xuất hiện nhằm kéo dài vòng kinh, kết hợp truyền máu tươi"".

Chăm sóc con gái gần 1 tháng trong BV, chị Nguyễn Thị Tư, mẹ bé Vang tâm sự: ""Đây là lần thứ 3 tôi theo con vào viện. Cả nhà làm ruộng mỗi lần con vài viện lo lắm nhưng phải cố thôi. Đợt điều trị kéo dài nhất là năm 2004 gia đình vay ngược vay xuôi mới đủ 28 triệu trả điều trị cho con. Giờ biết bệnh và cách điều trị mỗi tháng cũng mất vài triệu"".

Hai anh em Vang đều mắc bệnh rối loạn đông máu nhưng rất may được phát hiện và điều trị kịp thời.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Bé Bùi Thị Thu, 3 tháng tuổi đang trong vòng tay của mẹ

Trong khi đó, một đứa con của chị Bùi Thị Quyên ở Thái Nguyên đã mất khi mới hơn 3 tháng tuổi. do cả nhà tưởng bé bị viêm da khi trên mặt xuất hiện lấm tấm nốt đỏ.

Gia đình cho bé đi khám bệnh viện tỉnh thì được chẩn đoán sốt và cho về nhà điều trị. Sau đó, bé vẫn khóc và yếu dần, cả nhà cho cấp cứu vào viện thì cháu đã tràn máu não và tử vong.

Rút kinh nghiệm của anh trai, con gái Bùi Thị Thu mới 3 tháng 10 ngày cũng có những biểu hiện khác thường: tím ở nách, chảy máu 2 ngày không cầm... chị Quyên đưa con lên BV Nhi Trung ương. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bé Thu mắc bệnh liên quan đến rối loạn đông máu phải điều trị bằng vitamin K.

Chăm sóc liên tục và điều trị lúc cần thiết

Đó là yêu cầu đặt ra với những người không may mắc phải căn bệnh này. Theo BS Dương Bá Trực, những bệnh nhân này mắc bệnh Hemophilia.

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Sơ đồ di truyền bệnh rối loạn đông máu

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Trẻ mắc bệnh rối loạn đông máu dễ bị bầm tím...
Hemophilia thường chỉ gặp ở nam giới và không thể chữa khỏi. Tuy nhiên, nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu, bệnh nhân có thể sống gần như người bình thường.

Hemophilia thể nhẹ có thể chỉ được phát hiện khi bệnh nhân đến tuổi trưởng thành. Nhưng thường thì các triệu chứng đã xuất hiện ngay từ khi còn nhỏ. Bố mẹ có thể nhận thấy đứa trẻ rất dễ bị bầm tím và chảy máu kéo dài khi bị va chạm hoặc vết đứt nhỏ.

Bệnh xảy ra có thể do đột biến gen, nhưng hầu hết là do di truyền. Người mẹ mang gen gây hemophilia và không bị bệnh, nhưng lại truyền gen này cho những người con trai.

BS Dương Bá Trực cho biết: Hiện nhiều tuyến y tế cơ sở do chưa có xét nghiệm đông máu, chưa hiểu sâu về bệnh, thậm chí không biết gì về bệnh dẫn tới bệnh nhân bị tai biến do chuẩn đoán nhầm.

Bên cạnh việc người bệnh tự chăm sóc, các bác sĩ cũng cần được nâng cao hiểu biết về căn bệnh này cũng như cách điều trị.

Đây là bệnh phải điều trị suốt đời nên khá tốn kém và là bệnh di truyền.

Trong khi đó, bảo hiểm y tế chưa chi trả cho những trường hợp mắc bệnh bẩm sinh, di truyền. Nhiều gia đình rất khó khăn khi người mắc bệnh. Do đó, việc bảo hiểm y tế chi trả là rất cần thiết.

""Hiện ở những nước tiên tiến đã sử dụng công nghệ sinh học làm ra chất chống lại hemophilia mà không cần đến máu từ cơ thể người khác. Tuy nhiên, đây là thuốc mới và đắt tiền nên đến nay các bệnh viện đang đề nghị cho nhập khẩu chất chống lại hemophilia chứ chưa đủ khả năng tự mua"", BS Trực cho hay.

Trước mắt, khi chưa có thuốc chống lại hemophilia để duy trì tốt cuộc sống, những người mắc bệnh này rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng thông qua chương trình hiến máu nhân đạo.

Được biết, hiện ở Việt Nam, ước tính có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh này trong đó số được chẩn đoán và quản lý là 800 (chiếm 16%). Trong đó, gần một nửa bệnh nhân hemophilia có tiền sử gia đình, nhiều trường hợp một gia đình có nhiều người bị bệnh và một dòng họ có nhiều đời bị bệnh.

Theo ý kiến của các chuyên gia, để hạn chế tỷ lệ mắc, người bệnh cần được phát hiện sớm. Chẳng hạn, nếu trong gia đình bạn đã có người bị hemophilia thì trước khi quyết định sinh con cần được thầy thuốc chỉ dẫn về di truyền, xác định nguy cơ truyền bệnh cho con bạn.

  • Lệ Hà
Việt Báo

Video nổi bật

Giải nhiệt ngày hè với 3 đồ uống lạ miệng dễ làm
00:00 / --:--

TIN Sức Khỏe NỔI BẬT

Nhận xét tin Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Ý kiến bạn đọc

Viết phản hồi

Bạn có thể gửi nhận xét, góp ý hay liên hệ về bài viết Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác bằng cách gửi thư điện tử tới Lien He Bao Viet Nam. Xin bao gồm tên bài viết Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac ở dạng tiếng Việt không dấu. Hoặc Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác ở dạng có dấu. Bài viết trong chuyên đề Tin Sức Khỏe của chuyên mục Sức Khỏe.

coagulation disorders: disease through the blood of others to live
Children's Hospital Central, bumps, other people, playing sports, eating disorders, treatment, blood clots, infection, patients, families , life, wine, baby, body, age

Can not live without the blood of others, not bump, do not play sports ... need continuous care and treatment in times of need. These are the requirements set for patients with clotting disorders ..

CÓ THỂ BẠN QUAN TÂM
Xem tiếp: Sức Khỏe


  • Thoi su 24h296 Tai xe kien may toc do ban dieu
    Thời sự 24h(29/6): Tài xế kiện máy tốc độ "bắn điêu"

     Nhiều Bí thư Tỉnh ủy trực tiếp kiểm tra thi THPT quốc gia; Nhạc sĩ Phan Huỳnh Điểu qua đời; Bỏ 55 triệu mua cây hồng trăm bông đẹp lòng vợ trẻ; Bị đặt bẫy, tài xế quyết kiện máy tốc độ "bắn điêu"?; 

  • Thoi su tuan qua Dai gia bi tat axit tren xe Lexus
    Thời sự tuần qua: Đại gia bị tạt axit trên xe Lexus

    VTC chính thức trực thuộc VOV; GDP tăng 6,28%, cao nhất 5 năm; Đại gia đất Cảng bị tạt a xít trên xe Lexus; Bão số 1 làm 11 người chết, mất tích; Sông Hồng đoạn qua Hà Nội bất ngờ bị lấp chui; Mẹ già ngất xỉu khi con trai "biếu" quan tài; Tiếp viên múa thoát y trong nhà hàng ở Sài Gòn ... là những thông tin thời sự nổi bật tuần qua.

  • Thoi su 24h276 Nuoc beo bun pho lam tu mo bo thoi
    Thời sự 24h(27/6): Nước béo bún phở làm từ mỡ bò thối

    Tàu hỏa BắcNam tông ôtô văng xuống hồ nước; Phát hiện thi thể sơ sinh bị vứt trong sọt rác; Nước béo bún phở làm từ mỡ bò thối... là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 27/6.

  • Thoi su 24h266 CSGT chi duoc dung xe 5 truong hop
    Thời sự 24h(26/6): CSGT chỉ được dừng xe 5 trường hợp

    GDP tăng 6,28%, cao nhất 5 năm; TP.HCM: Ngày 1/7 thu phí đường bộ đối với xe máy; Án mạng rúng động làng quê: Kẻ thủ ác là con rể?; CSGT chỉ được dừng xe trong 5 trường hợp; Lý giải đường sắt trên cao HN “uốn lượn" mềm mại...

  • Thoi su 24h256 Rung dong vi an mang luc rang sang
    Thời sự 24h(25/6): Rúng động vì án mạng lúc rạng sáng

    Sơn La chìm trong biển nước, 11 người chết và mất tích; Bán trà đá vỉa hè: Siêu cò đất kiếm 500 triệu/tháng; Làng quê rúng động vì án mạng lúc rạng sáng; Thi thể 2 nữ sinh trôi trên sông sau 2 ngày mất tích; 30 thanh niên hỗn chiến, gây náo động trung tâm TP HCM...là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 25/6.

  • Nhung dam cuoi dat vang gay xon xao
    Những đám cưới "dát vàng" gây xôn xao

    Hình ảnh một số cô dâu đeo đầy vàng trong đám cưới ở một số nơi ở Việt Nam không chỉ khiến nhiều người trầm trồ mà còn là tâm điểm của các cuộc tranh luận trên mạng xã hội.

  • Nu sinh tu tu vi bi tung clip sex
    Nữ sinh tự tử vì bị tung clip sex

    Chưa bao giờ chuyện lạm dụng Internet, mạng xã hội để bêu xấu, hạ nhục nhau, tung ảnh nóng, clip riêng tư của người khác lên cho bàn dân thiên hạ xem lại phổ biến như hiện nay.

  • Ha Noi sap xu ly nguoi noi tuc
    Hà Nội sắp “xử lý” người nói tục

    Để đẩy lùi nạn mất dạy trong quần chúng nhân dân, chúng ta phải trao tặng các danh hiệu cá nhân không mất dậy, gia đình không mất dậy...cho người không nói bậy.

  • Su that tro thoi mien bo thuoc me gay an
    Sự thật trò "thôi miên, bỏ thuốc mê" gây án

    Cộng đồng mạng đang lan truyền hàng loạt hình ảnh về hai người phụ nữ nhờ mở iPhone rồi thôi miên lấy trộm tài sản. PV đã tìm đến địa bàn được cho là hai người này "làm việc". ------------ Xem thêm: Sự thật trò "thôi miên, bỏ thuốc mê" gây án, http://vietbao.vn/tp/Su-that-tro-thoi-mien-bo-thuoc-me-gay-an/11824364/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Hoa don tien dien tang
    Hoá đơn tiền điện tăng

    Thời tiết nắng nóng kỷ lục lên tới 40 – 45 độ C những ngày tháng 5, cộng với ảnh hưởng từ việc điều chỉnh tăng giá bán điện kể từ ngày 16/3 khiến cho hoá đơn tiền điện không ngừng tăng vọt.

  • Nghin le chuyen tuan qua 2106 2706
    Nghìn lẻ chuyện tuần qua (21/06 - 27/06)

    Hoàn lưu bão số 1 làm 15 người chết và mất tích; Xe khách lao xuống vực ở đèo Lò Xo; Sóng lạ đè sóng không lưu Tân Sơn Nhất; Miễn nhiệm bác sĩ giẫm chân lên giường: Nên hay không?; Mạng xã hội và ‘chiếc phanh’ của tình người; Đầu năm 2016 sẽ được hưởng BHXH một lần... là những tin tức nổi bật được dư luận quan tâm trong tuần qua.

  • Toan canh kinh te tuan 2106 27062015
    Toàn cảnh kinh tế tuần 21/06 - 27/06/2015

    Giá điện tăng bất thường được lý giải do mức sử dụng điện năng tăng khiến lượng tiêu thụ điện tăng, thiết bị đo đếm, công tơ điện có vấn đề hay sự tù mù trong cách tính của “nhà đèn”… ------------ Xem thêm: Toàn cảnh kinh tế tuần 21/06 - 27/06/2015, http://vietbao.vn/Kinh-te/Toan-canh-kinh-te-tuan-2106-27062015/2147573276/47/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Tin An ninh Phap luat tuan qua 2106 2706
    Tin An ninh - Pháp luật tuần qua (21/06 - 27/06)

    Nữ sinh tự tử vì bị tung clip sex; Tội phạm hoạt động theo kiểu "xã hội đen"; Nạn trộm chó và những vụ xử “cẩu tặc” rúng động; Tình trạng tội phạm dùng axit để gây án; Trùm ma túy Tàng Keangnam bị bắt giữ như thế nào?; Điều khiển xe tang vật "đi nhầm" vào chốt 141;......là những tin đáng chú ý trong tuần. ------------ Xem thêm: Tin An ninh - Pháp luật tuần qua (21/06 - 27/06), http://vietbao.vn/An-ninh-Phap-luat/Tin-An-ninh-Phap-luat-tuan-qua-2106-2706/2147573264/218/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Toan canh kinh te tuan 1406 20062015
    Toàn cảnh kinh tế tuần 14/06 - 20/06/2015

    Giá xăng tiếp tục được điều chỉnh tăng thêm 275 đồng/lít vào chiều ngày 19/6, hóa đơn tiền điện sinh hoạt tháng 5 ở Hà Nội tăng gấp đôi, gấp ba, khiến nhiều hộ dân phát hoảng,trong hơn 1 tháng lại đây lãi suất huy động có tăng trở lại khéo theo khả năng lãi suất cho vay cũng có thể điều chỉnh tăng theo, việc nhiều loại phí, lệ phí bất hợp lý “đánh” lên gia

  • Tin An ninh Phap luat tuan qua 1406 2006
    Tin An ninh - Pháp luật tuần qua (14/06 - 20/06)

    'Thánh cô cô bóc' hay căn bệnh ảo tưởng quyền lực mạng?; Những vụ bắt cóc trẻ nhỏ gây ám ảnh nhất trong lịch sử; Tình hình tội phạm ma túy diễn biến phức tạp; 'Nóng' chuyện va chạm giao thông rồi xử nhau: Kinh nghiệm xử lý; Chiếc xe gian “4 tuổi” chạm mặt cảnh sát 141;......là những tin đáng chú ý trong tuần. ------------ Xem thêm: Tin An ninh - Pháp luật tuần qua (14/06 - 20/06), http://vietbao.vn/An-ninh-Phap-luat/Tin-An-ninh-Phap-luat-tuan-qua-1406-2006/2147571368/218/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn