Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Không thể sống thiếu máu của người khác, không được va chạm mạnh, không được chơi thể thao... cần được chăm sóc liên tục và điều trị trong lúc cần thiết. Đó là những yêu cầu đặt ra với bệnh nhân mắc chứng bệnh rối loạn đông máu.

Hàng năm số bệnh nhân mắc bệnh rối loạn đông máu được BV Nhi Trung ương quản lý vào khoảng 100 trường hợp. Đây thực sự là gánh nặng đối với mỗi gia đình nếu không điều trị các cháu không thể sống được.

Truyền máu tươi để sống

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Bé Đỗ Thị Vang

Nhìn bề ngoài với nước da trắng trẻo, người tròn trịa không ai nghĩ bé Đỗ Thị Vang, ở Hậu Lộc, Thanh Hoá bị thiếu máu. Mới 15 tuổi đầu, Vang đã phải truyền 20 lít máu. Dĩ nhiên, đây chưa phải là con số cuối cùng bởi muốn duy trì sự sống, Vang cần tiếp máu mỗi khi cần thiết.

Năm 3 tuổi, mẹ phát hiện trên người con gái xuất những vết thâm tím nhưng lại không đau.

Gia đình không quá bất ngờ bởi anh trai của Vang cũng có biểu hiện thâm tím ở tay, bụng. Anh trai Vang được chẩn đoán mắc bệnh không định lượng được Vitamin K (một trong những bệnh liên quan tới rối loạn đông máu). Lớn thêm vài tuổi, một lần, Vang đi xe đạp bị ngã dập bàng quang chảy máu phải vào viện điều trị.

Khổ nhất là đến thời điểm con gái dậy thì, mỗi tháng, đến kỳ kinh, máu ra không cầm được, Vang đã phải truyền tới 20 lít máu.

BS Dương Bá Trực, Trưởng khoa huyết học lâm sàng (BV Nhi Trung ương) cho biết: ""Đối với trường hợp của bé Vang, chúng tôi phải sử dụng thuốc không cho nội tiết tố xuất hiện nhằm kéo dài vòng kinh, kết hợp truyền máu tươi"".

Chăm sóc con gái gần 1 tháng trong BV, chị Nguyễn Thị Tư, mẹ bé Vang tâm sự: ""Đây là lần thứ 3 tôi theo con vào viện. Cả nhà làm ruộng mỗi lần con vài viện lo lắm nhưng phải cố thôi. Đợt điều trị kéo dài nhất là năm 2004 gia đình vay ngược vay xuôi mới đủ 28 triệu trả điều trị cho con. Giờ biết bệnh và cách điều trị mỗi tháng cũng mất vài triệu"".

Hai anh em Vang đều mắc bệnh rối loạn đông máu nhưng rất may được phát hiện và điều trị kịp thời.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Bé Bùi Thị Thu, 3 tháng tuổi đang trong vòng tay của mẹ

Trong khi đó, một đứa con của chị Bùi Thị Quyên ở Thái Nguyên đã mất khi mới hơn 3 tháng tuổi. do cả nhà tưởng bé bị viêm da khi trên mặt xuất hiện lấm tấm nốt đỏ.

Gia đình cho bé đi khám bệnh viện tỉnh thì được chẩn đoán sốt và cho về nhà điều trị. Sau đó, bé vẫn khóc và yếu dần, cả nhà cho cấp cứu vào viện thì cháu đã tràn máu não và tử vong.

Rút kinh nghiệm của anh trai, con gái Bùi Thị Thu mới 3 tháng 10 ngày cũng có những biểu hiện khác thường: tím ở nách, chảy máu 2 ngày không cầm... chị Quyên đưa con lên BV Nhi Trung ương. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bé Thu mắc bệnh liên quan đến rối loạn đông máu phải điều trị bằng vitamin K.

Chăm sóc liên tục và điều trị lúc cần thiết

Đó là yêu cầu đặt ra với những người không may mắc phải căn bệnh này. Theo BS Dương Bá Trực, những bệnh nhân này mắc bệnh Hemophilia.

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Sơ đồ di truyền bệnh rối loạn đông máu

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Trẻ mắc bệnh rối loạn đông máu dễ bị bầm tím...
Hemophilia thường chỉ gặp ở nam giới và không thể chữa khỏi. Tuy nhiên, nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu, bệnh nhân có thể sống gần như người bình thường.

Hemophilia thể nhẹ có thể chỉ được phát hiện khi bệnh nhân đến tuổi trưởng thành. Nhưng thường thì các triệu chứng đã xuất hiện ngay từ khi còn nhỏ. Bố mẹ có thể nhận thấy đứa trẻ rất dễ bị bầm tím và chảy máu kéo dài khi bị va chạm hoặc vết đứt nhỏ.

Bệnh xảy ra có thể do đột biến gen, nhưng hầu hết là do di truyền. Người mẹ mang gen gây hemophilia và không bị bệnh, nhưng lại truyền gen này cho những người con trai.

BS Dương Bá Trực cho biết: Hiện nhiều tuyến y tế cơ sở do chưa có xét nghiệm đông máu, chưa hiểu sâu về bệnh, thậm chí không biết gì về bệnh dẫn tới bệnh nhân bị tai biến do chuẩn đoán nhầm.

Bên cạnh việc người bệnh tự chăm sóc, các bác sĩ cũng cần được nâng cao hiểu biết về căn bệnh này cũng như cách điều trị.

Đây là bệnh phải điều trị suốt đời nên khá tốn kém và là bệnh di truyền.

Trong khi đó, bảo hiểm y tế chưa chi trả cho những trường hợp mắc bệnh bẩm sinh, di truyền. Nhiều gia đình rất khó khăn khi người mắc bệnh. Do đó, việc bảo hiểm y tế chi trả là rất cần thiết.

""Hiện ở những nước tiên tiến đã sử dụng công nghệ sinh học làm ra chất chống lại hemophilia mà không cần đến máu từ cơ thể người khác. Tuy nhiên, đây là thuốc mới và đắt tiền nên đến nay các bệnh viện đang đề nghị cho nhập khẩu chất chống lại hemophilia chứ chưa đủ khả năng tự mua"", BS Trực cho hay.

Trước mắt, khi chưa có thuốc chống lại hemophilia để duy trì tốt cuộc sống, những người mắc bệnh này rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng thông qua chương trình hiến máu nhân đạo.

Được biết, hiện ở Việt Nam, ước tính có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh này trong đó số được chẩn đoán và quản lý là 800 (chiếm 16%). Trong đó, gần một nửa bệnh nhân hemophilia có tiền sử gia đình, nhiều trường hợp một gia đình có nhiều người bị bệnh và một dòng họ có nhiều đời bị bệnh.

Theo ý kiến của các chuyên gia, để hạn chế tỷ lệ mắc, người bệnh cần được phát hiện sớm. Chẳng hạn, nếu trong gia đình bạn đã có người bị hemophilia thì trước khi quyết định sinh con cần được thầy thuốc chỉ dẫn về di truyền, xác định nguy cơ truyền bệnh cho con bạn.

  • Lệ Hà
Việt Báo

Video được xem nhiều nhất

Dầu cá ăn mòn xốp nhưng an toàn với con người
00:00 / --:--

Video nổi bật

TIN Sức Khỏe NỔI BẬT

Những sự thật thú vị về nhịp tim thai

Ngay từ tuần thứ 6 – 7 thai kỳ, bác sĩ đã có thể giúp bà bầu nghe được tim thai của con mình. Tuy nhiên, ở một số thai nhi, đến khoảng tuần 8 – 10 của thai kỳ, bạn mới có thể nghe được tim thai.

Nhận xét tin Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Ý kiến bạn đọc

Viết phản hồi

Bạn có thể gửi nhận xét, góp ý hay liên hệ về bài viết Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác bằng cách gửi thư điện tử tới Lien He Bao Viet Nam. Xin bao gồm tên bài viết Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac ở dạng tiếng Việt không dấu. Hoặc Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác ở dạng có dấu. Bài viết trong chuyên đề của chuyên mục Sức Khỏe.

coagulation disorders: disease through the blood of others to live
Children's Hospital Central, bumps, other people, playing sports, eating disorders, treatment, blood clots, infection, patients, families , life, wine, baby, body, age

Can not live without the blood of others, not bump, do not play sports ... need continuous care and treatment in times of need. These are the requirements set for patients with clotting disorders ..

CÓ THỂ BẠN QUAN TÂM
Xem tiếp: Sức Khỏe


  • Thoi su 24h0402 Virus Zika teo nao lay qua duong quan he
    Thời sự 24h(04/02): Virus Zika teo não lây qua đường quan hệ

    Những lần “trảm tướng” nhanh như chớp của Bộ trưởng Thăng; Hành trình vây bắt đối tượng có lệnh truy nã đặc biệt nguy hiểm; Hành lý của khách bị rạch ở sân bay: Thanh tra Bộ GTVT vào cuộc; Phá trọng án trong những ngày Tết nguyên đán đã cận kề;Câu chuyện giảm nghèo chưa bao giờ dừng lại;... là những tin tức thời sự nổi bật ngày 04/02/2016.

  • Thoi su 24h0302 Dot phao no co the bi tu den 7 nam
    Thời sự 24h(03/02): Đốt pháo nổ có thể bị tù đến 7 năm

    Sửa tàu Cát Linh-Hà Đông, Trung Quốc chưa nghe: Tội hình thức; “Ngáo đá” khống chế hai cháu bé, dọa dội nước sôi; "Choáng" với quy trình sản xuất chè Đinh 3 triệu đồng/kg; Sự thật sau lời đồn về cái chết bí ẩn của nam sinh trên cầu; Liên tiếp có nhiều trẻ em nhập viện vì ngộ độc chì trong thuốc cam;... là những tin tức thời sự nổi bật ngày 03/02/2016.

  • Thoi su 24h0202 sap bay lua doi 3 trieu lay 12 trieu
    Thời sự 24h(02/02): sập bẫy lừa đổi 3 triệu lấy 12 triệu

    3/14 mẫu thực phẩm phục vụ Tết không đạt chất lượng; 102 người đi bộ bị xử phạt trong ngày đầu: "Cần nhưng chưa đủ"?; Bị phát hiện bột ngọt từ nguyên liệu TQ, chốt cửa tẩu tán; WHO ban bố tình trạng khẩn cấp toàn cầu về virus Zika;

  • Thoi su 24h0102 Dao mo moi chon trom di 1 phan co the
    Thời sự 24h(01/02): Đào mộ mới chôn, trộm đi 1 phần cơ thể

    Kẻ gian đào mộ mới chôn, trộm đi một phần cơ thể; Đã tháo dỡ hết biển báo dưới 50km/h sau 10 ngày; CSGT trưng dụng tài sản cá nhân, tổ chức: Luật quy định thế nào?; "Người dân đừng trộm hoa ven hồ Gươm nữa"; Đã có kết quả xét nghiệm gạo từ thiện gây ngộ độc;... là những tin tức thời sự nổi bật ngày 01/02/2016.

  • Thoi su 24h2901 Nghi pham giet vo chong dai gia o TG
    Thời sự 24h(29/01): Nghi phạm giết vợ chồng đại gia ở TG

    Nghi “ăn gạo từ thiện… ngộ độc”: Hội nạn nhân chất độc da cam lên tiếng; Hành trình phá đường dây ma túy hội quý tử con nhà giàu; Việt Nam lên phương án đối phó với virus Zika gây teo não; Sân bay Nội Bài lên tiếng vụ "vòi vĩnh": Người tố trên Facebook nói gì?; Coi chừng lỡ chuyến tàu Tết vì... vé không hợp lệ!;... là những tin tức thời sự nổi bật

  • Tet binh than 2016
    Tết bính thân 2016

    Người Việt có thói quen quan tâm tới cuộc sống cá nhân của nhau. Nhưng điều này không phải phù hợp, thậm chí thành khiếm nhã. Tết là dịp điều này thể hiện rõ nhất.

  • Xu phat nguoi di bo vi pham giao thong o HN
    Xử phạt người đi bộ vi phạm giao thông ở HN

    Tai nạn giao thông chết người do người đi bộ gây ra ở TP.HCM và Hà Nội đáng báo động.

  • Hari Won Tran Thanh Yeu that hay PR
    Hari Won - Trấn Thành: Yêu thật hay PR?

    Showbiz Việt hôm qua (3/2) dậy sóng sau khi hình ảnh MC đắt show bậc nhất hiện nay "khóa môi", cõng người yêu cũ Đinh Tiến Đạt xuất hiện trên mạng.

  • Virus Zika gay tat dau nho o tre so sinh
    Virus Zika gây tật đầu nhỏ ở trẻ sơ sinh

    Mỹ vừa ghi nhận ca lây nhiễm virus Zika gây bệnh teo não đầu tiên không phải do muỗi đốt mà dường như từ quan hệ tình dục.

  • Tien gia cong khai rao ban tren facebook
    Tiền giả công khai rao bán trên facebook

    Lợi dùng lòng tham và sự nhẹ dạ cả tin của người dân, một số đối tượng đã dùng thủ đoạn đổi tiền thật lấy tiền giả để chiếm đoạt tài sản. ------------ Xem thêm: Tiền giả công khai rao bán trên facebook, http://vietbao.vn/tp/Tien-gia-cong-khai-rao-ban-tren-facebook/13583762/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Su kien quoc te noi bat 31162
    Sự kiện quốc tế nổi bật (31/1-6/2)

    Lệnh Hoàn Thành tiết lộ cho tình báo Mỹ bí mật thâm cung của Bắc Kinh; Hoà đàm Syria tạm ngừng do giao tranh khốc liệt trên chiến trường; Bà Clinton chính thức giành chiến thắng 'sít sao nhất lịch sử'; Viễn cảnh nước Anh rời khỏi Liên minh châu Âu đã cận kề.... là những tin chính trong tuần qua.

  • Toan canh kinh te tuan 3101 06022016
    Toàn cảnh kinh tế tuần 31/01 – 06/02/2016

    Ngày 2/2/2016 diễn ra buổi họp báo Công bố giá thành sản xuất kinh doanh điện năm 2014, ông Đinh Quang Tri – Phó tổng giám đốc Tập đoàn Điện lực Việt Nam (EVN) khẳng định chưa có kế hoạch tăng giá điện, tuy nhiên tới mùa cao điểm, doanh nghiệp 'chưa nói trước được điều gì'. Cũng trong buổi họp này, tổng kết hoạt động kinh doanh của tập đoàn này, EVN lãi hơn

  • Nghin le chuyen tuan qua 0102 05022016
    Nghìn lẻ chuyện tuần qua 01/02 - 05/02/2016

    Xử phạt người đi bộ vi phạm giao thông ở HN; CSGT trưng dụng tài sản của dân gây tranh cãi; Đề xuất mua tàu Trung Quốc cũ; Hoa trang trí ở hồ Gươm bị ăn trộm; Các điểm bắn pháo hoa giao thừa Tết Bính Thân 2016 tại 64 tỉnh, thành... là những tin tức xã hội nổi bật được dư luận quan tâm trong tuần qua.

  • Tin An ninh Phap luat tuan qua 3101 0602
    Tin An ninh - Pháp luật tuần qua (31/01 - 06/02)

    Cảnh báo nạn trộm cắp, cướp giật dịp Tết; Phận tù 'mồ côi', Tết về rưng rưng nước mắt; Tiền giả công khai rao bán trên facebook; Rượu bia ngày Tết và những hệ lụy: Từ rượu giả đến tai nạn giao thông; Hành trình cảm động của người cha qua 15 tỉnh, thành đi tìm con; Phá án là trách nhiệm chứ không phải chiến công;.....là những tin đáng chú ý.

  • Ban tin Suc khoe tuan qua 311 62
    Bản tin Sức khỏe tuần qua (31/1 - 6/2)

    Thái Lan phát hiện virus Zika, Bộ Y tế Việt Nam họp khẩn; Ăn tiết canh ngày Tết, dễ chết như chơi; Trẻ nhập viện liên tiếp vì ngộ độc chì từ thuốc cam; Không biết bị lạc nội mạc tử cung: Nhiều phụ nữ vô sinh;... là những thông tin Sức khỏe được quan tâm nhất tuần qua.