vietbao

Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Bấm ngay Subscribe / Đăng Ký xem video hay mới nhất >>

Không thể sống thiếu máu của người khác, không được va chạm mạnh, không được chơi thể thao... cần được chăm sóc liên tục và điều trị trong lúc cần thiết. Đó là những yêu cầu đặt ra với bệnh nhân mắc chứng bệnh rối loạn đông máu.

Hàng năm số bệnh nhân mắc bệnh rối loạn đông máu được BV Nhi Trung ương quản lý vào khoảng 100 trường hợp. Đây thực sự là gánh nặng đối với mỗi gia đình nếu không điều trị các cháu không thể sống được.

Truyền máu tươi để sống

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Bé Đỗ Thị Vang

Nhìn bề ngoài với nước da trắng trẻo, người tròn trịa không ai nghĩ bé Đỗ Thị Vang, ở Hậu Lộc, Thanh Hoá bị thiếu máu. Mới 15 tuổi đầu, Vang đã phải truyền 20 lít máu. Dĩ nhiên, đây chưa phải là con số cuối cùng bởi muốn duy trì sự sống, Vang cần tiếp máu mỗi khi cần thiết.

Năm 3 tuổi, mẹ phát hiện trên người con gái xuất những vết thâm tím nhưng lại không đau.

Gia đình không quá bất ngờ bởi anh trai của Vang cũng có biểu hiện thâm tím ở tay, bụng. Anh trai Vang được chẩn đoán mắc bệnh không định lượng được Vitamin K (một trong những bệnh liên quan tới rối loạn đông máu). Lớn thêm vài tuổi, một lần, Vang đi xe đạp bị ngã dập bàng quang chảy máu phải vào viện điều trị.

Khổ nhất là đến thời điểm con gái dậy thì, mỗi tháng, đến kỳ kinh, máu ra không cầm được, Vang đã phải truyền tới 20 lít máu.

BS Dương Bá Trực, Trưởng khoa huyết học lâm sàng (BV Nhi Trung ương) cho biết: ""Đối với trường hợp của bé Vang, chúng tôi phải sử dụng thuốc không cho nội tiết tố xuất hiện nhằm kéo dài vòng kinh, kết hợp truyền máu tươi"".

Chăm sóc con gái gần 1 tháng trong BV, chị Nguyễn Thị Tư, mẹ bé Vang tâm sự: ""Đây là lần thứ 3 tôi theo con vào viện. Cả nhà làm ruộng mỗi lần con vài viện lo lắm nhưng phải cố thôi. Đợt điều trị kéo dài nhất là năm 2004 gia đình vay ngược vay xuôi mới đủ 28 triệu trả điều trị cho con. Giờ biết bệnh và cách điều trị mỗi tháng cũng mất vài triệu"".

Hai anh em Vang đều mắc bệnh rối loạn đông máu nhưng rất may được phát hiện và điều trị kịp thời.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Bé Bùi Thị Thu, 3 tháng tuổi đang trong vòng tay của mẹ

Trong khi đó, một đứa con của chị Bùi Thị Quyên ở Thái Nguyên đã mất khi mới hơn 3 tháng tuổi. do cả nhà tưởng bé bị viêm da khi trên mặt xuất hiện lấm tấm nốt đỏ.

Gia đình cho bé đi khám bệnh viện tỉnh thì được chẩn đoán sốt và cho về nhà điều trị. Sau đó, bé vẫn khóc và yếu dần, cả nhà cho cấp cứu vào viện thì cháu đã tràn máu não và tử vong.

Rút kinh nghiệm của anh trai, con gái Bùi Thị Thu mới 3 tháng 10 ngày cũng có những biểu hiện khác thường: tím ở nách, chảy máu 2 ngày không cầm... chị Quyên đưa con lên BV Nhi Trung ương. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bé Thu mắc bệnh liên quan đến rối loạn đông máu phải điều trị bằng vitamin K.

Chăm sóc liên tục và điều trị lúc cần thiết

Đó là yêu cầu đặt ra với những người không may mắc phải căn bệnh này. Theo BS Dương Bá Trực, những bệnh nhân này mắc bệnh Hemophilia.

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Sơ đồ di truyền bệnh rối loạn đông máu

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Trẻ mắc bệnh rối loạn đông máu dễ bị bầm tím...
Hemophilia thường chỉ gặp ở nam giới và không thể chữa khỏi. Tuy nhiên, nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu, bệnh nhân có thể sống gần như người bình thường.

Hemophilia thể nhẹ có thể chỉ được phát hiện khi bệnh nhân đến tuổi trưởng thành. Nhưng thường thì các triệu chứng đã xuất hiện ngay từ khi còn nhỏ. Bố mẹ có thể nhận thấy đứa trẻ rất dễ bị bầm tím và chảy máu kéo dài khi bị va chạm hoặc vết đứt nhỏ.

Bệnh xảy ra có thể do đột biến gen, nhưng hầu hết là do di truyền. Người mẹ mang gen gây hemophilia và không bị bệnh, nhưng lại truyền gen này cho những người con trai.

BS Dương Bá Trực cho biết: Hiện nhiều tuyến y tế cơ sở do chưa có xét nghiệm đông máu, chưa hiểu sâu về bệnh, thậm chí không biết gì về bệnh dẫn tới bệnh nhân bị tai biến do chuẩn đoán nhầm.

Bên cạnh việc người bệnh tự chăm sóc, các bác sĩ cũng cần được nâng cao hiểu biết về căn bệnh này cũng như cách điều trị.

Đây là bệnh phải điều trị suốt đời nên khá tốn kém và là bệnh di truyền.

Trong khi đó, bảo hiểm y tế chưa chi trả cho những trường hợp mắc bệnh bẩm sinh, di truyền. Nhiều gia đình rất khó khăn khi người mắc bệnh. Do đó, việc bảo hiểm y tế chi trả là rất cần thiết.

""Hiện ở những nước tiên tiến đã sử dụng công nghệ sinh học làm ra chất chống lại hemophilia mà không cần đến máu từ cơ thể người khác. Tuy nhiên, đây là thuốc mới và đắt tiền nên đến nay các bệnh viện đang đề nghị cho nhập khẩu chất chống lại hemophilia chứ chưa đủ khả năng tự mua"", BS Trực cho hay.

Trước mắt, khi chưa có thuốc chống lại hemophilia để duy trì tốt cuộc sống, những người mắc bệnh này rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng thông qua chương trình hiến máu nhân đạo.

Được biết, hiện ở Việt Nam, ước tính có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh này trong đó số được chẩn đoán và quản lý là 800 (chiếm 16%). Trong đó, gần một nửa bệnh nhân hemophilia có tiền sử gia đình, nhiều trường hợp một gia đình có nhiều người bị bệnh và một dòng họ có nhiều đời bị bệnh.

Theo ý kiến của các chuyên gia, để hạn chế tỷ lệ mắc, người bệnh cần được phát hiện sớm. Chẳng hạn, nếu trong gia đình bạn đã có người bị hemophilia thì trước khi quyết định sinh con cần được thầy thuốc chỉ dẫn về di truyền, xác định nguy cơ truyền bệnh cho con bạn.

  • Lệ Hà
Việt Báo
Trả giá đắt vì làm đẹp ở lò thẩm mỹ chui
Comment :Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác
Ý kiến bạn đọc
Viết phản hồi
Bạn có thể gửi nhận xét, góp ý hay liên hệ về bài viết Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác bằng cách gửi thư điện tử tới Lien He Bao Viet Nam. Xin bao gồm tên bài viết Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac ở dạng tiếng Việt không dấu. Hoặc Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác ở dạng có dấu. Bài viết trong chuyên đề của chuyên mục Sức Khỏe
coagulation disorders: disease through the blood of others to live
Children's Hospital Central, bumps, other people, playing sports, eating disorders, treatment, blood clots, infection, patients, families , life, wine, baby, body, age
Can not live without the blood of others, not bump, do not play sports ... need continuous care and treatment in times of need. These are the requirements set for patients with clotting disorders ..
Nguyên nhân gây ra tình trạng lãnh cảm tình dục ở nữ
Nguyên nhân gây ra tình trạng lãnh cảm tình dục ở nữ

Để điều trị lãnh cảm ở nữ giới, người chồng đóng vai trò vô cùng quan trọng. Chính sự quan tâm, thấu hiểu và chia sẻ của chồng là liều thuốc giúp vợ chóng khỏi bệnh.

Những điều cần biết về bệnh phụ khoa

Bệnh phụ khoa là gì? Do đâu mà nữ giới bị mắc bệnh phụ khoa? Nếu bị các bệnh này, người bệnh sẽ có biểu hiện thế nào và cần phải làm gì để khắc phục.

Những ai có ý định "nạo thai" hãy đọc ngay bài này

Rất nhiều, rất nhiều những điều đau lòng đang diễn ra hàng ngày, hàng giờ ở khắp các nơi trên thế giới. Giống như một y tá ở Florida kể lại câu chuyện của mình

  • Thoi su 24h308 Con dam chet cha duong truoc nha tro
    Thời sự 24h(30/8): Con đâm chết cha dượng trước nhà trọ

    Lùi thời hạn bồi thường thiệt hại sự cố môi trường biển tại 4 tỉnh miền Trung; Người đàn bà thuê người chặt tay, chân hối hận trong nước mắt; 7 tấn thuốc bảo vệ thực vật lậu từ Trung Quốc: Việt Nam hứng độc; Nghi vấn rơi thang máy chung cư ở Hà Nội, 1 người mắc kẹt; Lào Cai lần đầu thừa nhận số nạn nhân vụ sập hầm vàng đã tăng lên 11

  • Thoi su 24h298 Cau be 11 tuoi tu tu vi ko co quan ao moi
    Thời sự 24h(29/8): Cậu bé 11 tuổi tự tử vì ko có quần áo mới

    Có một đứa trẻ 11 tuổi vừa tự tử, thưa ông Giời; Kỳ lạ thùng niêm phong tôm tiêm tạp chất, trở thành "sạch" sau 1 đêm; Bàng hoàng thanh niên tay cầm điện thoại, chết ngồi bên đường; Bệnh nhân nhiễm HIV giật kéo đe dọa bác sĩ; Quảng Nam: Loa phát thanh xã nhiễu sóng tiếng Trung Quốc

  • Thoi su 24h258 Hanh ha con roi chup hinh gui cho vo
    Thời sự 24h(25/8): Hành hạ con rồi chụp hình gửi cho vợ

    Đi tìm lời giải cho cây chuối lạ cao 15 cm ra 6 bắp ở Huế; Những vụ tự sát thương mình và người thân để trục lợi bảo hiểm nổi tiếng; Quan Formosa xin rút kinh nghiệm, người Việt hào phóng bao dung; Hà Nội: Một tuần xử lý gần 200 ‘ma men’, người vi phạm bất ngờ; Xử phạt nồng độ cồn, nhân viên quán bia "mật báo" cho khách

  • Nhung thong tin dang doc nhat trong tuan tu 2182782016
    Những thông tin đáng đọc nhất trong tuần (từ 21/8-27/8/2016)

    Vụ rơi máy bay quân sự làm một học viên phi công tử vong, tự thuê người chặt chân, tay mình để trục lợi bảo hiểm, đau đáu lòng ngư dân miền Trung câu hỏi bao giờ cá biển ăn được, hay vụ sập mỏ vàng ở Lào Cai đoạt mạng 7 người,... là những tin nóng được quan tâm nhất tuần qua.

  • Toan canh kinh te tuan 2108 27082016
    Toàn cảnh kinh tế tuần (21/08 - 27/08/2016)

    Tiền ở một loạt các ngân hàng lại "bốc hơi", vấn nạn thực phẩm bẩn bủa vây người Việt, áp lực thu ngân sách khiến giá xăng dầu tăng, những băn khoăn về việc mua điện từ Lào, CPI tháng 8 tăng 0,1% so tháng trướ ... Cùng với những thông tin về tài chính- ngân hàng, bất động sản, thị trường tiêu dùng..là những tin tức - sự kiện kinh tế nổi bật tuầ

  • Tong hop tin An ninh phap luat tuan 142082016
    Tổng hợp tin An ninh - pháp luật tuần (14-20/8/2016)

    Như một gáo nước lạnh tạt vào mặt khi dư luận còn đang bàng hoàng trước thảm án Lào Cai. Trọng án Yên Bái, 3 nạn nhân là những người đứng đầu cơ quan lãnh đạo tỉnh. Thảm án Hà Giang, mẹ giết 3 con ruột vì mâu thuẫn với chồng. Giết mẹ vợ và em vợ ở Thái Bình.Những vụ án như một chuỗi sự kiện tiếp diễn xảy ra trong một thời gian ngắn. Có thể nói tuần này là t