Thứ hai, 13 Tháng ba 2006, 13:28 GMT+7

Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Không thể sống thiếu máu của người khác, không được va chạm mạnh, không được chơi thể thao... cần được chăm sóc liên tục và điều trị trong lúc cần thiết. Đó là những yêu cầu đặt ra với bệnh nhân mắc chứng bệnh rối loạn đông máu.

Hàng năm số bệnh nhân mắc bệnh rối loạn đông máu được BV Nhi Trung ương quản lý vào khoảng 100 trường hợp. Đây thực sự là gánh nặng đối với mỗi gia đình nếu không điều trị các cháu không thể sống được.

Truyền máu tươi để sống

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Bé Đỗ Thị Vang

Nhìn bề ngoài với nước da trắng trẻo, người tròn trịa không ai nghĩ bé Đỗ Thị Vang, ở Hậu Lộc, Thanh Hoá bị thiếu máu. Mới 15 tuổi đầu, Vang đã phải truyền 20 lít máu. Dĩ nhiên, đây chưa phải là con số cuối cùng bởi muốn duy trì sự sống, Vang cần tiếp máu mỗi khi cần thiết.

Năm 3 tuổi, mẹ phát hiện trên người con gái xuất những vết thâm tím nhưng lại không đau.

Gia đình không quá bất ngờ bởi anh trai của Vang cũng có biểu hiện thâm tím ở tay, bụng. Anh trai Vang được chẩn đoán mắc bệnh không định lượng được Vitamin K (một trong những bệnh liên quan tới rối loạn đông máu). Lớn thêm vài tuổi, một lần, Vang đi xe đạp bị ngã dập bàng quang chảy máu phải vào viện điều trị.

Khổ nhất là đến thời điểm con gái dậy thì, mỗi tháng, đến kỳ kinh, máu ra không cầm được, Vang đã phải truyền tới 20 lít máu.

BS Dương Bá Trực, Trưởng khoa huyết học lâm sàng (BV Nhi Trung ương) cho biết: ""Đối với trường hợp của bé Vang, chúng tôi phải sử dụng thuốc không cho nội tiết tố xuất hiện nhằm kéo dài vòng kinh, kết hợp truyền máu tươi"".

Chăm sóc con gái gần 1 tháng trong BV, chị Nguyễn Thị Tư, mẹ bé Vang tâm sự: ""Đây là lần thứ 3 tôi theo con vào viện. Cả nhà làm ruộng mỗi lần con vài viện lo lắm nhưng phải cố thôi. Đợt điều trị kéo dài nhất là năm 2004 gia đình vay ngược vay xuôi mới đủ 28 triệu trả điều trị cho con. Giờ biết bệnh và cách điều trị mỗi tháng cũng mất vài triệu"".

Hai anh em Vang đều mắc bệnh rối loạn đông máu nhưng rất may được phát hiện và điều trị kịp thời.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Bé Bùi Thị Thu, 3 tháng tuổi đang trong vòng tay của mẹ

Trong khi đó, một đứa con của chị Bùi Thị Quyên ở Thái Nguyên đã mất khi mới hơn 3 tháng tuổi. do cả nhà tưởng bé bị viêm da khi trên mặt xuất hiện lấm tấm nốt đỏ.

Gia đình cho bé đi khám bệnh viện tỉnh thì được chẩn đoán sốt và cho về nhà điều trị. Sau đó, bé vẫn khóc và yếu dần, cả nhà cho cấp cứu vào viện thì cháu đã tràn máu não và tử vong.

Rút kinh nghiệm của anh trai, con gái Bùi Thị Thu mới 3 tháng 10 ngày cũng có những biểu hiện khác thường: tím ở nách, chảy máu 2 ngày không cầm... chị Quyên đưa con lên BV Nhi Trung ương. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bé Thu mắc bệnh liên quan đến rối loạn đông máu phải điều trị bằng vitamin K.

Chăm sóc liên tục và điều trị lúc cần thiết

Đó là yêu cầu đặt ra với những người không may mắc phải căn bệnh này. Theo BS Dương Bá Trực, những bệnh nhân này mắc bệnh Hemophilia.

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Sơ đồ di truyền bệnh rối loạn đông máu

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Trẻ mắc bệnh rối loạn đông máu dễ bị bầm tím...
Hemophilia thường chỉ gặp ở nam giới và không thể chữa khỏi. Tuy nhiên, nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu, bệnh nhân có thể sống gần như người bình thường.

Hemophilia thể nhẹ có thể chỉ được phát hiện khi bệnh nhân đến tuổi trưởng thành. Nhưng thường thì các triệu chứng đã xuất hiện ngay từ khi còn nhỏ. Bố mẹ có thể nhận thấy đứa trẻ rất dễ bị bầm tím và chảy máu kéo dài khi bị va chạm hoặc vết đứt nhỏ.

Bệnh xảy ra có thể do đột biến gen, nhưng hầu hết là do di truyền. Người mẹ mang gen gây hemophilia và không bị bệnh, nhưng lại truyền gen này cho những người con trai.

BS Dương Bá Trực cho biết: Hiện nhiều tuyến y tế cơ sở do chưa có xét nghiệm đông máu, chưa hiểu sâu về bệnh, thậm chí không biết gì về bệnh dẫn tới bệnh nhân bị tai biến do chuẩn đoán nhầm.

Bên cạnh việc người bệnh tự chăm sóc, các bác sĩ cũng cần được nâng cao hiểu biết về căn bệnh này cũng như cách điều trị.

Đây là bệnh phải điều trị suốt đời nên khá tốn kém và là bệnh di truyền.

Trong khi đó, bảo hiểm y tế chưa chi trả cho những trường hợp mắc bệnh bẩm sinh, di truyền. Nhiều gia đình rất khó khăn khi người mắc bệnh. Do đó, việc bảo hiểm y tế chi trả là rất cần thiết.

""Hiện ở những nước tiên tiến đã sử dụng công nghệ sinh học làm ra chất chống lại hemophilia mà không cần đến máu từ cơ thể người khác. Tuy nhiên, đây là thuốc mới và đắt tiền nên đến nay các bệnh viện đang đề nghị cho nhập khẩu chất chống lại hemophilia chứ chưa đủ khả năng tự mua"", BS Trực cho hay.

Trước mắt, khi chưa có thuốc chống lại hemophilia để duy trì tốt cuộc sống, những người mắc bệnh này rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng thông qua chương trình hiến máu nhân đạo.

Được biết, hiện ở Việt Nam, ước tính có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh này trong đó số được chẩn đoán và quản lý là 800 (chiếm 16%). Trong đó, gần một nửa bệnh nhân hemophilia có tiền sử gia đình, nhiều trường hợp một gia đình có nhiều người bị bệnh và một dòng họ có nhiều đời bị bệnh.

Theo ý kiến của các chuyên gia, để hạn chế tỷ lệ mắc, người bệnh cần được phát hiện sớm. Chẳng hạn, nếu trong gia đình bạn đã có người bị hemophilia thì trước khi quyết định sinh con cần được thầy thuốc chỉ dẫn về di truyền, xác định nguy cơ truyền bệnh cho con bạn.

  • Lệ Hà
Việt Báo

Nhận xét tin Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Ý kiến bạn đọc

Viết phản hồi

Bạn có thể gửi nhận xét, góp ý hay liên hệ về bài viết Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác bằng cách gửi thư điện tử tới Lien He Bao Viet Nam. Xin bao gồm tên bài viết Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac ở dạng tiếng Việt không dấu. Hoặc Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác ở dạng có dấu. Bài viết trong chuyên đề Tin Sức Khỏe của chuyên mục Sức Khỏe.

coagulation disorders: disease through the blood of others to live
Children's Hospital Central, bumps, other people, playing sports, eating disorders, treatment, blood clots, infection, patients, families , life, wine, baby, body, age

Can not live without the blood of others, not bump, do not play sports ... need continuous care and treatment in times of need. These are the requirements set for patients with clotting disorders ..

CÓ THỂ BẠN QUAN TÂM


  • Thoi su 24h1810 No kinh hoang tai TPHCM
    Thời sự 24h(18/10): Nổ kinh hoàng tại TP.HCM

    Vì sao BS Tường không bị truy tố tội "Giết người"?; Nữ PGĐ Sở nói gì về vụ ẩu đả tại khách sạn; Trộm đột nhập siêu thị đã qua mặt bảo vệ thế nào; Thiếu nữ lớp 9 bị cố tình đánh chết để bịt đầu mối...

  • Thoi su 24h1710 Mr Dam lai vung tien choi troi
    Thời sự 24h(17/10): Mr Đàm lại vung tiền chơi trội

    Sự cố sập hàng loạt website: Nghi vấn bị phá hoại; Xuất hiện xe đặc chủng 13 tỷ chuyên ‘bắt’ xe quá tải; Mr.Đàm lại vung tiền chơi trội; Bộ CA điều tra vụ tàu Sunrise 689 bị cướp biển; Cảnh khó tin tại đường trên cao Hà Nội; 

  • Thoi su 24h1610 HN sap phat nguoi thong qua camera
    Thời sự 24h(16/10): HN sắp "phạt nguội" thông qua camera

    Bệnh viện lớn nhất TPHCM lên tiếng vụ đấu thầu thuốc; Phá đường dây mại dâm trăm đô, chỉ tiếp khách Tây; Hà Nội sắp "phạt nguội" thông qua 450 camera; Giết cha ở Vĩnh Long mang xác lên Sài Gòn phi tang;

  • Thoi su 24h1510 Bat pho chanh thanh tra GTVT
    Thời sự 24h(15/10): Bắt phó chánh thanh tra GTVT

    Chấn động làng quê vụ nữ sinh giết cán bộ huyện; Jennifer Phạm sẽ là thảm họa của Cặp đôi hoàn hảo 2014?; Cá quả Tàu tiêm thuốc mê đổ về chợ; Truy sát từ nhà đến bệnh viện vì can thiệp đụng độ trên đường

  • Thoi su 24h1410 Su co hy huu tren duong sat VN
    Thời sự 24h(14/10): Sự cố hy hữu trên đường sắt VN

    Xử lý xe quá tải "giết" đường: Không có vùng cấm!; Sự cố hy hữu trên đường sắt Việt Nam; Tài xế trong clip "ngược chiều khó tin" ở HN trình diện; Truy sát kinh hoàng từ nhà đến bệnh viện;Việt Nam sắp nhận máy bay hiện đại nhất thế giới; Công an cử người canh rắn "khủng" cực độc... là những thông tin thời sự nổi bật trong ngày 13/10.

  • Ban tin suc khoe tuan 121810
    Bản tin sức khỏe tuần (12-18/10)

    Nguy cơ dịch Ebola vào Việt Nam là rất cao; Tâm sự của một bác sĩ: "Ở Việt Nam có nhiều Nina Phạm thầm lặng"; Sốc với công nghệ “thổi phồng” gà còi thành béo căng; 5 cách đơn giản tính chính xác tuổi thai; 3 dấu hiệu thần kinh vô cùng nguy hiểm ở trẻ nhỏ;Học lỏm bí quyết giảm cân an toàn kiệu quả kiểu Hàn Quốc; Sử dụng máy tính bảng gây hại đến xương và vai; Lý do tình dục mùa thu viên mãn nhất trong năm; Chữa mồ hôi tay, chân triệt để nhờ lá lốt...là những tin sức khỏe nổi bật tuần qua.

  • Nghin le chuyen tuan qua 1210 1810
    Nghìn lẻ chuyện tuần qua (12/10 - 18/10)

    Nổ lớn tại TP.HCM: Hóa chất nồng nặc, mảnh thi thể vương vãi; Hộp đen tàu Sunrise 689 biến mất, Bộ Công an vào cuộc; Hà Nội phạt nguội vi phạm giao thông bằng camera: Khó khả thi; Xe điên đâm liên tiếp trên đường Phạm Hùng; Rắn độc tràn về làng tấn công người dân ở Nghệ An ... là những tin tức nổi bật được dư luận quan tâm trong tuần qua.

  • Toan canh Showbiz tuan 1210 1810
    Toàn cảnh Showbiz tuần (12/10 – 18/10)

    Nghi án Khánh My làm "đào" quán karaoke, Elly Trần thừa nhận có con, Việt Hương và dàn sao Việt bị đối xử tệ bạc ở Nhật, Hương Tràm 'đá đểu' Robbey, Hà Anh bị cấm diễn 3 tháng, Nhóm F Band dùng khăn Piêu của người Thái làm khổ trong X-Factor, Xuân Lan vướng nghi vấn sinh con với đàn ông đã có vợ, Yanbi bị dân mạng "ném đá" vì miệt thị người đồng tính, Siêu mẫu Võ Hoàng Yến bị tố làm gãy tay đồng nghiệp, Moon Geun Young có bầu dù đã chia tay Kim Bum, Chae Rim hạnh phúc trong ngày lên xe hoa lần 2 là những thông tin giải trí nổi bật trong tuần qua.

  • Tin An ninh Phap luat tuan qua 1210 1810
    Tin An ninh - Pháp luật tuần qua (12/10 - 18/10)

    Nữ sinh lớp 12 giết cán bộ huyện trong nhà nghỉ; Bàng hoàng những vụ "ngáo đá" lên cơn giết người; Nữ sinh giết con rồi đốt xác để giấu chuyện mang thai; Diễn biến mới vụ TMV Cát Tường ném xác nạn nhân xuống sông; Đến tòa ly hôn, vợ đâm chết chồng trước sân tòa án; Ly cà phê cuối cùng của tử tù đầu tiên bị tiêm thuốc độc;.......là những tin đáng chú ý trong tuần.

  • The gioi noi bat tuan qua tu 12101810
    Thế giới nổi bật tuần qua (từ 12/10-18/10)

    Căng thẳng Trung - Hàn sau vụ ngư dân Trung Quốc bị bắn chết; Sự xuất hiện của lãnh đạo Kim Jong-un với hình ảnh chống gậy; Biểu tình tại Hồng Kông vẫn căng thẳng; Thế giới tiếp tục cuộc chiến chống dịch bệnh Ebola; ... là những tin tức nổi bật trong tuần qua.