Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Không thể sống thiếu máu của người khác, không được va chạm mạnh, không được chơi thể thao... cần được chăm sóc liên tục và điều trị trong lúc cần thiết. Đó là những yêu cầu đặt ra với bệnh nhân mắc chứng bệnh rối loạn đông máu.

Hàng năm số bệnh nhân mắc bệnh rối loạn đông máu được BV Nhi Trung ương quản lý vào khoảng 100 trường hợp. Đây thực sự là gánh nặng đối với mỗi gia đình nếu không điều trị các cháu không thể sống được.

Truyền máu tươi để sống

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Bé Đỗ Thị Vang

Nhìn bề ngoài với nước da trắng trẻo, người tròn trịa không ai nghĩ bé Đỗ Thị Vang, ở Hậu Lộc, Thanh Hoá bị thiếu máu. Mới 15 tuổi đầu, Vang đã phải truyền 20 lít máu. Dĩ nhiên, đây chưa phải là con số cuối cùng bởi muốn duy trì sự sống, Vang cần tiếp máu mỗi khi cần thiết.

Năm 3 tuổi, mẹ phát hiện trên người con gái xuất những vết thâm tím nhưng lại không đau.

Gia đình không quá bất ngờ bởi anh trai của Vang cũng có biểu hiện thâm tím ở tay, bụng. Anh trai Vang được chẩn đoán mắc bệnh không định lượng được Vitamin K (một trong những bệnh liên quan tới rối loạn đông máu). Lớn thêm vài tuổi, một lần, Vang đi xe đạp bị ngã dập bàng quang chảy máu phải vào viện điều trị.

Khổ nhất là đến thời điểm con gái dậy thì, mỗi tháng, đến kỳ kinh, máu ra không cầm được, Vang đã phải truyền tới 20 lít máu.

BS Dương Bá Trực, Trưởng khoa huyết học lâm sàng (BV Nhi Trung ương) cho biết: ""Đối với trường hợp của bé Vang, chúng tôi phải sử dụng thuốc không cho nội tiết tố xuất hiện nhằm kéo dài vòng kinh, kết hợp truyền máu tươi"".

Chăm sóc con gái gần 1 tháng trong BV, chị Nguyễn Thị Tư, mẹ bé Vang tâm sự: ""Đây là lần thứ 3 tôi theo con vào viện. Cả nhà làm ruộng mỗi lần con vài viện lo lắm nhưng phải cố thôi. Đợt điều trị kéo dài nhất là năm 2004 gia đình vay ngược vay xuôi mới đủ 28 triệu trả điều trị cho con. Giờ biết bệnh và cách điều trị mỗi tháng cũng mất vài triệu"".

Hai anh em Vang đều mắc bệnh rối loạn đông máu nhưng rất may được phát hiện và điều trị kịp thời.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Bé Bùi Thị Thu, 3 tháng tuổi đang trong vòng tay của mẹ

Trong khi đó, một đứa con của chị Bùi Thị Quyên ở Thái Nguyên đã mất khi mới hơn 3 tháng tuổi. do cả nhà tưởng bé bị viêm da khi trên mặt xuất hiện lấm tấm nốt đỏ.

Gia đình cho bé đi khám bệnh viện tỉnh thì được chẩn đoán sốt và cho về nhà điều trị. Sau đó, bé vẫn khóc và yếu dần, cả nhà cho cấp cứu vào viện thì cháu đã tràn máu não và tử vong.

Rút kinh nghiệm của anh trai, con gái Bùi Thị Thu mới 3 tháng 10 ngày cũng có những biểu hiện khác thường: tím ở nách, chảy máu 2 ngày không cầm... chị Quyên đưa con lên BV Nhi Trung ương. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán bé Thu mắc bệnh liên quan đến rối loạn đông máu phải điều trị bằng vitamin K.

Chăm sóc liên tục và điều trị lúc cần thiết

Đó là yêu cầu đặt ra với những người không may mắc phải căn bệnh này. Theo BS Dương Bá Trực, những bệnh nhân này mắc bệnh Hemophilia.

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac

Sơ đồ di truyền bệnh rối loạn đông máu

Đây là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp.

Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac
Trẻ mắc bệnh rối loạn đông máu dễ bị bầm tím...
Hemophilia thường chỉ gặp ở nam giới và không thể chữa khỏi. Tuy nhiên, nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu, bệnh nhân có thể sống gần như người bình thường.

Hemophilia thể nhẹ có thể chỉ được phát hiện khi bệnh nhân đến tuổi trưởng thành. Nhưng thường thì các triệu chứng đã xuất hiện ngay từ khi còn nhỏ. Bố mẹ có thể nhận thấy đứa trẻ rất dễ bị bầm tím và chảy máu kéo dài khi bị va chạm hoặc vết đứt nhỏ.

Bệnh xảy ra có thể do đột biến gen, nhưng hầu hết là do di truyền. Người mẹ mang gen gây hemophilia và không bị bệnh, nhưng lại truyền gen này cho những người con trai.

BS Dương Bá Trực cho biết: Hiện nhiều tuyến y tế cơ sở do chưa có xét nghiệm đông máu, chưa hiểu sâu về bệnh, thậm chí không biết gì về bệnh dẫn tới bệnh nhân bị tai biến do chuẩn đoán nhầm.

Bên cạnh việc người bệnh tự chăm sóc, các bác sĩ cũng cần được nâng cao hiểu biết về căn bệnh này cũng như cách điều trị.

Đây là bệnh phải điều trị suốt đời nên khá tốn kém và là bệnh di truyền.

Trong khi đó, bảo hiểm y tế chưa chi trả cho những trường hợp mắc bệnh bẩm sinh, di truyền. Nhiều gia đình rất khó khăn khi người mắc bệnh. Do đó, việc bảo hiểm y tế chi trả là rất cần thiết.

""Hiện ở những nước tiên tiến đã sử dụng công nghệ sinh học làm ra chất chống lại hemophilia mà không cần đến máu từ cơ thể người khác. Tuy nhiên, đây là thuốc mới và đắt tiền nên đến nay các bệnh viện đang đề nghị cho nhập khẩu chất chống lại hemophilia chứ chưa đủ khả năng tự mua"", BS Trực cho hay.

Trước mắt, khi chưa có thuốc chống lại hemophilia để duy trì tốt cuộc sống, những người mắc bệnh này rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng thông qua chương trình hiến máu nhân đạo.

Được biết, hiện ở Việt Nam, ước tính có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh này trong đó số được chẩn đoán và quản lý là 800 (chiếm 16%). Trong đó, gần một nửa bệnh nhân hemophilia có tiền sử gia đình, nhiều trường hợp một gia đình có nhiều người bị bệnh và một dòng họ có nhiều đời bị bệnh.

Theo ý kiến của các chuyên gia, để hạn chế tỷ lệ mắc, người bệnh cần được phát hiện sớm. Chẳng hạn, nếu trong gia đình bạn đã có người bị hemophilia thì trước khi quyết định sinh con cần được thầy thuốc chỉ dẫn về di truyền, xác định nguy cơ truyền bệnh cho con bạn.

  • Lệ Hà
Việt Báo

Video nổi bật

Hà Nội: Mỗi ngày, có 2 ca nghi nhiễm MERS-CoV
00:00 / --:--

TIN Sức Khỏe NỔI BẬT

Ngâm rượu tỏi đúng cách để tăng công dụng chữa bệnh

Trước khi ngâm rượu, tỏi nên cắt lát mỏng hoặc đập dập để tăng hoạt tính. Rượu ngâm tỏi có thể chữa viêm khớp, viêm hô hấp, huyết áp cao... song cẩn thận với người đang sốt, nhiễm trùng chân răng, viêm xoang.

Giảm béo bằng chanh, cấp cứu vì đau bụng quằn quại

Hiện nay nhiều chị em có cách giảm cân đó là nhịn ăn uống nước chanh, đặc biệt nhiều chị em còn uống nước cốt chanh điều này hại cho sức khỏe đặc biệt là dạ dày.

Nhận xét tin Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác

Ý kiến bạn đọc

Viết phản hồi

Bạn có thể gửi nhận xét, góp ý hay liên hệ về bài viết Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác bằng cách gửi thư điện tử tới Lien He Bao Viet Nam. Xin bao gồm tên bài viết Roi loan dong mau Benh phai song nho mau nguoi khac ở dạng tiếng Việt không dấu. Hoặc Rối loạn đông máu: Bệnh phải sống nhờ máu người khác ở dạng có dấu. Bài viết trong chuyên đề Tin Sức Khỏe của chuyên mục Sức Khỏe.

coagulation disorders: disease through the blood of others to live
Children's Hospital Central, bumps, other people, playing sports, eating disorders, treatment, blood clots, infection, patients, families , life, wine, baby, body, age

Can not live without the blood of others, not bump, do not play sports ... need continuous care and treatment in times of need. These are the requirements set for patients with clotting disorders ..

CÓ THỂ BẠN QUAN TÂM
Xem tiếp: Sức Khỏe


  • Thoi su 24h277 QN ngap nang sau tran mua lich su
    Thời sự 24h(27/7): QN ngập nặng sau trận mưa lịch sử

    Quảng Ninh ngập nặng sau trận mưa lịch sử; Biểu tượng sexy nhất của điện ảnh Việt thập niên 90; Vì sao hàng xóm không mua 'bức tường 1 tỷ'?; Hà Nội: Cảnh nhấc bổng xe tải mắc kẹt trên cầu vượt; Hàng chục cán bộ ngân hàng tại phiên xử đại gia nợ 1.600 tỷ...là những thông tin thời sự nổi bật ngày 27/7.

  • Thoi su tuan qua Dung thu phi duong bo voi xe may
    Thời sự tuần qua: Dừng thu phí đường bộ với xe máy

    Khách bị trói vì cố tình hút thuốc trên máy bay Vietnam Airlines; Thí sinh chật vật tra cứu điểm thi; Nữ đại gia bị thợ làm tóc lừa 288 tỷ đồng; Cán bộ Thanh tra Chính phủ bị bắt vì nghi vấn nhận 100 triệu đồng; Du khách Việt ăn cắp hàng hiệu ở Thụy Sĩ; Vụ giết 4 người ở Nghệ An: Bất ngờ về nghi phạm...là những thông tin thời sự nổi bật tuần qua.

  • Thoi su 24h257 Dai tuong Phung Quang Thanh ve den Ha Noi
    Thời sự 24h(25/7): Đại tướng Phùng Quang Thanh về đến Hà Nội

    Đại tướng Phùng Quang Thanh về đến Hà Nội; Triệt phá đường dây cực lớn, thu 5,5 tấn ma túy; LS nói về những 'bất thường' sau phiên xử Lý Nguyễn Chung; gần 40.000 điểm liệt môn Toán: ‘Tôi thấy choáng!’; nhiều người chết và bị thương vì tai nạn giao thông;... là những thông tin thời sự đáng chú ý ngày 25/7.

  • Thoi su 24h247 Hanh khach bi troi tren may bay
    Thời sự 24h(24/7): Hành khách bị trói trên máy bay

     Khi lương chủ tịch tập đoàn nhà nước "bất ngờ" bị lộ; Giọng đọc huyền thoại của VTV giờ ra sao?; Khách bị trói vì cố tình hút thuốc trên máy bay Vietnam Airlines; Trẻ sơ sinh chết bất thường: Bộ Y tế vào cuộc

  • Thoi su 24h237 Mot can bo Thanh tra Chinh phu bi bat
    Thời sự 24h(23/7): Một cán bộ Thanh tra Chính phủ bị bắt

     Nhiều ĐH dự kiến điểm chuẩn nguyện vọng 1; Tuyên án Lý Nguyễn Chung, xác minh thêm lời khai nhân chứng; MC Quang Minh bị hôn mê sâu; Chính thức đề xuất dừng thu phí đường bộ xe máy

  • Du khach Viet an cap o Thuy Si
    Du khách Việt ăn cắp ở Thụy Sĩ

    Chưa tìm được cách ngăn ngừa người ra nước ngoài buôn lậu, trộm cắp hoặc vi phạm thuần phong mỹ tục nước sở tại nên chúng ta sẽ còn xấu mặt dài dài

  • Bat nguyen Chu tich Tap doan Dau khi VN
    Bắt nguyên Chủ tịch Tập đoàn Dầu khí VN

    Cựu Chủ tịch Tập đoàn Dầu khí quốc gia Việt Nam (PetroVietnam - PVN) Nguyễn Xuân Sơn bị khởi tố để điều tra hành vi "thiếu trách nhiệm gây hậu quả nghiêm trọng" - tội danh được quy định tại điều 285 Bộ luật Hình sự. Báo điểm.. ------------ Xem thêm: Bắt nguyên Chủ tịch Tập đoàn Dầu khí VN, http://vietbao.vn/tp/Bat-nguyen-Chu-tich-Tap-doan-Dau-khi-VN/12123701/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Tuan Hung vang bay dap tra My Linh
    Tuấn Hưng "văng bậy", “đáp trả” Mỹ Linh

    Nhiều người tỏ ra không hài lòng với cách ứng xử của Tuấn Hưng, trong đó có diva Mỹ Linh. ------------ Xem thêm: Tuấn Hưng "văng bậy", nổi nóng với Bài hát yêu thích1, http://vietbao.vn/The-gioi-giai-tri/Tuan-Hung-vang-bay-noi-nong-voi-Bai-hat-yeu-thich1/350613756/235/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Trung Quoc giup Lao xay duong sat cao toc
    Trung Quốc giúp Lào xây đường sắt cao tốc

    Dự án giúp Lào có vốn nhưng cũng giúp chính TQ nhằm đạt được 3 mục đích lớn: Xuất khẩu vốn; xuất khẩu công nghệ và xuất khẩu con người.

  • Nu tho dan nguc tran xon xao dan mang
    'Nữ thổ dân ngực trần' xôn xao dân mạng

    Hot girl thổ dân xinh đẹp ngực trần đang trở thành từ khóa hot được cư dân mạng tìm kiếm, thông tin về cô gái này cũng nhanh chóng được tìm thấy.

  • Su kien quoc te noi bat 197257
    Sự kiện quốc tế nổi bật (19/7-25/7)

    Thỏa thuận hạt nhân Iran gặp trở ngại tại Quốc hội Mỹ; Hải quân Trung Quốc tập trận lớn trên Biển Đông; Sách trắng Nhật tố cáo trực tiếp Trung Quốc gây hấn ở Biển Đông; Tin chấn động: NASA công bố tìm thấy Trái đất thứ 2 là những tin chính trong tuần qua.

  • Toan canh Showbiz tuan 207 267
    Toàn cảnh Showbiz tuần (20/7 - 26/7)

    Fan thu thập 2.000 bằng chứng nói xấu Taeyeon (SNSD), Vụ "Lệ Quyên cho con đi tiểu trên máy bay": hết "sốt" báo Mỹ, lại lên báo Anh, Sơn Tùng MTP bị nghi ngờ về giới tính, Sau tin đồn chia tay Kim Lý, Trương Ngọc Ánh tình tứ bên trai lạ, "Trò cưng Mỹ Tâm hát hit Sơn Tùng M-TP vượt trội bản gốc".... là những tin chính nổi bật trong tuần.

  • Nghin le chuyen tuan qua 1907 2507
    Nghìn lẻ chuyện tuần qua (19/07 - 25/07)

    Vụ chặt cây xanh: Hàng loạt cán bộ bị giáng chức, chuyển công tác; Du khách Việt ăn cắp ở Thụy Sĩ; Tranh cãi về màu sơn mới Nhà hát lớn Hà Nội; Bức tường 1 tỉ đồng sẽ bị thu hồi? ....là những tin tức nổi bật được dư luận quan tâm trong tuần qua. ------------ Xem thêm: Nghìn lẻ chuyện tuần qua (19/07 - 25/07), http://vietbao.vn/Xa-hoi/Nghin-le-chuyen-tuan-qua-1907-2507/2147580278/157/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Toan canh kinh te tuan 1907 25072015
    Toàn cảnh kinh tế tuần 19/07 - 25/07/2015

    Ông Nguyễn Xuân Sơn - nguyên Chủ tịch HĐTV Tập đoàn Dầu khí Quốc gia Việt Nam bị cho thôi chức và bắt tạm giam để điều tra về nguồn vốn 800 tỉ do PVN đầu tư vào Ocean Bank có nguy cơ bị mất trắng; giá xăng giảm "nhỏ giọt"260 đồng/lít, trong khi DN xăng dầu vẫn đang lãi 1.105 đồng/lít xăng còn người tiêu dùng thì vẫn mua xăng đắt và tiếp tục phải đóng vào quỹ Bình ổn giá; WB vừa công bố thông tin về nợ công khiến dư luận xã hội giật mình với con số nợ lên tới 110 tỷ USD, cao hơn nhiều so với các nguồn số liệu từng được công bố... Cùng với đó, những thông tin về BĐS, tài chinh- ngân hàng, thị trường tiêu dùng... tiếp tục là những tin tức, sự kiện kinh tế nóng hổi trong tuần vừa qua. ------------ Xem thêm: Toàn cảnh kinh tế tuần 19/07 - 25/07/2015, http://vietbao.vn/Kinh-te/Toan-canh-kinh-te-tuan-1907-25072015/2147580269/47/ Tin nhanh Việt Nam ra thế giới vietbao.vn

  • Tin An ninh Phap luat tuan qua 1907 2507
    Tin An ninh - Pháp luật tuần qua (19/07 - 25/07)

    Bắt nguyên Chủ tịch Tập đoàn Dầu khí VN; Lý Nguyễn Chung bị tuyên án 12 năm tù; Cảnh báo tội phạm mới: ‘thôi miên, bỏ thuốc mê’ để gây án; Đánh sập đường dây mua bán, vận chuyển hơn 1.200 bánh heroin; Giáo viên cấu kết với người tình giết chồng; Nạn ném đá xe khách, vì sao dây dưa?;.....là những tin đáng chú ý trong tuần.